No se por dónde empezar... hace tanto que no escribo. Voy a poner algunas fotos de este último tiempo!
Juan está por cumplir 17 años. Cuando lo pienso no lo puedo creer. Cuánto camino recorrido.
Y los años no vienen solos, como dicen...
Su cuerpo se fue deteriorando en estos años, la escoliosis avanzó y con ella el deterioro de su capacidad pulmonar, sus brazos se fueron poniendo rígidos, sus encías se atrofiaron más todavía, entre otras cosas. Y después de tantos años de utilizar Topiramato para frenar las convulsiones, se formaron cálculos en los riñones y en la vejiga. Así que en enero, por indicación de su neurólogo, fuimos sacando de a poco esta droga y comenzamos con Clobazam. Los primeros días lo dormía mucho, pero después se acomodó.
Con respecto a este tema de los cálculos, el lunes vemos a un urólogo pediatra en el Hospital Italiano, y esperamos tener más claro cuál va a ser el tratamiento más conveniente para Juan. Nuestra prepaga no se pone de acuerdo si Juan es un niño o es un adulto, porque si bien su cuerpo es pequeño, su edad indica que ya es adulto. Entonces no saben quien debe atender su caso. Es una vergüenza. Así que pedimos un turno en forma particular en este hospital, que considera que los niños son niños hasta los 18 años. Veremos qué nos sugiere.
El mes pasado Juan comenzó con cuidados paliativos, para el tratamiento de sus tantos dolores, que son tan difíciles siempre identificar. Así que tenemos un equipo hermoso, de médicas pediatras que nos acompañan y entienden que Juan no tiene que sufrir dolores. Por ahora, comenzamos a darle tramadol cada 8 horas. Y siento un gran alivio. También le indicaron un laxante para ayudarlo con este otro tema que no es menor...
Se que fue una muy buena decisión y que es lo que Juan necesita ahora.
También hace dos semanas comenzó terapia con aceite de Cannabis del laboratorio Elea (Kanbis), por indicación del neurólogo. Es un aceite nuevo en el mercado, especial para las epilepsias refractarias. Por ahora no puedo dar un veredicto porque la dosis que toma es muy bajita, supongo que al ir aumentando vamos a poder ver si funciona o no.
El mes pasado tuvimos en casa la visita del tan temido Covid 19. Gracias a Dios y a las 3 dosis de vacunas (2 de Moderna y 1 de Pfizer) así como entró (yo fui la única covid +) salió, y Juan ni se enteró. Dios cuida siempre de él.
Esto es más o menos un resumen de los últimos meses. Y si vieron las fotos, habrán notado una donde estoy con mi título en mano. Ya soy Enfermera. Y hace un poco más de un mes empecé a trabajar en una clínica.
Dios abrió puertas para mi. Y me dio más de lo que yo anhelaba.
Esto es todo por hoy.
Gracias por leerme y gracias a quienes oran por la vida de Juan.
Doy gracias a Dios por ser bueno, por darme su paz. Por mostrarme cada momento su fidelidad.
Cariños,
Luciana.
