martes, 31 de diciembre de 2013

Au revoir 2013!


Mi deseo para Juan para este nuevo año
es verlo así de sonriente
en paz
con salud.




martes, 24 de diciembre de 2013

Mi Navidad.



Esto es verdad, y todos deben creerlo: Jesucristo vino a este mundo para salvar a los pecadores del castigo que merecen, y yo soy el peor pecador de todos! Pero Dios fue bueno y me salvó. Así demostró la gran paciencia que Jesucristo tuvo conmigo. Lo hizo para que otros sigan mi ejemplo, y confíen en Cristo para tener vida eterna. Alabemos y honremos siempre al Rey eterno, al Dios único e invisible, que vive por siempre! Amén.
1 Timoteo 1:15-17


Dios amó tanto a la gente de este mundo, que me entregó a mí, que soy su único Hijo, para que todo el que crea en mí no muera, sino que tenga vida eterna.

Jesús.







viernes, 29 de noviembre de 2013

Lo importante que es estar en casa.

Esta semana conocí a través del blog un nuevo caso de un bebé con Sindrome de Ohtahara.
Se trata de una familia del sur de mi país, que tiene un hijo de 9 meses internado desde que nació. El caso es muy similar al de Juan, el bebé tiene traqueostomía y está conectado a un respirador. Y está listo para continuar su vida en su casa... Sus papás están haciendo lo posible para que les den la internación domiciliaria, pero por el momento salud pública les dice NO. Argumentan que es peligroso y que los costos son muy altos.
Hablando con esta mamá, me contó que les habían pedido la opinión de un médico que crea conveniente la internación domiciliaria y tenga pacientes con esta patología.
No hay muchos casos en Argentina, yo conozco 4 en total (aunque debe haber más que no están diagnosticados o cuyas familias no se reportaron todavía...), así que le ofrecí mi ayuda, que consiste en pedirle al médico de Juan un escrito sobre el tema.
Conozco a nuestro pediatra hace 8 años, y supe que él no se negaría a ayudarme.
Quiero compartir este escrito con ustedes:


 A quien corresponda;

Desde diciembre de 2005 atiendo a Juan Andrés Rolfo.

Juan tiene diagnóstico de síndrome de ohtahara, una forma de epilepsia refractaria a tratamiento, con severo retraso del desarrollo. Se desconoce la causa primaria de este trastorno así como su cura definitiva.

Dada la cronicidad de la enfermedad y la nula perspectiva de mejoría, una vez estabilizada su condición clínica se programó su egreso sanatorial a los 8 meses de vida, con la continuación de los cuidados dentro de la modalidad de internación domiciliaria.

Juan es un niño que no deglute ni come, con hipoventilacion pulmonar habitual y requerimiento de soporte ventilatorio. Para ello se realizaron traqueostomia y gastrostomia.

La modalidad implementada en su domicilio consistió en soporte ventilatorio con equipo portátil microprocesado, eléctrico y con batería, en modalidad de presión,oxigenoterapia domiciliaria y set de emergencia con cánulas traqueales y bolsa autoinflable con reservorio, amén del material descartable requerido mensualmente. Éste consistió en tubuladuras, filtros humidificadores, aspirador de secreciones manual y eléctrico, jeringas para alimentación y set de sondas acordes para el botón gástrico colocado, guantes, apósitos, gasas y jeringas para administrar la medicación por vía gástrica.

El equipo tratante en el domicilio incluyó médico especialista, kinesiólogo, enfermería de 24 horas y fonoaudiólogo.
Se mantuvieron consultas con neurólogo y endoscopistas pediatras anualmente.
El grupo familiar realizó curso de reanimación cardiopulmonar y manejo de traqueostomia y gastrostomia.
Se dio aviso a la proveedora de electricidad local de la existencia de un ciudadano electrodependiente en el domicilio.

A lo largo de estos ocho años, Juan tuvo buen desarrollo pondostatural, ocasionales intercurrencias infecciosas banales y habituales en la infancia, tratadas en el domicilio y sólo un par de cuadros infecciosos que ameritaron su internación nosocomial durante breves días.

La internación domiciliaria implicó un enorme impacto en la dinámica de un hogar. No obstante, los beneficios fueron mayores dada la ausencia de complicaciones infecciosas severas en relación con las nosocomiales, el menor uso de antibióticos, otras drogas y material descartable que redundó en un menor impacto económico para el sistema de salud.

Pero el mayor beneficio radicó en la integracion del paciente a la familia, y de la familia con el paciente brindando a ambos una mejor calidad de vida.

Juan siempre fue amado. La internación domiciliaria ha permitido que el amor pudiera ser expresado las 24 horas del día, los siete días de la semana, las cuatro semanas del mes y los doce meses del año, desde 2005 hasta la fecha.
Dentro de sus posibilidades, Juan siente el amor permanente de sus padres, hermano, abuelos, tíos y primos, inclusive de su perro mascota, y por supuesto, el del equipo de salud domiciliario estable.

Juan siente las mismas manos y las mismas voces a diario, no ya una distinta por turno y por día.
Descansa en su dormitorio, en silencio, entre sus sábanas.
Comparte los olores de la mesa familiar a diario.
Es su madre quien le da el alimento.
Es su padre quien lo baña.
Sale de paseo. Siente el sol en su piel, no a través de un vidrio.

Son mil detalles que hicieron la vida de Juan más humana y cotidiana, a pesar de la tremenda enfermedad de base.

Por estos motivos, y tantos otros que ameritarían una charla extensa, es que siempre aconsejo el beneficio de los cuidados en el domicilio a niños portadores de enfermedades crónicas, como en el caso de Juan.



Es poco lo que puedo aportar a este relato.
Lo que puedo decir es que la internación domiciliaria fue todo un desafío para nosotros, nos desarmó y nos volvió a armar como familia, aprendimos mucho y logramos más allá de esta cruel enfermedad tener una vida ¨normal¨ . 
Aunque costó esfuerzo, lágrimas, noches y noches sin dormir, no cambio por nada el hecho de tener a Juan en casa.

Pensando en Thiago ( así es su nombre), deseo lo mismo para él y su familia.
Le pido a Dios y los invito a hacerlo también, que pronto esta familia pueda estar completa, que puedan vivir todos juntos, que salud pública acceda a este pedido desgarrador de una madre, que solo quiere darle un hogar a su pequeño hijo.












jueves, 21 de noviembre de 2013

lunes, 28 de octubre de 2013

Entrada sin nombre.

Qué feo cuando alguien que no te ve hace tiempo te encuentra y lo primero que te dice es: ¨qué mal te veo¨ ó ¨estás destruida!¨ ó ¨qué mal te pegó la maternidad¨ ó ¨te falta un poco de sol!¨
Bueh... eso me paso ayer, y no por primera vez.
No digo que no sea cierto, que el trabajo diario y la poca dedicación hacia mi persona hagan que me vea así: con ojeras, cara de agotada, etc.
Pero creo que lo peor de todo, es esa gente que sabiendo lo complicada que puede ser mi vida diaria, hace esos comentarios... que no edifican en absoluto... en fin.

Juan está bien.
Hace un par de semanas vino a casa el odontólogo y le extrajo los 4 dientes de leche que tenía flojos. La verdad es que Juan se portó de diez, y gracias a Dios no sintió dolor y fue más rápido y fácil de lo que yo pensaba. Esto sirvió para aliviar un poco su boca, dar lugar a los dientes definitivos y esperar la dirección que van a tomar cuando corten.
También la semana pasada nos visitó el técnico de la ortopedia, que trajo otra silla para probar ( la tercera) y coincidimos en que es la adecuada. Es muy linda y se lo ve cómodo sentado ahí. Es una silla italiana, y eso dificulta un poco las cosas, porque todavía siguen en el país los problemas para ingresar productos desde el exterior. Pero esperamos que pronto Juan pueda tenerla. (  En este enlace pueden ver la silla )

Otra vez estoy en busca de una enfermera... qué tema tan horrible. Pero además de necesitar ayuda porque no doy más sola, en febrero Sebastián comienza el jardín de infantes y voy a necesitar que alguien cuide a Juan mientras llevo y busco a su hermano. Pero de solo pensarlo, me agoto.

Volviendo al tema del principio...
No elegí esta vida, pero si elegí cómo vivirla.
Nada más que agregar.


viernes, 20 de septiembre de 2013

Chau invierno.

Arrancamos el mes con mocos y antibióticos, pero fue solo eso.
Juan está bien.

Esta semana tuvimos la visita de un ortopedista que vino a casa a tomar medidas del cuerpo de Juan para hacerle una silla de ruedas nueva. La que está usando ahora ya está por cumplir 3 años y le está quedando muy justa.

También hoy recibimos en casa al odontólogo. Es hora de tomar una decisión sobre los dientes de Juan.
En el maxilar inferior tiene mezcla de dientes temporales flojos y dientes permanentes que están saliendo para cualquier dirección, porque no tienen espacio.
Juan tiene muy atrofiadas sus encías, y la dentición ya es un problema que le está generando seguramente molestias y dolores.
El odontólogo, después de observarlo, me dijo que tiene que extraerle los 3 dientes flojos temporales, y también 2 de los definitivos que salieron para atrás y que tocan permanentemente la lengua (cosa que puede lastimarla).
El problema es que Juan no puede estar despierto mientras el médico le extrae los dientes, porque a pesar de que él no se mueve, las molestias que puede llegar a tener ( a pesar de la anestesia local) pueden desencadenarle convulsiones y movimientos bruscos.
Las dos opciones que tenemos son: anestesia general en un quirófano (la descarto, no quiero eso) ó sedarlo en casa, colocarle el BiPAP, anestesia local y probar...
Llegamos a la conclusión que esta segunda opción es la mejor.
Me gustaría tanto evitarle esto a Juan... pero ya esperamos demasiado, los dientes no se caen solos y no hay otra forma de resolverlo.
Les pido que oren a Dios para que todo salga bien, para que Juan no sufra, para que en el post-extracción no tenga dolor, para que no surja ninguna complicación y todo esto sirva para aliviarlo, al menos un poco.

Ese es mi objetivo, aliviar su dolor.
Y no solo con respecto a sus dientes, sino en general.

El otro día alguien me dijo que en algún momento voy a tener una recompensa por todo lo vivido con Juan en este tiempo, y la verdad es que la única recompensa que quiero es que Juan no sufra, que pueda estar tranquilo, que pueda sentirse amado y cuidado. Nada más.

Mañana empieza la primavera y el tiempo lindo para poder asomarse, salir a caminar, como tanto nos gusta!



sábado, 10 de agosto de 2013

Aire fresco.

Hoy regresamos a casa, después de disfrutar una semana en familia en Sierra de los Padres, Buenos Aires, un lugar de esos que dan ganas de quedarse a vivir! aire puro, cero ruido, casas sin rejas...

Acá van algunas fotos:









martes, 9 de julio de 2013

domingo, 30 de junio de 2013

En casa.

Junio fue un mes complicado para Juan.

A mitad de mes un virus entró en su cuerpo, le trajo fiebre, vómitos, mocos en el pecho.
Fue una semana larga, con fiebre de a ratos, molestias, y necesidad de BiPAP.
Pero un día se despertó bien, o eso creí, y pude sacarle el respirador.
Al día siguiente volvió la fiebre, los mocos, y otra vez tuvimos que conectarlo al respirador, porque hacía muchas pausas.

El viernes 21 a este malestar se sumó una diarrea que empezó de a poco, pero que fue en aumento a lo largo del día. Ya no me acuerdo cuántos pañales le cambié ese día. Fue una locura.
Hablé varias veces por teléfono con su pediatra, que el día anterior lo había visitado. Me indicó rehidratarlo con sales, y eso hice. Todo el día pasándole líquidos por el botón gástrico.
Pero cerca de la noche noté que esa misma cantidad de agua que yo le daba la eliminaba automáticamente con la diarrea. También noté que sus manos cambiaban de color, se estaban poniendo cada vez más azules, y  su rostro cada vez más pálido. Juan tiene muchas veces color pálido y las uñas pueden ponerse algo azuladas, por la mala circulación que tiene, pero esto era otra cosa. Me asusté y llamé al médico otra vez y me dijo que pidiera ambulancia para trasladarlo, me dijo que podía tener un cuadro de infección generalizada, que no esperara más. Recordé la gran infección que tuvo en el año 2007, donde su vida corrió peligro, y me asusté más.

Lo trasladamos. Cuando llegamos al sanatorio ingresó automáticamente a terapia intensiva, los médicos actuaron rápido, le pusieron una vía central en la ingle y comenzaron a hidratarlo. Al analizar la sangre notaron que su medio interno ( sodio, potasio, bicarbonato, etc.) estaba gravemente alterado. Así que empezaron a hacer ajustes agregando al suero lo que le faltaba.
Aparentemente fue una gastroenteritis viral lo que provocó esta diarrea. Tuvo una deshidratación grave, pero no fue una infección generalizada como temíamos.
El domingo a la tarde nos avisaron que los laboratorios ya estaban normales.
El lunes despertó con fiebre otra vez. Así que otra vez empezaron a analizar la sangre, la orina, las secreciones, para ver si había alguna otra infección.
Como los glóbulos blancos aparecieron aumentados empezaron a darle un antibiótico de amplio espectro.
Al día siguiente nos dijeron que en el aspirado de secreciones había aparecido un neumococo, pero que con el antibiótico iba a estar bien. Nos explicaron que al quedar tan débil de la gastroenteritis este bicho entró a su cuerpo y colonizó la traqueotomía, pero no llegó a generarle una neumonía.

Ahí empezó la recuperación de Juan.
El miércoles empezó de a poco a comer por su botó gástrico. Toleró muy bien todo. En el sanatorio respetaron su dieta y me permitieron llevarle algunas de sus leches especiales.

El viernes le dieron el alta y volvimos a casa contentos, con un Juan feliz.
Ahora tenemos que cuidarlo mucho más, alimentarlo bien para que recupere fuerzas.

Así como de golpe Juan se descompensa, sale adelante. Qué fuerte que es! qué ganas que tiene de estar acá  con nosotros, lo vi en su rostro contento.

De a poco vamos volviendo a la normalidad, se acomodan los horarios para todos.

Fueron días difíciles en muchos sentidos, pero ya pasó.

Quiero darle gracias por este medio a mi mamá y mi papá, que tanto nos ayudaron con Sebi, cuidándolo las horas que yo no estaba, y trasladándonos a nosotros para que lleguemos rápido para estar con Juan cada día. Es una bendición contar con ellos.
Gracias también a los que se enteraron y oraron y nos dieron palabras de aliento.
Gracias a Dios por el sostén de cada día, por la fuerza que él me da para enfrentar cualquier situación.
Qué distinto hubiese sido este camino, si lo hubiese recorrido sin El.

viernes, 14 de junio de 2013

Remedios, tratamientos y rehabilitaciones mágicas.

No existen.
Antes de seguir escribiendo, lo aclaro.
También aclaro que esta es mi opinión, puede estar o no errada, pero es mía y la comparto.

A lo largo de estos 8 años, después de búsqueda intensa de soluciones para la enfermedad de Juan me encontré con distintas opciones en cuanto a rehabilitación y tratamiento.

Cuando te informan sobre lo que le pasa a tu hijo pasás por diferentes etapas.
Una de esas primeras etapas es la de querer encontrar la cura, el remedio, el alivio, aunque te hayan dicho que no existe.

En mi caso fue así. Internet me abrió la puerta al mundo de las terapias alternativas.
Y ahí fui encontrando de todo.
Foros de padres con hijos discapacitados, hablando de médicos homeópatas especializados en epilepsia, de tratamientos costosos pero eficaces, de remedios caseros, de terapias asombrosas, de soluciones mágicas.
Y sin pensarlo demasiado, me ilusioné con solo leer lo que estos padres contaban.
Pasé (gasté) mucho tiempo buscando información, datos certeros, casos similares, pronósticos, etc. Y mi conclusión fue que hay mucho ¨chanta¨, como se diría en mi país, (estafadores, aprovechadores del dolor y la desesperación ajenos), que ofrecen la solución, como si fuera una pócima mágica.
Y lo peor de todo esto es que muchos, en medio de la desesperación ( me incluyo) creen en ellos.
Doy gracias a Dios que abrió mis ojos a tiempo.

Ayer leí una nota escrita por un neurólogo argentino, sobre los tratamientos con células madres. Y este tema avivó en mi el deseo de contar mi experiencia.
La nota es la siguiente:

Células madre, entre la estafa y la ciencia.
POR ALBERTO DUBROVSKY VICEPRESIDENTE DE ADM (ASOCIACION DISTROFIA MUSCULAR). JEFE DE NEUROLOGIA (FUNDACION FAVALORO)
12 de junio de 2013
¨El descubrimiento de las células madre ha sido un enorme avance en la ciencia médica. La posibilidad de su utilización como forma de tratamiento, ya sea de enfermedades neurológicas o de otro tipo, ha despertado particular interés no solo en el mundo de la ciencia sino entre los pacientes y el público en general.
En las redes sociales y en algunos medios de comunicación se divulgan las novedades, aunque con información no siempre acertada.
Enfermedades como el Parkinson, Alzheimer, Esclerosis Múltiple, Esclerosis Lateral Amiotrófica y Distrofias Musculares y otras enfermedades neuromusculares son objeto de intensa investigación en este terreno. Ante la carencia de tratamientos efectivos para estas dolencias asociadas al enorme deterioro que producen, muchos bien intencionados y otros no tanto se ocupan de alentar expectativas. Distintos tipos de células madre se han probado en animales, en algunos casos la respuesta ha sido alentadora y ya se han comenzado algunas pruebas muy controladas en humanos. Pero el sistema nervioso presenta desafíos por su complejidad y conectividad, su metabolismo, la existencia de una barrera hemato encefálica que aísla el cerebro y la médula espinal de la sangre y dificulta el pasaje de las células madre al tejido nervioso, lo que se suma a la multiplicidad de células del tejido nervioso. Muchas de las enfermedades a las que se intenta combatir son de origen genético, por lo que de tratarse de células madre linfáticas del propio individuo o de donantes familiares deberían primero ser sometidas a tratamientos que modifiquen sus genes. Esto está en una fase de investigación y por el momento no existe aplicación clínica alguna para ninguna enfermedad neurológica ni neuromuscular.No hay ningún paciente en el mundo que se haya curado ni beneficiado en un tratamiento con células madre y cualquier tratamiento de este tipo es experimental y como tal debe estar regulado, vigilado y permitido por la autoridad sanitaria local (ANMAT, Incucai).
Esta línea de investigación, sin embargo, es muy promisoria y la ciencia tiene fundadas esperanzas en que el éxito corone tantos recursos invertidos. Las normas internacionales establecen que el paciente no debe abonar nada por el costo de la investigación y tampoco su cobertura médica.
El crecimiento de individuos inescrupulosos tanto en el ámbito nacional como en el extranjero que seducen a pacientes desesperanzados con promesas de mejoría o curación, constituyen verdaderas estafas no solo económicas sino morales.
Finalmente, preocupa el silencio oficial y de las sociedades científicas, que callando ante esta escalada de falsa información solo alientan a los estafadores y estimulan el pensamiento mágico de la ignorancia que deberían combatir.¨



Hace unos años mi esposo encontró en internet un hospital en China que hacía este tratamiento con células madres, imprimió la guía con la información y me la trajo. Nos quedamos sorprendidos cuando vimos que entre las enfermedades tratadas estaba la de Juan. Nos ilusionamos. Pero fue solo eso.
Como explica el Dr. Dubrovsky, no hay ningún caso en el mundo que muestre la existencia de mejorías en pacientes que se han trasplantado células madres. ( hablando de patologías del sistema nervioso)
Pero, por qué se sigue haciendo? por qué siguen engañando familias? 
Y no es solo en China, acá en Argentina, más específicamente en la ciudad de La Plata, hay un equipo de médicos que hacen este tratamiento, sin éxito, pero lo sigue haciendo y cobrando miles de pesos.
Quién debe poner freno a esto?

Será que hay falta de aceptación por parte de las familias? 
Será negación?
Será que ponen la esperanza en el lugar equivocado?




¨Sólo en Dios encuentro paz;
   pues mi esperanza viene de él.¨




















sábado, 25 de mayo de 2013

Yo, me quedo en Holanda.

Bienvenidos a Holanda (Por Emily Pearl Kingsley)

A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad, que intente ayudar a la gente que no han compartido esa experiencia única a imaginar cómo se sentirían. Es así...
Cuando vas a tener un bebé es como planear unas vacaciones fabulosas en Italia. Compras un montón de guías y haces tus maravillosos planes. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Puede que aprendas algunas frases útiles en italiano. Es todo muy emocionante.

Después de meses de ansiosa anticipación, finalmente llega el día. Preparas tus maletas y allá vas. Varias horas más tarde el avión aterriza. La azafata viene y dice: "Bienvenido a Holanda".

- ¿Holanda? - dices -. ¿Cómo que Holanda? Yo me embarqué para Italia. Se supone que estoy en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia.
- Pero ha habido un cambio en la ruta de vuelo. Han aterrizado en Holanda y aquí se debe quedar.

Lo importante es que no te han llevado a ningún lugar horrible, asqueroso y sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad. Simplemente es un sitio diferente.

Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. Y tienes que aprender una lengua completamente nueva. Y conocerás a un grupo entero de gente que nunca habrías conocido.

Simplemente es un sitio diferente. Camina a un ritmo más lento que Italia, es aparentemente menos impresionante que Italia. Pero cuando, después de haber estado un rato allí, contienes el aliento y miras alrededor, empiezas a notar que en Holanda hay molinos de viento. Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Pero todo el mundo que conoces está muy ocupado yendo y viniendo de Italia y todos presumen muy alto de qué maravillosamente se lo han pasado en Italia. Y, durante el resto de tu vida, dirás "Sí, ahí era donde se suponía que yo iba. Eso es lo que había planeado."

Y ese dolor nunca, nunca, nunca, se irá, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.

Pero si te pasas la vida quejándote del hecho de que nunca llegaste a Italia, puede que nunca tengas libertad para disfrutar de las cosas, muy especiales, maravillosas, de Holanda.



Hoy recibí este relato, y tuve ganas de compartirlo en el blog.
Me siento identificada con la autora en muchas frases y se que si estás en nuestra situación, también debés sentirte así.
Pero como dice la frase final, no se puede (o no se debe) vivir añorando lo que soñamos alguna vez y no se dio, porque nos perdemos de recibir todo lo que un hijo especial puede traer a nuestra vida.
Y puedo asegurar que solo con la ayuda de Dios, el dolor merma y se puede salir adelante.

Yo, me quedo en Holanda.

martes, 14 de mayo de 2013

Que dure este momento!

No hay mocos, no parece haber molestias ni dolores, la constipación ya no está, las crisis tan fuertes que estaba teniendo ya cedieron...

Me gustaría detener el tiempo acá...

Juan se siente, dentro de todo, bien. Y se nota. Duerme sin necesidad de medicamentos extras, digiere bien el alimento, y como dije unas líneas más arriba, su constipación desapareció. Pero no por arte de magia.

Hace rato que Juan tenía crisis muy fuertes, una constipación rara, y digo rara porque iba de cuerpo cada  7 días, pero cuando lograba hacer, eran diarreas. El pediatra decía que no le llamaba la atención, que probablemente era algo neurológico. (los médicos siempre culpan a la parte neurológica del niño cuando no saben bien que decir...)
Pasaban los días y Juan seguía así. Insistí, y el pediatra me dijo que podrían ser parásitos los que ocasionaban esas diarreas. Así que lo medicó con un antibiótico específico durante 10 días. Pero no tuvo éxito.
Fue ahí que el médico me recomendó empezar con supositorios, para ver si lo ayudaban, y sus crisis por dolor disminuían. Pero no siempre le hacían efecto, y las molestias seguían.
Al tiempo Juan se enfermó de su parte respiratoria y empezamos a darle un antibiótico de amplio espectro, para cubrirlo.
Lo que me llamó la atención fue que después de terminar con este medicamento, pasaron los días, y la constipación se fue, y junto con ella, se fueron las convulsiones tan fuertes.
Al hablarlo con el pediatra, confirmó mi sospecha. Juan había tenido alguna bacteria intestinal que le provocaba esas diarreas, una inflamación terrible que le causaba mucho dolor y por eso las convulsiones tan fuertes.
Por un lado sentí un gran alivio de saber que Juan ya no sentía dolor. Pero, qué bronca! casi 3 meses pasaron hasta que descubrimos qué era lo que le pasaba!
La semana pasada pesé a Juan, bajó 4 kg. (en lo que va del año). Supongo que todo esto, sumado a las veces que se enfermó, ayudaron en este descenso. Pero ya empecé a incorporarle a  su dieta alimentos más calóricos y nutritivos, para que esté fuerte para enfrentar el invierno.

No se cuánto va a durar este tiempo de tranquilidad... Juan es una caja de sorpresas...Pero se que no estamos solos para enfrentar lo que venga!

Me despido con un texto extraído de mi libro preferido:

¨... sólo Dios puede desenredar los hilos de nuestra vida. Qué gozo y qué consuelo puede ser poner todos los enredos de la vida en las manos de Dios y sencillamente dejarlos ahí! De eso se trata la esperanza.¨ (Barbara Johnson.)

Juan está en manos de Dios.






lunes, 15 de abril de 2013

Festejo merecido.

Juan está mejor!
Tal es así que el sábado pasado pudimos festejar sus 8 años.
Qué contento que estuvo! hasta se olvidó que tenía mocos!!
Acá van algunas fotos del evento:













Ver esta sonrisa, después de la semana difícil que tuvo... reconforta.



martes, 9 de abril de 2013

Llegaron los 8!

No es el mejor de los días y no va a ser el cumpleaños más feliz...
Juan tiene neumonía. (Es la segunda vez que se enferma en los últimos 14 días.)
Pero es su día y quiero homenajearlo.
A él, mi profunda admiración y todo mi amor.

jueves, 7 de marzo de 2013

Resumen.

Estuvimos de vacaciones en la playa, la foto del post anterior lo demuestra.
El clima nos acompañó y disfrutamos de días de puro sol.
Pero me doy cuenta que este no es buen lugar para Juan... por más cuidados que tengamos siempre termina con arena donde no tiene que tener. Su piel pareciera que con el correr del tiempo se vuelve cada vez más sensible, y por más pantalla solar que tenga y por más que esté a la sombra, siempre termina colorada...
Pero más allá de esto, Juan no tuvo sus mejores vacaciones. Le costó dormir, tuvo muchas convulsiones, y siguió con sus problemas intestinales.

Hasta ahora, le seguíamos el ritmo a Juan cuando estábamos de vacaciones, pero se nos complicó bastante este año porque Sebastián está más grande y necesita otras actividades. Así que nos dividimos para que los dos pudieran estar bien, respetar los momentos que Juan dormía y también llevar a Sebi a la playa, a los juegos, a caminar, etc. También pudimos hacer salidas todos juntos y disfrutar de quedarnos en la casa.

La parte fea de estas vacaciones llegó el último día antes de volver a Buenos Aires. Mientras estábamos en la playa, entraron a la casa rompiendo la puerta principal y nos revolvieron todoooo! se llevaron algunas cosas entre ellas la notebook con miles de fotos de los chicos ( esto es lo que más lamento todavía.) Agradezco que no se robaran los equipos de Juan: saturómetro, respirador, etc. que estaban a la vista y no los tocaron, habrán tenido un instante de piedad? no creo, seguro que no les entraban en las manos... Pero ya pasó. Y lo que uno más agradece en estos casos es estar bien.

Volviendo a Juan... sus problemas para ir de cuerpo son cada vez peores. Ya no se qué más hacer. Lo que noto es que sus crisis son terribles cuando está por hacer, lo que me hace pensar que hay más dolor del que imagino. En dos oportunidades en este último mes tuve que darle Rivotril, para calmarlo.
Hablé con el pediatra la semana pasada y le indicó supositorios de glicerina durante un mes, para ver si lo ayudan, así que estamos probando con esto ahora.

Esto es todo, les dejo una foto de un buen momento juntos:



jueves, 28 de febrero de 2013

sábado, 2 de febrero de 2013

miércoles, 16 de enero de 2013

2013...

Bueno, el año arrancó bastante movido, demasiado, y no para bien...
La madrugada del 2 de Enero Juan despertó con miles de crisis, muy fuertes y la frecuencia cardíaca por las nubes. Le tomé la temperatura y llegaba a los 40 °C. Hicimos lo de siempre, controlar las crisis con Rivotril y la fiebre con antitérmicos. Lo conectamos al respirador y esperamos.
No fue más que eso, no tuvo otro síntoma, al día siguiente pudimos sacarle el BiPAP y todo siguió como si nada. Muy raro, o no.
No se que fue, si algo neurológico, si alguna viremia leve... pero sirvió para arrancar el año así de feo.

A los días de esto, nos quedamos sin enfermera, por motivos tristes que no quiero mencionar. Y no solo me quedé sin esa ayuda, sino que perdí a alguien que pensé que era mi amiga, además de enfermera de Juan. Me sentí y me siento defraudada, usada. Y hasta con bronca de ver cómo las personas se aprovechan de mi. No creo merecer ciertas cosas.
Pero lo concreto es que estoy sola, haciendo todo, con dos hijos que demandan mucho y de forma diferente. Y me pone mal cuando por atender a uno, descuido al otro, aunque sea por un rato.
Es tan difícil encontrar otra persona. Volver a confiarle a Juan a un extraño, y sobre todo hallar a  alguien capaz y a la altura de mi hijo. Por ahora no voy a buscar ayuda. Esto me tomó por sorpresa y no se que voy a hacer.

Esta semana Juan estuvo bastante molesto, con muchas crisis otra vez y sin poder dormir. Lo asocio a la maldita constipación que volvió... Estaba tan bien! será que se acostumbró a esta nueva dieta también?! Ya no se qué probar, sin caer en los medicamentos... seguiré buscando opciones.

Bueno, no tengo nada más para decir, y si sigo pensando, van a seguir apareciendo cosas negativas...  prefiero dejar acá.

Gracias, se que hay gente que ni siquiera conozco que lee lo que escribo y ora a Dios por la vida de Juan.