Foto de hoy.

Primeras pestes del año.

Empezó el otoño, los primeros fríos y llegaron los virus. Están por todos lados y nadie se salva!
En casa entraron rápido e hicieron escala en Sebastián, que tuvo anginas y ampollitas en su boca, con fiebre alta. Pero fue bastante leve en él.
El temor a que el virus decida pasar por el cuerpo de Juan estuvo presente por esos días. Y así fue.
El jueves de la semana pasada Juan comenzó con síntomas, que en él son más fuertes y duran más, y como le pasa siempre, la fiebre lo agotó y necesitó ayuda para respirar. Sumado a esto, un aumento terrible en las convulsiones, señal que algo le molestaba...
Como el domingo seguía con fiebre llamamos a la ambulancia y lo trasladamos a la guardia del sanatorio. Ahí le sacaron sangre y le hicieron una placa de tórax, y como todo estaba normal nos mandaron de regreso a casa.
Ayer pudimos desconectarlo del BiPAP y respondió muy bien, respirando muy tranquilo.
Y cuando pensabamos que ya todo volvía a la normalidad, empezó con moco en el pecho y broncoespasmo...
Vinieron a casa a hacerle otra placa de tórax y en esta se ve que tiene una pequeña atelectasia en el pulmón derecho. ( Para los que entienden un poco menos que yo del tema, atelectasia es una parte del pulmón que se colapsa y no permite el intercambio gaseoso) Pero es leve, y con kinesiología tiene que desaparecer. Por ahora necesita sólo un poco de oxígeno.

Es tarde, casi las dos de la mañana, sigo de guardia junto a Juany.
Deseo un amanecer mejor para él, y un tiempo de descanso para todos.
Espero una sonrisa en su cara, señal de que ya está mejor.

¨Si Dios cuida de las aves, cuidará también de Juan...¨

A los lectores:

Qué sorpresa me llevé esta semana cuando descubrí (recién ahora...) que puedo saber desde donde se lee este blog, es decir, desde qué parte del mundo. También puedo enterarme qué palabra fue utilizada para llegar hasta el blog, entre otras cosas. Juan está yendo con su pequeña vida a dar vueltas por el mundo!
Me sorprendieron esas palabras que la gente pone en su buscador...

¨Ohtahara¨ (nombre de la patología de Juan) fue una de las más usadas, y esto me llevó a pensar que hay más casos de niños afectados de lo que me imaginaba. Y sentí tristeza de saber que el que busca información del síndrome, porque recién se entera lo que padece su hijo, tenga que chocarse con el pronóstico de esta enfermedad... Esto mismo me pasó a mi 7 años atrás.

También encontré otras palabras y frases que permitieron que alguien llegue a leer algo de lo que yo escribo!

Esto me hizo reflexionar...

Pensé que esta es mi oportunidad para contarle al mundo una vez más quién es mi sostén!
Por eso...
Si de casualidad diste con este blog, buscando algo, alguna frase, alguna opinión, alguna clave...
Algo que te haga sentir mejor, algo que te ayude a pensar que algo mejor vendrá...
Si te estás enterando del diagnóstico terrible de algún ser querido...
Es mi oportunidad de contarte que Dios puede ayudarte, puede llenar ese vacío que hoy sentís, puede aliviar tu angustia.
Es lo que él hizo y hace conmigo todos los días.
Si hoy estoy de pie, es por su gracia.
Si puedo levantarme cada mañana, es por su inmenso amor.
Si tengo paz en mi corazón, es porque El está ahí.

Esta es mi oportunidad y no quiero desaprovecharla...

¨Dios está siempre cerca, para salvar a los que no tienen ni ánimo ni esperanza.¨  Salmo 34:18


¨Sólo Dios me da tranquilidad, sólo él me da confianza.¨  Salmo 62:5

Festejando la vida de Juan!

Acá están las fotos de la fiesta de cumpleaños de Juanito:

Feliz!

Algunos primos: Valentina, Lucas, Mateo, Gianna, Marina, Valentín y Luciana.

El Mago Martín hizo aparecer palomas y una coneja!

Nacho!

Coni!

Qué suavecita!

Qué lindo verte reir!

La torta que hizo la tía Adela y decoró la prima Celeste!

Feliz Cumple 7 para Juan!

Pasamos un día de festejo hermoso, con amigos, primos, tíos y abuelos!

Cada año que pasa, celebramos la bendición que es tener a Juan con nosotros!

Cumpleaños N° 7

Vacaciones en familia.

Visita a los primos.

El fin de semana fuimos a visitar a los primos que viven en Valeria del mar.

Qué lindo aire se respira allá!

Momentos que no tienen precio.

Primer Encuentro Argentino-Chileno:)

A través de ¨No te cambio por nada¨ conocí a mi amiga Cybell, y después de un año de charlar vía mail, pudimos conocernos personalmente!

No cruzó Los Andes sola, sino que su preciosa hijita Catalina la acompañó!

Compartimos la alegría de vernos, de disfrutar tiempo juntos.

Hablamos bastante! y nos quedamos sin tiempo para más!

Acá van algunas fotos del encuentro:

Gracias por esta hermosa visita! Gracias por esta amistad!

Para pensar...

Una charla con Luchi, una de mis sobrinas más pequeñas, trajo a mi mente un tema pendiente...

La semana pasada vino a mi casa y entre juegos y locuras con Sebi, se acercó y me preguntó si podía sentarse en la silla de ruedas de Juan. Yo le contesté que sí, y la ayudé a subir. Lo cómico fue que una vez arriba me pidió que le encienda la TV y ahí se quedó un rato, breve, porque ella es muuuuy activa!

Pero me dejó pensando en su mundo sin prejuicios... el mundo de los niños es así, inocente.

Cuántas veces vamos por la calle con Juan y la gente que pasa lo mira tan feo, cuántas veces pasamos cerca de mamás con hijos que quieren evitar que sus niños vean a Juan, cuánta gente nos mira con lástima, con impresión de estar viendo un monstruo o no se qué! ¨Pobrecito¨, es una de las palabras preferidas y más escuchadas.

Claro que para nosotros dejó de ser una carga escuchar estos comentarios, a Juan le hace tanto bien salir a la calle, que no importa nada más.

Pero lo que me asusta es la sociedad, los adultos que entrenan a sus hijos para ésto! para discriminar, para no aceptar al otro a pesar de ser diferente.

Siempre digo lo mismo, ellos se lo pierden... Se pierden la posibilidad de estar cerca de un ser puro, diferente por fuera y por dentro.

Estoy feliz por la familia que tengo, por mis hermanos que educaron a sus hijos de manera tal que aman a Juan así como es. Me gusta ver a mi sobrina Celeste cuando pasa tiempo cerca de Juan acariciándolo o a Valentín cuando se estira para darle un beso a su primo.

Ojalá algún día aprendamos de la inocencia de ellos.

Retomando el trabajo: ABR

La semana pasada retomamos los ejercicios de ABR (Rehabilitación Biomecánica Avanzada). El trabajo estaba suspendido desde la llegada de Sebastián. Ahora que me organicé (un poco) empecé de a poco a incorporar los nuevos ejercicios, que son muchos: cuatro en el tórax, dos en el abdomen y uno en el cuello.

Me cuesta bastante, no lo niego. Es una tarea que se agrega a mi lista de quehaceres. Lo más difícil es encontrar el momento.

Pero Juan lo necesita, y esa es la prioridad.

Lo que me incentivó a empezar es el desorden intestinal que está teniendo. Está con dolor, sin dormir lo suficiente por esta causa y con muchas crisis. Y se que ABR lo ayuda en ese sentido.

Lo ideal sería contar con alguien que me ayude con ABR, en este tiempo me di cuenta (tarde) que no puedo con todo...

Pero voy a poner más de mi para que Juan tenga su terapia.

Lo vale.

Sonrisa de un año nuevo.

2011 en imágenes.

Recreo.

Lejos del cemento, cerca de casa.

Un ratito de aire libre.

Mañanas en casa.

Juan en casa.

Sí, el miércoles le dieron de alta a Juan.
No se sabe qué fue, los cultivos dieron todos negativos.
Probablemente algún virus no identificado...
Todavía sigue con esta diarrea que se está haciendo muy larga. Ayer hablé con su pediatra y le indicó otro antibiótico, Metronidazol.
Todo es muy raro. Habrá algún componente neurológico en todo esto? Es algo que pienso yo.
Hoy voy a llamar al neurólogo, para preguntarle su opinión.
Lo bueno, es que Juan ya está con nosotros.
No hay nada como verlo dormir en su cama...

Gracias a los que estuvieron pendientes, por los mensajes y llamados.
Gracias a la familia, que tanto nos ayudó.
Gracias a Dios, que nos da fuerzas en todo momento y nos sotiene.

Virus.

Ayer a la madrugada internamos a Juan.
Aparentemente es un virus. Empezó en su intestino y ahora le generó mocos en el pecho. Le hicieron cultivos de todo tipo y solo tenemos que esperar los resultados.
Les pido como siempre oración.

XXL

Juan se recupera de algún virus intestinal, que no quiere abandonar facilmente su cuerpo. Después de pasar un martes horrible, con vómitos y diarrea, hoy amaneció sonriente, con cara de cansado, pero mejor.

Pero el título de esta entrada hace referencia a otra cuestión...

¨XXL¨ es el tamaño de Juan! Hace rato dejó de ser ese bebé manejable, al que podía mover con facilidad de un lado a otro: de la cama a upa, de upa al sillón, del sillón al piso, del piso a upa , de upa a la cama, de la cama a bañarlo, etc...

Y aunque no haga las cosas que hace un chico de su edad, sigue creciendo y creciendo por fuera...

Hace unos años alguien me preguntó: ¨cómo vas a hacer cuando Juan pese 20 kg.?¨ jaja! hoy pesa 21 kg.! y lo sigo moviendo de acá para allá. Pero me doy cuenta ( o mejor dicho, mi espalda se da cuenta!) que cada vez es más complicado trasladarlo.

Juan está grande y hermoso. Y disfruta estar a upa y mimosear, aunque su hermano no se lo permita tanto como antes... Bueno, ese es tema para otra entrada...

Se pasa Noviembre!

Los días vuelan, por lo menos para mi. Ya termina otro año. Qué increíble!

Este mes trajo algunos cambios para Juan.

El neurólogo le agregó otra droga más a la lista de anticonvulsivantes que ya toma Juany (4 en total) buscando lo de siempre, reducir el número de crisis. Este nuevo medicamento se llama Pregabalina.

Con bastante temor de los efectos secundarios de esta droga, comencé a darle la dosis que me indicó el médico. A los días de empezar Juan tuvo una diarrea importante, y un malestar general que terminó, como le pasa siempre, afectando la parte respiratoria. Usó nuevamente el BiPAP, pero solo un par de días, hasta que pudo respirar sin ayuda otra vez. (Suspendí por unos días la droga nueva, por indicación del médico.)

Aparentemente, fue algo viral y no un efecto no deseado de la Pregabalina, así que el lunes pasado volví a dársela.

Estos últimos días está más tranquilo, no tiene esas crisis tan fuertes. Lo que veo es que está muy somnoliento y su saturación de oxígeno cuando duerme es bastante baja, con muchas más pausas de las que hace habitualmente. No puedo asegurar que es todo por este medicamento, porque ya le pasó en otras oportunidades... Pero es algo para tener en cuenta. La opción de conectarle el BiPAP para dormir está siempre presente y cada vez más cerca. Será lo que necesita de ahora en adelante?

Yo quiero esperarlo un poco más, darle la chance de respirar solito, no quitarle esta libertad que tiene. Pero no voy a negarme si esto no cambia en las próximas semanas.

Hoy quiero mencionar a una persona que me acompaña siempre, que se preocupa por mi y por la salud de Juan, que es mi amiga con todas las letras. Ella es mi hermana Adela. Siempre está. Y ahora, acompañandome en oración, todos los días, pidiendole a Dios que alivie a Juan. Tremenda bendición en mi vida, gracias Ad.

Yo creo en milagros.

San Marcos 9:14 ( La Biblia) cuenta cómo Jesús sana a un joven enfermo desde niño.
El padre del muchacho le pidió a Jesús que tenga misericordia de ellos y los ayude. Y Jesús le contestó: ¨Si puedes creer, al que cree todo le es posible.¨

Hace unos días que este texto me da vueltas en la cabeza. Me acordé de los primeros meses de Juan y de mi pedido continuo de sanidad para su vida.
También me acordé del día que oré y le dije a Dios que no podía entender la razón de la enfermedad de Juan, pero que le entregaba a mi hijo en sus manos porque yo sola no podía hacerle frente a esta situación. Fue ahí cuando Dios me dio paz y fuerzas para sobrellevar todo esto. Y puedo asegurar que hoy seis años después, sigue haciéndolo. Y aunque no entiendo por qué, se que El tiene un propósito.

Pero estos días pensé en lo que le dijo Jesús a este padre triste y desesperado, y pensé en Juan y en sus convulsiones, en sus dolores, en las largas horas sin poder dormir, en la medicación nueva que no le hizo efecto. Oré y le pedí a Dios que alivie a Juan, que pueda estar tranquilo, que tenga misericordia de él.

Nunca dejé de creer en el poder de Dios.
Hoy le sigo pidiendo que Juan pueda estar mejor.

El padre del muchacho enfermo le contestó a Jesús: ¨creo; ayuda mi incredulidad.¨

Yo creo en milagros.

Hoy!

Alguien duda que Juan es un campeón?

Lo que nos trajo la primavera.

Era el último día del invierno y estábamos por cantar victoria! Juan había pasado el invierno sin enfermarse... pero no pudimos. El martes 20 se despertó con muchos mocos. Más tarde llegó la fiebre y la necesidad de oxígeno. Al día siguiente empezaron las pausas respiratorias, y sin pensarlo demasiado armamos el respirador que tenemos en casa (bipap) y se lo conectamos. Fue la primera vez desde que lo tenemos que necesitamos usarlo. No sabíamos si se iba a adaptar a él, y así fue. El bipap comenzó a respirar por Juan y esto le permitió descansar y recuperarse.
El jueves a la noche vino a verlo el pediatra, y lo encontró tan bien que me indicó retirarle el respirador. Juan respondió muy bien.

Pasaron unos días y cuando pensabamos que ya estaba todo en orden vino lo peor. El domingo al mediodía empezó a tener unas convulsiones horribles, muy seguidas, muy fuertes, que no lo dejaban tranquilo! su corazón se empezó a acelerar y no recuperaba su ritmo normal. Llegó a tener 220 pulsaciones. Qué hacemos? nos preguntamos con Leo! lo llevamos al sanatorio? No! no había tiempo. Teníamos que resolverlo en casa, no podía seguir así. Llamé muchas veces al pediatra por teléfono y no me atendió. Sentí un abandono muy grande.
Con mucho miedo preparé un comprimido de un sedante (midazolam) que días atrás nos había dejado el médico, ¨por las dudas¨. Pero sabíamos que si le dabamos esto, Juan iba a dejar de respirar. Así que preparamos otra vez el bipap, le dimos el sedante y esperamos a ver qué pasaba. En DOS minutos le hizo efecto, se tranquilizó y se durmió. Lo conectamos al respirador.
Su corazón volvió a su frecuencia normal, y nosotros respiramos hondo. Por primera vez en años, sentí miedo de perderlo. Qué feo momento.
A la noche logré hablar con el pediatra, me dijo que estaba bien lo que habíamos hecho, y que me quede tranquila que cuando se despertara iba a estar mucho más tranquilo.
Cuando se despertó volvieron las convulsiones, pero esta vez su corazón estaba bien. Qué estaba pasando? por qué de golpe todo esto?
El lunes hablé con el neurólogo y me dijo que seguramente Juan estaba teniendo algún dolor y que por eso estaba con más convulsiones. Pero qué le dolía? Cómo saberlo si Juan no puede decirlo?!
El pediatra le suspendió uno de los antibióticos que estaba tomando, por si le estaba afectando el estómago, y el dolor venía de ahí. También le dimos ibuprofeno, por si había otro tipo de dolor.
Fue eso, tenía dolor. Y no puedo imaginarme cuánto.

De a poco fue volviendo a ser el de siempre y aunque todavía tiene algunas crisis muy fuertes, ya son más parecidas a las que estamos (mal) acostumbrados a ver.
Me cuestiono después de esta semana difícil, hasta dónde es conveniente quedarnos en casa, no internarlo. Qué es mejor para él? Cuáles son los pro y los contra de atenderlo en casa, de dejar de lado (un poco) mi lugar de mamá y pensar fríamente ante situaciones de emergencia? Es un dilema.

Juan sonríe, y eso compensa los horribles días del inicio de la primavera.
Sueño con un Juan sin convulsiones.

Compartiendo.

Opinión.

Hace unas semanas está dando vueltas por los medios de comunicación de nuestro país un caso que me toca bien de cerca.
Pensé mucho en si tenía o no que compartir mi opinión acá, pero sin ánimo de juzgar ni ofender a nadie, digo lo que me parece, lo que siento.

La protagonista es una nena de 2 años, que quedó con una tremenda secuela neurológica después de sufrir una hipoxia en su nacimiento.
La madre, acudió a la justicia pidiendo que se trate y apruebe una ley que les permita desconectarla del respirador que la mantiene con vida, y así pueda tener una muerte digna.
Lo que esta señora argumenta es que la nena no responde a ningún estímulo: no respira, no se alimenta sola, no ve, no parpadea, no llora, etc.

Me fue imposible no pensar y relacionar el caso de Juan.
Cuando él tenía esa edad también estaba conectado a un respirador. Recordé los 8 meses de internación, el dolor del diagnóstico, el pasar de los días sin ver mejorías. También me acordé del día en que nos llevamos a Juan a casa, con todos sus aparatos, y armamos una especie de sanatorio en su habitación. Qué alegría fue tenerlo con nosotros todo el tiempo y empezar a darle todo el amor y la dedicación que estando internado no podíamos.
Tengo fotos (muchas) de esos primeros meses en casa y me asombra ver cómo Juan cambió su expresión. Y no tengo dudas que el amor, el calor de su hogar, los mimos, las largas horas a upa, las cosas que dejamos de lado por él y principalmente Dios, hicieron posible este cambio.
Y ni hablar del cambio terrible que tuvo cuando empezó a respirar solo!

Creo en Dios y se que él es el único que puede decidir sobre la vida y la muerte. Y por más difícil que sea la situación, por más que no pueda entender tantas cosas que El hace, aprendí que mi función es acompañar a Juan y darle amor. Y cuando uno logra amar sin esperar nada a cambio, llega la bendición.

Juan es una bendición para mi vida.

Feliz Día para mi niño!

Que hoy puedas disfrutar tu día, Juan!

Que puedas sentir cuánto te amo!

Escapada!

Ayer le cambiaron el botón gástrico a Juan y todo salió perfecto! Estuvo unas horas internado en observación y después, a casa! Así que este botón está O Km y listo para ayudar a Juan a alimentarse y crecer!

Ahora disfrutamos de unos días de descanso en Ramallo (Buenos Aires), con un lindo clima primaveral en pleno invierno!

Juntos!

Cambios.

Mucho frío en Buenos Aires! Demasiado! Pero igual tuvimos que salir del nido...
Ayer fuimos a una consulta con un cirujano porque el botón gástrico de Juan está pidiendo a gritos que lo cambien! ya no funciona bien, es que tiene 6 años! Se lo colocaron cuando apenas tenía 4 meses de vida y como siempre estuvo en perfectas condiciones los médicos no quisieron cambiarlo. Pero ya es hora. El miércoles de la semana que viene (10/08) tenemos que internarlo para que le coloquen el botón nuevo. El cirujano dijo que es algo muy sencillo, pero prefieren hacerlo con Juan sedado para que no sienta ningún dolor. Por supuesto que opino igual, pero para hacerlo tienen que ponerle respirador por un rato y ahí ya no me gusta. Pero se que todo saldrá bien!

También hoy tuvimos la visita anual con el neurólogo.
Hace unas semanas que Juan está con muchas más convulsiones, no sabemos si es un avance de su enfermedad o es algo transitorio, así que el médico nos indicó aumentar la dosis de uno de los anticonvulsivantes (Zonisamida) y en una semana comenzamos a darle una droga que nunca probamos que se llama Lamotrigina. Como siempre esperamos que esto ayude a detener algo de estas crisis tan feas, aunque hasta ahora ningún medicamento tuvo un efecto positivo.
Se descubrirá algún día algo que detenga las convulsiones de estas epilepsias catastróficas? creo que es la pregunta que nos hacemos los padres.
Siempre digo que yo acepto a Juan así como es y como está, pero tengo la profunda necesidad de verlo sin convulsiones. Dios quiera que esto llegue alguna vez. Pronto. No pierdo la fe.

Por otro lado, logré que me envíen ciertos materiales descartables que estaban faltando, ahora voy por la medicación, que si bien ya la autorizaron, hasta que no la tenga en mis manos...
Igualmente este jueves consultaremos con la abogada, para que nos ayude a enfrentar a estos monstruos!

Gracias a los que siguen la vida de Juan a través del blog, a los que oran a Dios por su salud, a los que nos aconsejan y nos apoyan! cuánta gente buena que conocí en estos 6 años!

Sin respuesta.

No suelo quejarme acá en el blog o descargar broncas, pero llegué a un límite de tolerancia y buen trato y siento que no puedo más.

Desde el mes de mayo que tengo problemas con la empresa de internación domiciliaria (Salud en el hogar) y la medicina prepaga (Galeno) porque no se ponen de acuerdo a quién le corresponde enviar ciertos materiales descartables que utilizamos a diario con Juan (jeringas, sondas, set para nebulizar, filtros, cánulas, adaptadores para oxígeno, etc.)
A esto se suma que todavía no me entregaron la medicación del mes, ninguna.

Vivo llamando por teléfono y mandando mails que nadie contesta. A nadie le importa. No piensan en Juan, nunca lo hicieron, ya lo se. Pero si no tengo estas cosas, cómo puedo atenderlo? alguien se puso a pensar en lo que puede pasar si no le doy su medicación?

Algunas de las respuestas que recibo:

# ¨Ya mismo reclamo el faltante!¨ (un clásico)

# ¨Lo que no le enviaron es porque Auditoría Médica no lo autorizó¨ (el auditor sabe el estado en el que está Juan y para qué utilizo cada cosa que pido? No.)

# ¨Hoy mismo llega el pedido!¨ (típica mentira para sacarme de encima)

# ¨Eso no nos corresponde a nosotros¨ (una lavada de manos muy común)

Me duele pensar que no les importa la calidad de vida de Juan y de tantos otros niños y adultos, porque no somos los únicos que reclamamos lo que nos corresponde.
Me indigna ver propagandas de estas empresas, ofreciendo un servicio y una calidad de atención que nunca cumplen, porque no piensan en las personas como tales, sino cómo números y negocios.

La semana que viene tenemos una entrevista con un abogado.
Será esa la solución? demandarlos?

Demasiado desgaste.

Conociéndote!

Tres años.

Buscando encontré esta foto que tiene exactamente tres años.
Ese día desconectamos a Juan del respirador, como lo hacíamos cada mañana para que él se entrene, y nos fuimos a pasear, aprovechando el feriado del día de la independencia de nuestro país.
Qué frío que hacía! pero qué bien que la pasamos!

Hoy celebramos que ese 9 de Julio de 2008 Juan empezó a respirar solito. Y contra todo pronóstico, hoy tres años después lo sigue haciendo! Respira!

Feliz día de la Independencia para Juan y para nosotros, que también disfrutamos de verlo así, libre!

Más de los hermanos!

Catalina

Catalina es la hija de Cybell, alguien que conocí a través de este blog, o mejor dicho, a través de la vida de Juan!

Empezamos a hablarnos vía mail y nos sorprendimos de las cosas en común que tenemos. Entre ellas, la fe en Dios y su palabra. EL permitió que por medio de nuestros hijos y sin importar la distancia que nos separa, compartamos nuestras vivencias.
Todavía no nos conocemos personalmente. Tenemos pensado un encuentro que seguramente ya llegará!

Hoy ¨Catalinda¨ está pasando por un momento difícil, está internada por un cuadro de convulsiones e infeccioso, y quiero aprovechar este medio para pedir oración por ella, para que Dios ponga su mano de sanidad, para que sostenga a sus padres, y para que pronto puedan volver a casa los tres!

¨Nuestro Dios es bondadoso y cuida de los que en él confían. En momentos de angustia él nos brinda protección.¨ Nahúm 1: 7

Fotos soñadas - Parte I

Fantasía o realidad?

Me lo pregunto desde hace 14 días!

Todo salió tan bien! Todo fue tan hermoso! que me cuesta creer que es cierto!

El día del nacimiento fue perfecto.
En casa, Juan muy bien cuidado, así que me fui más que tranquila!
Entré al quirófano rodeada de esa paz que solo Dios puede dar, y pude disfrutar de cada momento!

A las 13: 19 hs. del 19 de mayo, vi por primera vez la carita de Sebastián, y pude escuchar ese llanto con fuerza tan anhelado, que se mezcló con el mío.

¨Tu hijo está perfecto!, es hermoso y saludable!¨ dijo la neonatóloga. Yo seguí llorando y dando gracias a Dios por este milagro! por otro hijo en mis brazos!

Sebastián trajo más alegría a mi vida, y a la familia entera.

De a poco voy aprendiendo esta difícil tarea de ser mamá de dos...

Fantasía o realidad?
Realidad!
Solo por la gracia de Dios!

El hermano de Juan!

Sebastián

Y llegó el día...

Ya está todo listo. Mañana, jueves 19, a las 12:30 hs. llega el hermano de Juan.

Doy gracias a Dios por su cuidado durante todo el embarazo, por haber llegado hasta acá, por haberme dado fuerzas todos los días, por la salud que tuvo Juan en estos nueve meses.

Se que El tiene todo preparado, hasta el más mínimo detalle, y eso me da paz!

Llegó el día!

Un poco de todo.

La enfermera que estrenamos el mes pasado duró poco, más precisamente 3 días... Me di cuenta que no era la adecuada para Juan. No se adaptó, no me adapté, en fin. (Dirán que no le di tiempo, aguanté tres días!!)
Esa misma semana pedí a la empresa de internación domiciliaria que me enviaran otra en reemplazo. Fue peor.
En medio de mi desesperación, llamé por teléfono a la enfermera de siempre, la que un par de meses antes me había dicho que no podía. Esta vez me dijo que si, y hace una semana ya está trabajando en casa. Para mi es una tranquilidad, ya conoce a Juan, quién mejor! Es un alivio tener este tema resuelto.

Ya falta poco para la llegada de Sebastián (dos semanas...), todavía no lo creo, me cuesta imaginar lo que va a suceder en breve.
Ya estuve preparando algunas cosas para los días en los que yo esté internada, como por ejemplo las comidas procesadas y variadas de Juan que ya están en el freezer ( qué fanática!), carteles con horarios de medicamentos, etc. Es la primera vez que tengo que dejar a Juan y no ocuparme de todo! me cuesta bastante.
Y como se que no voy a poder estar esos días sin verlo, le pedí a Leo su papá que lo lleve todas las tardes al sanatorio... me dijo que si! aunque no se si para conformarme o porque realmente lo va a hacer...

Tengo muchas fotos soñadas en mi mente, y espero dentro de poco poder sacarlas y mostrarlas acá!
Oren por nosotros.

Seis.

Hoy Juan cumple seis años regalando amor puro!

Pensábamos festejarlo hoy mismo, pero esta semana no se sintió bien, estuvo con fiebre y muchas secreciones, así que tuvimos que postergarlo. Pero igualmente recibió la visita de los abuelos, que siempre lo miman y de algunos otros que no se aguantaron las ganas de darle un beso en su día.
Me parece mentira que hayan pasado seis años ya! cuántas cosas vivimos en este tiempo! Está tan grande!

Feliz cumpleaños hijo! que Dios te bendiga y te guarde!
Siempre vas a ser mi bebé...

Estrenando enfermera.

Hoy empezó en casa Noelia, la enfermera para Juan.
Gracias a Dios encontramos a alguien que si bien no tiene mucha experiencia, está muy dispuesta a aprender, y eso no es poco.
Mi tarea ahora es enseñarle los cuidados de Juan, qué le gusta y qué no, para que sea natural y no le alteremos el ritmo.
Pero... cómo me cuesta! dejar que otro se ocupe de mi hijo, no hacer yo todo por él! hoy fue el primer día y fue difícil para mi en este sentido, pero entiendo que es lo que necesito en este momento. Creo que va a ser más complicado para mi acostumbrarme a esta etapa, que para ella aprender el manejo de Juan.
Hoy entendí que ya falta poco tiempo para la llegada de Sebastián...