Seis.

Hoy Juan cumple seis años regalando amor puro!

Pensábamos festejarlo hoy mismo, pero esta semana no se sintió bien, estuvo con fiebre y muchas secreciones, así que tuvimos que postergarlo. Pero igualmente recibió la visita de los abuelos, que siempre lo miman y de algunos otros que no se aguantaron las ganas de darle un beso en su día.
Me parece mentira que hayan pasado seis años ya! cuántas cosas vivimos en este tiempo! Está tan grande!

Feliz cumpleaños hijo! que Dios te bendiga y te guarde!
Siempre vas a ser mi bebé...

Estrenando enfermera.

Hoy empezó en casa Noelia, la enfermera para Juan.
Gracias a Dios encontramos a alguien que si bien no tiene mucha experiencia, está muy dispuesta a aprender, y eso no es poco.
Mi tarea ahora es enseñarle los cuidados de Juan, qué le gusta y qué no, para que sea natural y no le alteremos el ritmo.
Pero... cómo me cuesta! dejar que otro se ocupe de mi hijo, no hacer yo todo por él! hoy fue el primer día y fue difícil para mi en este sentido, pero entiendo que es lo que necesito en este momento. Creo que va a ser más complicado para mi acostumbrarme a esta etapa, que para ella aprender el manejo de Juan.
Hoy entendí que ya falta poco tiempo para la llegada de Sebastián...

Algunas imágenes de las vacaciones.

Un poco de actualidad y la llegada de nuestras vacaciones!

Las fotos de la entrada anterior lo dicen todo, estamos bien! Juan está muy estable, y yo logré relajarme bastante y no pensar casi nada en lo movido que fue el año pasado... aunque no puedo evitar llevar la cuenta de los meses que pasaron desde la última internación: casi 7! Como todos, opino que fue una etapa de bajas defensas o algo así, y que gracias a Dios está superada.

El domingo pasado tuvimos que ir a la guardia del sanatorio, pero no por Juan, sino por mi. Nada grave! Tuve una pequeña pérdida y mi obstetra me recomendó hacerme una ecografía y otros análisis para quedarnos tranquilos de que estaba todo bien. Así que fuimos los tres. Fue raro entrar ahí otra vez con Juany, pero ahora él estaba contento y se reía a más no poder!
Me asusté bastante, pero todos los estudios salieron bien, y después de ese episodio no volví a tener problemas. El médico me dijo que haga vida normal, pero que no haga gimnasia. Así que esta semana estuve lo más quieta y tranquila posible, nada de hacer fuerza con Juan!
Esto trajo a mi mente una realidad que a veces no quiero ver... necesito ayuda... y todavía no conseguí enfermera.
Ya queda poco, cerca de 2 meses y medio, y necesito encontrar una persona que pueda aprender sobre los cuidados de Juan y pueda quedarse el día del parto con él. Necesito alguien responsable! y parece que hoy en día ser responsable cuesta...
Este tema tengo que resolverlo en breve.

Nos vamos de vacaciones! Llegaron! El sábado temprano partimos con destino Merlo, provincia de San Luis. Es la primera vez que nos vamos tan lejos con Juan. ( 780 km. es lejos para mi!)
Deseo un tiempo de descanso, de tranquilidad y de compartir en familia.

Al regreso creo que empieza la cuenta regresiva...

Dios cuide de nosotros en estos días!

Estamos bien!

Noticias de año nuevo.

Hoy fuimos en familia a ver al próximo integrante. Fue la primera ecografía que compartimos los tres juntos, porque a las anteriores fui sola, así que fue una linda experiencia! Juan conoció a su hermano, varón por cierto! Estaba muy contento y se portó más que bien! ( Yo le dije que él estaba contento porque era la primera vez que iba a una clínica y no lo atendían a él...jaja!)
Estamos muy contentos. Todavía no puedo imaginarme cómo va a ser tener otra personita para amar, cuidar y atender, lo único que me viene a la mente es la imagen de Sebastián (así se va a llamar) junto a Juan, compartiendo besos, mimos y todo el amor que un hermano puede dar.

Otra linda noticia es que me estoy animando a salir a caminar sola con Juan. Hace unos meses adquirimos una silla de ruedas muy liviana y fácil de llevar, así que ya no tengo excusas para quedarme en casa. Hoy fue la tercera salida solitos, sí, aunque no lo crean. No voy lejos, siempre a comprar alguna cosa por el barrio, pero es toda una aventura para mi vencer el miedo a que pase algo y no estemos en casa. Y ni hablar de la aventura que es caminar por las veredas rotas de Buenos Aires, y de las esquinas sin rampa para subir y bajar... ese es otro tema!

Esto es todo por hoy, y no es poco para mí!

Chau 2010!

Doy gracias a Dios por poder terminar este año en paz, con salud en nuestra casa, contentos por lo que viene y sabiendo que El nos acompañó en cada situación que vivimos.

Doy gracias por cada recuperación de Juan, por sus ganas de vivir, por todo lo que aprendí con él en este año; también por este bebé que está creciendo dentro de mi, que me llena de ilusión:)

Doy gracias por la familia entera, por tener a mi mamá y a mi papá, por mis hermanos y el hermoso reencuentro que tuvimos este año, después de situaciones difíciles.

No dudo ni un instante de encomendar el 2011 a Dios y pedir su protección, su ayuda y su bendición sobre mi familia.


¨Lo que Dios hizo por nosotros fue realmente maravilloso, y nos llenó de alegría!...
Las lágrimas que derramamos cuando sembramos las semillas se volverán cantos de alegría cuando cosechemos el trigo.¨ Salmo 126: 3, 5 y 6


Bienvenido 2011!

Navidad es Jesús!

¨Había pastores en la misma región, que velaban y guardaban las vigilias de la noche sobre su rebaño.
Y he aquí, se les presentó un ángel del Señor, y la gloria del Señor los rodeó de resplandor, y tuvieron gran temor.
Pero el ángel les dijo: No temáis; porque he aquí os doy nuevas de gran gozo, que será para todo el pueblo:
que os ha nacido hoy, en la ciudad de David, un Salvador, que es Cristo el Señor.
Esto os servirá de señal: hallaréis al niño envuelto en pañales, acostado en un pesebre.
Y repentinamente apareció con el ángel una multitud de las huestes celestiales, que alababan a Dios y decían:

Gloria a Dios en las alturas,
y en la tierra paz, buena voluntad para
con los hombres!

...Vinieron, pues, apresuradamente, y hallaron a María y a José, y al niño acostado en el pesebre.
Y al verlo, dieron a conocer lo que se les había dicho acerca del niño.
Y todos los que los oyeron, se maravillaron de lo que los pastores decían.¨ Lucas 2: 8-18


¨Porque de tal manera amó Dios al mundo, que ha dado a su Hijo unigénito, para que todo aquel que en él cree, no se pierda, más tenga vida eterna.¨ Juan 3: 16


Navidad es Jesús!

Algo mejor vendrá!

No soy de tener todo planeado a futuro, de organizar mucho el día de mañana. En estos años aprendí que muchas veces no tiene sentido adelantarse tanto a los hechos, que después de todo no sabemos si van a ocurrir!
Pero estos últimos meses estuve pensando bastante en lo que va a pasar en un tiempo no muy lejano... creo que me es inevitable no pensar y no querer resolver desde ahora!

Me preocupa quién se va a quedar con Juan el día que vaya a nacer su hermano.
Para los que no lo saben, Juan no puede quedarse sólo con ninguna persona más que con nosotros, Leo y yo. No puedo dejarlo con sus abuelos, ni con sus tíos, ni en la casa de algún amigo, nadie sabe atenderlo. Juan requiere ciertos cuidados que solamente nosotros ( o alguien especializado) podemos darle.

Hace unos días comenté que contaría con la ayuda de una enfermera de confianza, que atendió a Juan durante 4 años en casa. Pero después de muchas idas y vueltas, ( y temas que no viene al caso contar...) nos falló.
Muchos pensaran: que busque otra enfermera! Pero no es tan fácil. No hay mucha gente realmente capacitada y disponible en el mercado! y lidiar con este tema me angustia. Además de pensar que alguien extraño va a quedarse a cargo de mi hijo! (Noooo!)

Se que tengo tiempo, pero no quiero dejarlo para último momento!
Por ahora, no quiero empezar el ¨casting de enfermeros¨, solo oro, y le pido a Dios que nos muestre a la/las personas indicadas, y sobre todo me ayude a estar tranquila y esperar en El!

Alguno quiere orar por este tema que me preocupa? Seguro que sí! Gracias!

Como dice el título de la entrada, algo mejor vendrá!

Llegó...

Ayer recibimos el Bipap (35 días después de haberlo pedido...)
Este aparato es parecido a un respirador, pero le da a Juan la opción de respirar solito. Si Juan llega a hacer muchas pausas respiratorias, el Bipap respira por él.
Pero ojo! lo vamos a tener en casa por las dudas! Si llegara a enfermarse otra vez, vamos a probar con este equipo, para ver si podemos evitar la internación, y todo lo que eso significa.
No es muy grato tener un aparato así en casa... hace un año devolvimos el respirador que Juan utilizó hasta los tres años, y la verdad es que volver a tener esto no me encanta! pero se que es la mejor opción para esta etapa, y es para el bien de Juan por más que a mi no me guste!
Igualmente lo escondí bastante... para no verlo todos los días, no quiero que sea parte del decorado!

Gracias a Dios, y porque El está en todos los detalles, en breve vamos a contar otra vez con la ayuda de la enfermera que atendió a Juan en casa durante 4 años! El año pasado tuvo que dejarnos y yo no quise pedir reemplazo, me arreglé sola. Pero ahora veo que voy a necesitar algo de ayuda, y ella está dispuesta a volver! Es una alegría y una tranquilidad para mi. Es alguien de mucha confianza, es casi parte de la familia! y por sobre todas las cosas, ama a Juan!

Juan está bien!
Disfruto de este tiempo de paz...

Juan, hermano mayor...

¨Como un beso inesperado y en el fondo deseado, así eres tú...
Un regalo extravagante, un auténtico diamante, eso eres tú.
Una señal... Porque quiso Dios mirarnos, empeñado en demostrarnos que nos ama de verdad!¨


Como el título lo dice, Juan va a tener un hermano/a!
Estamos más que contentos. Realmente es un regalo de Dios, es una muestra más de su amor!
Es un desafío para nosotros, es seguir adelante con la familia que una vez soñamos.
Es darle a Juan la posibilidad de disfrutar de alguien tan especial, que lo ame sin medida!
Mis temores, dudas, miedos y demás ( la lista es larga), ya fueron entregados en manos de Dios! y hoy disfruto de esta alegría!





(A Juan, parece que le gustó la noticia, porque se siente bien, está muy tranquilo...)

Dedicado a Mamá, en su día!

Ella es mi Mamá, de quién aprendí y aprendo.

Mamá crió cinco hijos, con el mismo amor para todos.

Ella es un ejemplo de amor, de entrega total, de abnegación.

Mamá siempre está dispuesta a ayudar, siempre tiene tiempo para los demás!

Gracias Mami por enseñarme a ser Mamá, gracias por la ayuda que me das con Juan, aunque no puedas cuidarlo como a los demás, se que puedo contar con vos, con tu compañía. Le doy gracias a Dios por tenerte, por permitirme compartir tiempo con vos!
Feliz Día Ma! Te quiero tanto!

Esta vez, pudo sólo!

Hoy puedo confirmar feliz que Juan no necesitó respirador, que pudo pasar esta crisis respiratoria en casa! sólo necesitó un poco de oxígeno, y con la fuerza que hizo para toser ( como nunca lo vi...) sacó esos mocos tan feos! y hoy se siente bien, sonríe y está listo para seguir!

Gracias a todos los que tienen a Juan en sus oraciones!

Gracias Señor por hacer fuerte el cuerpito de Juan!

¨Él es un Dios bueno; su amor es siempre el mismo, y su fidelidad no cambia.¨
Salmo 100: 5

De vuelta.

Estuvimos en Rosario. Pasamos unos días muy lindos. El lugar, hermoso ( ver foto!). Nos permitió descansar la vista, la mente y un poco el cuerpo!
Nos íbamos a quedar hasta el viernes a la mañana, pero el jueves Juan empezó a sentirse mal, aparecieron lo mocos y ese ruidito feo que le hace el pecho cuando algo no está bien... así fue que de un momento a otro juntamos todo y nos volvimos. Gracias a Dios que nos cuidó en el regreso!
Cuando llegamos ya no saturaba bien, así que le puse un poco de oxígeno. Después apareció la fiebre.
Cuando vino el médico, me dijo que ya había pedido el respirador para tener en casa, por si lo llegara a necesitar, para no tener que internarlo.
Recién me avisaron de la empresa de internación domiciliaria que no pueden enviarme el respirador porque como estamos en fin de semana largo, la obra social no puede autorizarlo, me dijeron que hasta el martes no pueden hacer nada. (Saquen sus propias conclusiones sobre la importancia que le dan a la vida de Juan.)

Esta es la situación ahora.
Juan duerme y respira. Esperamos que siga así y que esta vez no necesite de un respirador, que pueda quedarse en casa y mejorar!

Vamos Juan!




(En ABR nos fue bien, nos volvimos con técnica y ejercicios nuevos, pero recién en diciembre tendremos la evaluación de este semestre...)

Mejor :)

Hoy Juan tuvo un buen día. Se nota que se siente mejor, lo expresa su carita, su sonrisa, las horas de sueño que empezó a recuperar...
El lunes hablé con su neurólogo y acordamos esperar para modificar los anticonvulsivantes. Lo único que le aumentó es la droga que usa para inducirle el sueño ( Eszopiclona), para que pueda dormir un poco más y descansar. Es que cuando no puede dormir empiezan los problemas! Aumentan las convulsiones y realmente se pone muy molesto. Pero la pregunta es: por qué no puede dormir bien? Sé que en parte es por su problema neurológico, él nunca tuvo un ritmo normal de sueño. Generalmente de noche está despierto... Y también sé que hay veces que tiene algún dolor o molestia que no lo deja descansar, y pasa horas tratando de conciliar el sueño. Me pongo mal cuando no puedo descifrar cuál es el problema!

El lunes nos vamos a Rosario para el entrenamiento de ABR, y lo tomamos como unas mini-vacaciones! Los tres necesitamos un tiempo de descanso, de salir de la rutina y del encierro de nuestra casa! Cambiar el aire nos va a hacer bien!
Le pido a Dios que cuide la salud de Juan estos días que vamos a estar afuera ( el que quiera puede unirse a este pedido y orar!), me da un poco de miedo sacarlo de su ¨burbuja¨, pero quiero que disfrutemos de estos cinco días!
Al regreso contaré las novedades.

¨Vivamos bajo el cuidado del Dios altísimo; pasemos la noche bajo la protección del Dios todopoderoso. Él es nuestro refugio, el Dios que nos da fuerzas, el Dios en quien confiamos!¨ Salmos 91: 1 y 2

Actualidad!

Se que pasó tiempo y no escribí más sobre el estado de Juan! Es que me cuesta encontrar el momento! Hay tanto para hacer!

Septiembre ha sido un mes de cambios.
Por un lado, el neurólogo le cambió a Juan uno de sus anticonvulsivantes, buscando reducir un poco el número de crisis que tiene. ( Para los que no lo saben Juan tiene muchas convulsiones. En un día típico puede llegar a tener 14, pero en serie, esto significa que contando todos los movimientos da un total de más de 180. Es mucho.) El cambio fue Levetiracetam por Zonisamide, además recibe desde hace años Topiramato.
Ya pasaron dos semanas desde que llegamos a la dosis máxima del nuevo medicamento y no hemos visto ningún cambio positivo, por el contrario, da la impresión de que las convulsiones van en aumento, y no solo en cantidad, sino también en intensidad. Pero todavía no quiero tomar ninguna medida. Si le aviso al neurólogo esto que observo, va a querer agregarle alguna otra droga y realmente no quiero. Llegamos a un punto en el que probamos de todo, y nada le detiene los espasmos. No creo que la solución sea seguir agregando medicamentos que encima de todo lo afectan en otros aspectos.
Por ahora voy a esperar un poco más. Estos días fueron difíciles para Juan porque no se sintió bien, estuvo con vómitos y durmiendo poco y nada, no se que es lo que lo tiene mal, a veces me cuesta darme cuenta de lo que le duele, por más intuición que pueda tener y por más que lo conozca tanto!

De la parte respiratoria está bastante bien! Mocos, los de siempre.
Después de la última internación tomé la decisión de ¨guardarlo¨ en casa... Solo salimos a la vereda si el sol está lindo, nada de reuniones familiares ni de amigos. No se si con esto voy a evitar que se enferme, algunos pensarán que no está bien! pero sólo nosotros sabemos lo que sufre Juan cuando se enferma. Además quiero que llegue bien para poder ir a Rosario los primeros días de Octubre, porque tenemos una nueva evaluación y entrenamiento de ABR (Rehabilitación Biomecánica Avanzada).

Otros cambios de menor importancia:
Nos quedamos sin terapista ocupacional. Es difícil encontrar a una persona que trabaje bien y que no presione a Juan, que respete sus tiempos y sus ganas...
Nos cambiaron la empresa de internación domiciliaria. Muchos sabrán que detrás de estas empresas hay gente de todo tipo, generalmente buscan solo beneficio económico sin importar si la atención del paciente es la adecuada. Es una cruel realidad y una lucha por parte nuestra, los padres, para que respeten la vida nuestro hijo y atiendan sus necesidades.

Cambiando de tema...
Quiero dedicarle una líneas a una amiguita de Juan que se llama Coni. Ella viaja en unos días a España, con sus papás Romi y Maxi, para empezar un tratamiento prometedor ( Proyecto Foltra).
Como familia queremos desearles lo mejor, pedirle a Dios que los acompañe en este ¨viaje a la esperanza¨ y decirles que los queremos mucho! y que los acompañamos desde acá con el corazón!
¨Tendrás confianza, porque hay esperanza.¨ Job 11:18 ( La Biblia)

En casa.

Creo que fue la semana más difícil de este último año.
Esta vez Juan tardó 5 días en dejar el respirador, pero una vez más pudo hacerlo gracias a Dios!

Sigo preguntándome qué está pasando en el cuerpo de Juan, por qué estos episodios se repiten tan seguido?
Y creo conocer la respuesta. A Juan, crecer le juega en contra.
Y qué puedo hacer con ésto? Cómo puedo ayudarlo? Me tengo que dar por vencida? Le está sirviendo de algo ABR?
La amenaza de volver a usar respirador en casa está latente.

Ayer después de hablar con el pediatra me quedé pensando mucho en todo esto. Y llegué a una conclusión. Es momento de entregar esta nueva etapa de la vida de Juan en manos de Dios y pedir su voluntad. No puedo hacer otra cosa.
No quiero vivir con miedo y contando los días que faltan para la próxima internación, quiero vivir el día a día. Hoy Juan está muy bien, contento y tranquilo. Quiero pensar en esto sin preocuparme por lo que va a venir.
Va a ser difícil? seguro que si. Va a ser una decisión de todos los días. Pero es lo que quiero.

¨Sólo Dios me da tranquilidad; sólo él me da confianza.¨ Salmos 62:5

Juan, te esperamos.

El lunes a la noche internamos a Juan. Llegó a la clínica con un valor muy alto de dióxido de carbono en su sangre, así que tuvieron que ponerle el respirador para que pueda eliminarlo.
Ya pasaron 4 días y todavía no puede respirar sólo. No sabemos lo que le pasa. Simplemente no respira. Hoy por momentos parecía que quería arrancar, pero le cuesta.
Los médicos dicen que tenemos que esperarlo, pero la espera a veces desespera.
Por momentos me invade la tristeza al ver que no puede, y pienso en cómo puede llegar a ser la vida otra vez con respirador en casa. Le pido a Dios todo el tiempo que aumente mi fe y que me de su paz, esa que experimenté tantas veces.

Hoy leí en uno de mis libros de cabecera algo que me ayudó a sobrellevar este día:
¨La fe es creer en aquello de lo cual no tenemos una prueba absoluta. Es mantenernos firmes cuando la evidencia nos está diciendo que nos demos por vencido. Es decidir confiar en El cuando no ha respondido todas las preguntas y ni siquiera nos ha prometido una vida libre de sufrimientos.¨
Quiero esta fe en mi vida.

Juan, te esperamos.

Otra más, y van...

Sí, otra vez Juan enfermo.
El viernes empezó con muchos mocos, pero muchos eh! Y después de eso, lo de siempre: malestar, broncoespasmo, oxígeno, un poco de fiebre, antibiótico, horas y horas sin poder dormir...
Esta tarde vinieron a casa a hacerle una placa de tórax, según el médico no está tan mal, tiene mocos pero no es neumonía. Eso es bueno. Pero el miedo es que se duerma y que por el cansancio que tiene empiece a hacer pausas respiratorias, que es comun en él... El pediatra me dijo que espere, que lo controle, que me fije como respira. Cómo si no lo hiciera todo el tiempo!

Recién logra dormirse.
Me pregunto si esta vez podrá dormir y respirar al mismo tiempo?
Eso es lo que le pido a Dios!
No quiero internarlo.
Oren por Juan.

El valor de una sonrisa!

Por estos días estuve leyendo en distintos lugares sobre mamás especiales que cuentan que sus hijos volvieron a sonreir, después de días o meses de no hacerlo. Y me quedé pensando en lo que vale para nosotras ese pequeño gran gesto de nuestros hijitos.

En Juan esa sonrisa me indica que se siente bien, que está a gusto. Es una de las formas que él tiene para comunicarse con los demás! Es su forma de decirme: ¨mamá estoy bien!¨ Cómo la extraño esos días que por fiebre, dolor o cualquier malestar no aparece, por más esfuerzos que yo haga!

Creo que cualquier padre disfruta ver a su hijo sonreir, pero las sonrisas de un niño especial, son tremendamente especiales. Por lo menos para mí, es lo que necesito ver cada mañana para empezar bien el día!

La vida al lado de Juan me enseñó ésto, a disfrutar de las cosas que parecen pequeñas, pero que no lo son. A concentrarme (o intentar hacerlo...) en lo positivo, en lo que me llena de verdad.

Tengo muchos motivos para deprimirme y estar terriblemente angustiada! pero elijo a cada momento lo contrario! Gracias a Dios puedo mirar a mi hijo y decirle que no cambio por nada cada una de sus sonrisas!

Niño!

Feliz Día para Juan!

Un pedido especial.

Hace dos meses, aproximadamente, recibí el mail de una mamá que me contaba que había leído la historia de Juan en internet. Seguramente que escribió ¨Síndrome de Ohtahara¨ en Google, y así nos encontró. Ella es Soledad, la mamá del pequeño León de 7 meses, quién también padece esta terrible enfermedad.
Fue duro encontrarme con alguien que está empezando a transitar este camino tan difícil. Reviví esos primeros meses de la vida de Juan, cuando todo era incertidumbre, dolor, temor. Pero por sobre todo sentí la necesidad de ayudar de alguna forma. Se por lo que esta familia está pasando.
Siempre digo que me hubiese gustado tener el apoyo de alguien que haya vivido esto de cerca, cuando me dieron el diagnóstico de Juan. Alguien que me diga que yo iba a poder salir de ese estado de shock. Ahora me encuentro del otro lado, siendo la que tiene que brindar ese apoyo.

Hoy me escribió Soledad muy angustiada. Las convulsiones de León se están haciendo cada vez más seguidas, le están aumentando la dosis de la medicación pero sin buenos resultados. Me encantaría poder decirle que ya va a pasar, que ya se le van a ir, que va a estar mejor. Pero es algo que yo no puedo saber. Me pone mal no tener una respuesta para darle, porque tampoco la tengo para mi. Pero puedo hacer otra cosa por ella. Puedo escucharla, puedo contenerla y sobre todo contarle que Dios es mi sostén. El es el que renueva mis fuerzas, el que me ayuda a sobrellevar todo esto. Y los que me conocen saben que esto es real en mi.

Quiero pedirles a los que siguen a Juan y oran siempre por él, que también tengan en sus oraciones a León y a sus papás.

Soledad: Entiendo tu dolor, porque es el mismo que el mío. Las dos sabemos de la impotencia que se siente por no poder hacer algo concreto para detener las convulsiones. Amas a tu hijito y se que al igual que yo, tampoco lo cambias por nada. Oro por vos, para que puedas sentir que Dios te está sosteniendo.

Otra batalla ganada.

Ayer volvimos a casa. Juan estuvo internado por tercera vez en lo que va del año.
Empezó con fiebre alta el miércoles pasado, aparentemente no tenía otro síntoma, pero estaba muy molesto, no se si le dolía algo, supongo que si, y no podía dormirse. El pediatra vino a casa a verlo y me dijo que más que un antitérmico no podía recetarle, porque no parecía tener ningún foco de infección. Al día siguiente apareció algún que otro moco, y ya empezó a respirar más pausado. En el correr de la mañana la temperatura empezó a descender. No sabía si preocuparme o no, ya no tenía fiebre, pero seguía muy caído. Más tarde volví a controlar su temperatura y me asusté cuando vi que el termómetro marcaba 35.5 ºC. Ya no me gustó, así que armé el bolso y partimos para la guardia del sanatorio. Cuando llegamos lo controlaron y su temperatura seguía bajando, también le hicieron una placa de tórax y un laboratorio completo.
Después de esperar cinco horas en la guardia decidieron internarlo en terapia intensiva porque sus gases en sangre no estaban tan bien. (Como pasa siempre, Juan empieza a eliminar poco CO2 cuando respira.)
A las 11 de la noche lo conectaron al respirador y automáticamente se durmió y no respiró más, como entregándose, dando a entender que eso era lo que necesitaba. Descansar.
Todos los cultivos que le hicieron dieron negativos, sus pulmones estaban bien limpitos, así que suponen que fue algo viral.
Estuvo con respirador 48 largas horas, y después pudieron sacárselo como siempre.
Yo, mientras él estaba dormido y con respirador me pregunté lo de siempre: podrá esta vez volver al estado anterior? Ay! que nervios que pasé! qué ansiosa que estuve! como me cuesta manejar estas situaciones!
Juany ya está bien. Y es el de siempre, que lindo!


Hoy se festeja el día del amigo, y me gustaría saludar y agradecer a todos esos amigos que Dios puso en mi camino:
A los que pude reencontrar, valió la pena buscarnos y elegirnos nuevamente!
A los que conocí a través de la vida de Juan; a esas personas que trabajaron y trabajan por el bienestar de él; a las Mamás Especiales (con mayúsculas) que fui conociendo, que me ayudan a darme cuenta de que no estoy sola.
A mis hermanos, no tengo palabras para describir lo que siento por ellos.
A todos , Gracias de corazón! por el apoyo, por las oraciones, por estar.

2º Aniversario.

Hoy recordamos felices, aquel 9 de Julio cuando Juan dejó definitivamente el respirador!
La vida es muy distinta para los tres, en especial para el protagonista de esta historia. Esta independencia nos permite disfrutar mucho más de todo! y nos alienta a seguir!

Pero no es el único festejo...

Hace unas semanas pudimos hacerle el estudio que nos había pedido el médico, la polisomnografía (Con este estudio buscan ver cuántas pausas respiratorias hace Juan, cuánto duran y de qué tipo son). El martes fuimos con el resultado al neurólogo para que nos de su opinión, y nos fuimos de ahí más que contentos! El piensa que dentro de todo el estudio no está tan mal, si bien Juany tiene bastantes apneas y episodios de hipoventilación, éstos duran pocos segundos y se recupera sin ayuda. No es el resultado ideal, seguro, pero es mejor de lo que esperábamos. También el pediatra vio el estudio y opinó lo mismo.
Juan puede sólo, no necesita ningún aparato que lo ayude a respirar!

Felicitaciones hijo! sigo sorprendiéndome y aprendiendo de vos!
Tu vida cambió la mía! Te amo!
Deseo de corazón que vengan muchos más días como el de hoy. Días de festejos, de alegrías, de logros!

¨He aprendido a verte en los detalles, y en cada milagro que tu haces.
Tu facilidad por lo imposible, ha erradicado mi temor.
Yo confío sólo en ti Jesús...¨

Síndrome de Ohtahara / Ohtahara Syndrome

El otro día me di cuenta que nunca había contado de qué se trata la enfermedad que tiene Juan, acá en el blog. Entonces, me decidí a hacer un breve resumen, de lo que dicen los libros y los médicos sobre este síndrome epiléptico tan feo. (Por si no lo vieron, está abajo de las fotos, a la derecha.)
Al escribir ésto, me quedé pensando en lo que se sabe de esta enfermedad, en los pronósticos, en las opiniones médicas basadas en los pocos casos conocidos... y le di gracias a Dios que no permitió que me quede atada a estos pronósticos desalentadores, que me ayudó a sujetarme de El y no caer en la desesperación!
Dios sabe lo que hace, y aceptar ésto, por más que no lo entienda, me permite seguir adelante.
Los libros de medicina no cuentan sobre los planes de Dios y sobre sus propósitos, está en nosotros, los que creemos en El, ver que hay algo más allá de una patología. Hay otra historia. Las cosas no pasan por casualidad, por error o por castigo, sino por un plan Divino, que más allá de todo sigue siendo perfecto.

¨Dios dijo: Yo no pienso como piensan ustedes, ni actúo como ustedes actúan. Mis pensamientos y mis acciones están muy por encima de lo que ustedes piensan y hacen: están más altos que los cielos! Les juro que así es.¨ Isaías 55: 8 y 9 ( La Biblia)

De profesión, Mamá.

Muchas veces me preguntaron si me sentía frustrada por no haberme recibido, por no tener ningún logro personal, por haberme dedicado a mi hijo exclusivamente.
Antes que llegara Juan a mi vida estaba terminando 2do. año (contra viento y marea...) de la carrera de Veterinaria. Me encantaba. Amaba pasar tiempo en la facultad, y aunque no me era fácil, estaba segura que algún día me iba a recibir y que podría trabajar de eso que tanto me gustaba!
Mientras estaba embarazada cursé hasta donde pude, con la idea de retomar poco después que el bebé llegara y yo lograra organizarme un poco.
Obviamente que al nacer Juan todo pasó a segundo plano. No hubo ni tiempo ni intenciones de estudiar. Mi cabeza no podía hacer otra cosa que pensar en ésto que a él le pasaba.
Después de los 8 meses de internación, la vuelta a casa fue otro tiempo de revolución. Me costó tanto adaptarme a esta nueva vida, con enfermeros, médicos y demás especialistas dando vueltas en casa las 24 horas! Qué momentos tan feos!, que de a ratos opacaban la alegría de tener a Juan conmigo.
Me acuerdo que en esos primeros meses después del alta, yo no salía ni a la calle, no podía despegarme de Juan ni un momento, pensaba que si yo no estaba con él, podía pasarle algo que no podría perdonarme después.
Con el correr del tiempo esto fue cambiando. Decidí que era hora de salir un poco al mundo exterior, y empecé a hacer cosas básicas, como ir a cortarme el pelo, al supermercado y hasta me animé a empezar gimnasia! todo un logro! y me hizo y me hace muy bien.
Pero con respecto a retomar el estudio, no lo hice. Tuve la posibilidad de hacerlo, porque contaba con enfermeros que podían cuidar a Juan todo el tiempo que yo necesitara. Pero elegí dedicarme a cuidar a mi hijo. Y no me arrepiento. Admiro a las madres que por elección o por necesidad siguen estudiando o trabajando, no pienso que una cosa esté bien y la otra mal, claro que no.
Estoy tranquila con mi decisión, me encanta poder ocuparme de Juan todo el tiempo, rehabilitarlo, disfrutarlo lo más posible!
Hace unos días mi Papá me dijo algo que me ayudó a sentirme mejor todavía! me dijo que el título de Mamá que tengo vale mucho más que cualquier otro título en papel que pueda tener!
De profesión, Mamá! Este es mi logro!

Primos queridos!

Hoy quiero hablar de ellos, los primos de Juan.

Son muchos, 11, y de diferentes edades. El más grande de casi 20, y las más chiquita de 1 y medio.

Me encanta ver como Juan disfruta cuando los tiene cerca, escuchar sus voces, sentir sus mimos. Y me gusta tanto cuando veo en ellos ese amor incondicional hacia su primo! Un amor puro.

A veces, sin que ellos se den cuenta, observo de lejos qué hacen cuando están con Juan. Y no hay más que caricias y miradas tiernas. Le dan la mano, le cuentan un cuento, le alcanzan un chiche por si es eso lo que quiere en ese momento, o simplemente le secan la boca cuando cae alguna babita, o gritan: Lucy, tiene mocos!!

No se exactamente que piensan de Juan, de por qué es así. Los más chicos a medida que van creciendo van preguntando cosas como: cuándo va a caminar? qué le pasa? siempre va a ser un bebé? siempre va a estar así?, cosas que nos cuesta tanto responder! Pero a la vez, esas dudas que tienen no les impiden acercarse a Juan y disfrutar de él.

Para el cumple 5 de Juan, preparé un cuaderno para que los presentes escriban ¨Deseos para Juan¨ y quiero compartir lo que escribió la prima mayor: ¨Deseo para Juan, que cada año que pasa descubra y aprenda cosas nuevas. Que siga progresando y enriqueciendo a sus papás. Que siga brillando como siempre, más que el sol. Que Juan viva la vida a su manera. Juan te quiero, mucho. Siempre en mi corazón, Belu.¨

Gracias Lucas, Belén, Martín, Daniel, Celeste, Marina, Luqui, Gianna, Mateo, Valentín y Luchi por ser tan amorosos, por enseñarnos tanto, por amar a Juan sin medida!

Tiempo de decisiones.

Los mocos plantaron bandera y están decididos a quedarse... es lo que parece, hasta ahora.
Lo bueno es que Juan no tuvo fiebre, por lo tanto no hay infecciones, ni antibióticos y respira bastante bien.

El sábado pasado hicimos una consulta con un neumonólogo. Después de contarle vida y obra de Juan, con detalles, tomó tiempo para verlo y escucharlo respirar. Juan estaba profundamente dormido. Lo primero que me dijo es que casi no se escucha como el aire entra a su pecho, porque su respiración es muy superficial. También notó las pausas que hace cuando respira. Me dijo que es muy probable que Juan necesite una ayuda para respirar cuando duerme. No me habló de un respirador, sino de otro aparato que se llama Bipap, que sirve de apoyo para lograr una respiración más profunda. Pero antes de tomar esta decisión, tenemos que hacerle un estudio polisomnográfico, que es el que va a determinar si eso es lo que realmente Juany necesita.
Cuando le pregunté al médico por qué creía él que Juan había empezado con infecciones tan seguidas, me contestó algo que aunque yo ya lo sabía, no quería escuchar... Los músculos respiratorios de Juan se están debilitando y él se está agotando.

No es fácil tomar esta decisión, no es fácil aceptar que Juan no puede sólo. No quiero tomar ésto como si fuera dar un paso para atrás, pero... me cuesta. Debe ser porque no quiero volver a la vida de antes, con Juan conectado a un respirador, dependiendo de él para vivir. No creo que eso sea ¨calidad de vida¨. Pero se que más allá de todo lo que yo piense y diga, la última palabra la tiene Dios.

Lo lindo de la charla con el neumonólogo fue escucharlo decir cosas que me emocionaron, cosas que nunca escuché de un médico. Me dijo: ¨Juan sabe quién sos. Conoce tu voz, la de su papá. Sabe cuando estás contenta, puede percibirlo, así como también cuando estás triste o nerviosa. El es feliz, se siente amado, disfruta de todo lo que le dan, aunque no pueda expresarlo con palabras.¨ Yo estoy convencida de todo ésto, más allá de la opinión de otros profesionales, que piensan que Juan no siente y que no tiene sentido luchar por él.

Sigo de pie. Con la fuerza que Dios me da cada día.

Juan, doy todo de mi por vos. No te cambio por nada.

Entre el miedo y la angustia.

Juan empezó con problemas, otra vez, ayer.
Qué le está pasando? quisiera que alguien me lo diga.
Recién pasaron 7 días desde que terminó de tomar el último antibiótico y ya estamos hablando de volver a dárselo.
Por estas horas vivo con mucho miedo, pensado si éste es el principio del fin. Y con angustia por no poder hacer algo concreto para ayudarlo.
Estoy pendiente de él. Si respira o no. Me paro al lado para verlo respirar. Es agotador. Y si lo es para mi, cuánto más para él, que se esfuerza por toser y sacar esos mocos malditos, que intenta por horas conciliar el sueño, y cuando lo logra lucha para no olvidarse de respirar. Pobre Juan. No me sale decir otra cosa.
No dudo ni un instante del amor de Dios y de su ayuda, quien me hace estar de pie aun cuando llevo dos días durmiendo poco y nada. Y a él recurro una vez más pidiendo sanidad para mi Juan. Les pido a todos que nos unamos rogando lo mismo.

Juan cumple 5... y en casa!

Hoy festejamos que Juan cumple un año más, y que podemos tenerlo en casa!
Fue una semana difícil. El cuadro, lo mismo de siempre, mocos que se infectan y la escasa capacidad que él tiene para toser y sacarlos hicieron que otra vez él no pueda solo. Se agotó de respirar, y necesitó de un respirador.
Le doy gracias a Dios porque permitió que lleguemos a tiempo a la guardia. Estando ahí, en sólo minutos se descompensó, dejó de respirar, le bajó la temperatura, se deshidrató, etc. Enseguida lo estabilizaron, y salió adelante, como lo hace siempre.
Por mi parte, me invadió una gran tristeza por no poder evitar estos episodios que se hacen cada vez más seguidos. Sentí miedo, y lo siento hoy también. Me sentí débil. Esta vez fue diferente para mi. Es mucho para tan poco tiempo.
Pero no puedo caerme ahora, no si miro a Juan y veo cómo él le pone ganas . Juan le da batalla a todo, porque Dios así lo permite. Su cuerpo que es tan débil por momentos, se hace fuerte y Juan gana! Yo aprendo de él, una vez más.
Quiero aprovechar este espacio para agradecer: a todos los que oran por Juan siempre, a los que siguen de cerca su evolución, preguntando o no, pero que están pendientes. A los que nos dan una mano, como mi suegra Angélica, que además de cuidar al perro estos días, lavó, planchó y cocinó para nosotros. Y a dos persona que Dios puso en nuestro camino, amigos incondicionales, que están siempre, Ruddy y Gaby, que nos ayudaron en los días previos y durante la internación, gracias por tanto amor!

Juan, es mi deseo que Dios bendiga tu vida de la forma que él tiene preparada para vos! Sabés que te amo y que no te cambio por nada!

Gracias Señor por estar conmigo siempre, por darme fuerza para enfrentar cada día y por tus promesas que son tan ciertas!

En plena batalla

Hoy decidimos internar Juan.
Está pasando por un proceso infeccioso. Si bien está mejorando en ese sentido, está agotado y no respira adecuadamente.
Sólo les pido, una vez más, que estén orando por él.

El principio del cambio

Seis meses atrás empezamos ABR ( Rehabilitación Biomecánica Avanzada), una terapia que trabaja en la corrección de las deformidades músculo-esqueléticas, en chicos con daño cerebral.
Lo primero que se me viene a la mente cuando pienso en ese primer día que pisamos ABR, es mi miedo a que éste método no sirviera para Juan ( por qué no?...), acostumbrada ya a que me digan que no a tantas cosas, pensé que esta sería una más.
En estos seis meses trabajamos mucho, horas y horas, dando prioridad al tórax de Juan, que en estos casi cinco años fue deformándose, producto de su hipotonía, su falta de movimiento, su respiración tan superficial, etc.
El 7 de Marzo tuvimos la primera evaluación luego de comenzado el tratamiento, comparamos fotos actuales y pasadas, y vimos que el cuerpo de Juan está cambiando. Es notable la mejoría en el pecho, además de otros cambios que fuimos notando, como haber mejorado la digestión.
Esto es un proceso, es lento, no es magia, es trabajo puro, es constancia ( algo que estoy ejercitando...)
Tenemos otros seis meses por delante para seguir trabajando, con nuevos ejercicios, nueva técnica y un nuevo desafío!
Sólo me queda contarles la satisfacción que siento de saber que estoy haciendo algo para mejorar la calidad de vida de Juan, para aliviar sus dolores, para que pueda estar mejor preparado para enfrentar lo que viene...
Doy gracias a Dios por haber contestado mis oraciones y las de tantos! cuando pedíamos y pedimos por la salud de Juan, por un cambio, por algo que lo ayude a estar mejor!
Dios no deja de sorprenderme!

De ¨El diario de tu vida¨ 10 de Septiembre de 2005
¨Ayer cumpliste 5 meses! y lo festejamos! Le traje masitas a las enfermeras, para compartir con ellas éste día. Te hicieron un cartel de ¨Feliz Cumplemes¨, estaba hermoso, estamparon ahí tu manito y tu piecito. Todos venían a saludarte!
Por otro lado, seguís con temperatura, todo colorado y acalorado. Dicen que es central, que es parte de tu problema.
Te vió también el neurólogo, me dijo que te encontró un poco peor, pero justo estabas con crisis y temperatura, así que me explicó que podía ser por eso. No tenías reflejos ni en las piernas ni en los brazos. Qué feo ver eso.
Hoy estuviste bastante bien, te reíste, hicimos gimnasia con las piernas y los brazos, me parece que te gustó! Estás hermoso, re gordito. No se cuánto pesas hoy, ayer estabas en 5,200 kg.
Hoy me siento un poco mal. Me duele la cabeza, estoy muy cansada. Me gustaría que ésto se termine hoy mismo, y mañana tenerte en casa como si ésto no hubiese pasado. Te imaginás que lindo sería? Será posible algún día ésto? Terminará esta parte fea? Será siempre así nuestra vida?
Quiero llevarte lejos de acá. Quiero hacerte feliz y acá no puedo. Quiero llevarte a pasear, a tomar aire. Me gustaría mostrarte un árbol, un perro, la calle, tu casa, mi cara, y que puedas verlo, que puedas vernos. Estoy triste.¨


Siento como si hubiesen pasado miles de años de aquellos 5 meses de Juan, de esos días de cansancio, angustia. Días que se hacían largos, en los que había muuuucho tiempo para pensar, para soñar, para imaginar...
El tiempo pasó rápido para mi, aunque no puedo negar que esos 8 meses internados se hicieron eternos!
Hoy puedo ver que crecí y que fui cambiando la forma de ver las cosas. La angustia de pensar en todo lo que Juan no puede hacer ya no está presente en mi. Hoy disfruto de las cosas que si hace y que me llenan. Sus risas, su forma de mostrar lo que le gusta y lo que no, sus logros, la capacidad de reponerse ante situaciones tan difíciles para su pequeño cuerpo! Juan entiende de mimos, de besos, de canciones, de upas, como nadie! No puedo y no quiero perderme ésto por nada!
Uno de mis deseos es que los que me rodean, los que aman a Juan, los que no entienden, los que sufren por él, los que se preguntan mil veces lo mismo... puedan empezar a disfrutarlo como el niño que es, más allá de todo.

Juan y Slash

Una de las cosas que Juan más disfruta, los besos de su amigo Slash.

12 de Enero de 2010

Este fue el día que decidimos internar nuevamente a Juan.
El cuadro fue similar al de Septiembre de 2009. Empezó unos días antes con muchos mocos, fiebre y la necesidad de oxígeno para mantener una saturación adecuada. Si bien esta especie de neumonía que tuvo fue controlada en casa con antibióticos específicos, llegó un momento en el que Juan no pudo solo. Empezó a hacer pausas respiratorias y a eliminar poco dióxido de carbono. (Este, cuando se acumula en la sangre es ¨tóxico¨). La señal de alarma fue ver que Juan no se despertaba, estaba como desmayado.
Así fue que tomamos ésta decisión, que siempre nos cuesta, porque sabemos que él no la pasa bien cuando está internado, pero es lo único que podíamos hacer para ayudarlo a salir.
Llegamos al sanatorio y lo prepararon para llevarlo a terapia. Una vez ahí lo conectaron al respirador para que pueda empezar a limpiar este CO2 que tenía acumulado. También comenzaron a darle antibióticos más fuertes intravenosos para cubrir así cualquier ¨bicho¨ que tuviera.
A medida que pasaban las horas, y sabiendo que esta vez no lo habían sedado, esperabamos que se despierte. Los análisis de sangre que le hacían mostraban que ya estaba todo en su lugar, pero Juan seguía dormido. Tuve miedo.
Hablaba todo el tiempo con los médicos de guardia que me decían que teníamos que esperar. El neurólogo de Juan me decía lo mismo, esperar 24 hs. más, todavía no se podía decidir nada, había que darle tiempo.
Al tercer día de estar internado, se despertó, los ojos le pesaban, quería abrirlos y no podía. Pero de a poco lo fue logrando. En cuanto estuvo bien despierto, los médicos probaron desconectarlo del respirador, para que no se mal acostumbre. Y empezó a respirar solo otra vez.
Qué alivio! Cuánta tensión! Fueron horas, pero parecieron años!

Ayer volvimos a casa con Juan, después de una semana.
Otra vez siento que todo está en su lugar.
Pero hay algo que me da vueltas en la cabeza, algo que hablé con varios médicos del sanatorio.
Cuando Juan nació, nos dijeron que por su condición tendría muchos problemas respiratorios, que iba a tener muchísimas internaciones por éste motivo. Pero no fue así. Juan es un nene muy sano, más allá de todo. Esta es la segunda vez que se interna por un cuadro respiratorio en toda su vida. Pero, entre una y otra internación pasaron sólo cuatro meses. Y eso es lo que me lleva a pensar: será éste el comienzo de muchos problemas de este tipo? será que su cuerpo se está haciendo cada vez más vulnerable a virus y demás que andan dando vueltas?
No puedo saberlo. No está en mis manos, ni siquiera en las de los médicos, porque ésto es algo que sólo Dios sabe.
Me doy cuenta que nuevamente tengo que entregar esto que me preocupa en manos de Dios, y descansar en él. Pero qué difícil que se me está haciendo! Es una decisión de todos los días, de cada momento en que pienso y trato de buscarle la vuelta. No está en mis manos! No puedo adelantarme a lo que va a pasar, no puedo controlar todo! Mi deber es cuidar a Juan, y dejar que Dios controle lo demás!

Es momento de ejercitar la paciencia, la confianza y la fidelidad a Dios.

Gracias a todos los que tuvieron a Juan en sus oraciones. Tenemos un Dios grande y misericordioso, que sabe lo que hace y que quiere lo mejor para nosotros!

¨Tú guardarás en completa paz a aquel cuyo pensamiento en ti persevere.¨ Isaías 26:3

¨Mis planes para ustedes solamente yo los sé, y no son para su mal sino para su bien.¨ Jeremías 29:11

Juancito

Señor!, hoy conocí a un ángel.

Trajo el cielo en sus ojos y en su sonrisa, el reflejo de su alma.

No necesita palabras para transmitir dulzuras;

Juancito, tengo el placer de recibir

tus mensajes puros, como en un sueño placentero,

esos que al despertar, te dejan más buenos, elevados,

que nos acercan a Dios.

Tía Palma 2009.

Hoy

¨El Señor está cerca, para salvar a los que tienen el corazón hecho pedazos y han perdido la esperanza.
El hombre honrado pasa por muchos males, pero el Señor lo libra de todos ellos.¨
Salmos 34: 18 y 19

De ¨El diario de tu vida¨ hoy:

¨Juan, siempre voy a estar para vos, siempre. Se que Dios me va a permitir ésto, más allá de lo que pase de ahora en adelante. Te voy a acompañar hasta el fin.
Sabés cuánto te amo! te lo digo a cada rato y vos me contestás con tus sonrisas.
Sé que Dios tiene muchas cosas preparadas para los dos, no dudo ni un instante de su amor, de su protección y de sus propósitos, por más que no los comprenda.
Tenés mi corazón! Te amo, sos todo para mí!
No te cambio por nada!
Mamá.¨


¨Pues el Señor ama la justicia y no abandona a quienes le son fieles¨
Salmos 37: 28

Juntos!

Otra vez Septiembre...

De ¨El diario de tu vida¨ 18 de septiembre de 2009

¨A las 7:30 hs. de la mañana llamé a emergencias, porque no te veía bien. Vinieron, les conté que estabas con neumonía, pero que te notaba extraño, como desmayado y que necesitabas más oxígeno. El médico te revisó y dijo que tenías buena entrada de aire, que estabas cansado por la fiebre. No quiso trasladarte y se fue... No me conformé con esta respuesta y llamé al neurólogo. Le conté lo que te pasaba, le dije que no tenías ni siquiera convulsiones y que te veía sin respuesta a estímulos. El me dijo que tenía que llevarte urgente al Sanatorio para que te hagan un análisis de sangre, porque probablemente estabas reteniendo CO2 y eso no era bueno.
Así fue que después de muchas vueltas llegó a casa otra ambulancia y te trasladamos al Sanatorio, donde estás ahora.
Llegaste casi sin respirar, te llevaron a terapia intensiva, y te pusieron en respirador. Sí, otra vez. Te colocaron una vía central para pasarte medicación y una vía arterial para poder sacarte sangre por ahí y medir la tensión arterial. También una sonda vesical, porque como estás sedado no haces pis sólo.
Otra vez lleno de cables, un poco hinchado, pálido, frío. Ya pasaste por ésto, ya sabés lo que es.
Lo que dejé en claro cuando llegamos es que no quiero que sufras. A veces como vos no te expresas como lo hacen los demás, la gente piensa que no sentís, y eso me pone loca! Claro que sentís! claro que tenés dolor, pero no podés decirlo, no podés patalear, llorar, etc. Pero sentís.

Hay muchos orando por vos!
Esta mañana recordé un versículo y le pedí a Adela que me lo busque y me lo mande por mensaje, y dice así:
¨He aquí el ojo de Jehová sobre los que le temen, sobre los que esperan en su misericordia, para librar sus almas de la muerte, y para darles vida en tiempo de hambre.
Nuestra alma espera a Jehová; nuestra ayuda y nuestro escudo es él, por tanto en él se alegrará nuestro corazón, porque en su Santo nombre hemos confiado.¨ Salmo 33: 18-21

Si bien no entiendo por qué ( una vez más) se que ésto tampoco escapa al plan perfecto de Dios. Y eso me da paz.
Te sigo, Juan.
Mamá.¨



Una vez más me encontré en esta situación de no saber qué va a pasar, de no entender el por qué, de preguntarle a Dios qué era todo ésto y por qué justo ahora!
Fue en este momento donde pude volver a empezar...
Renovar mi fe. Descansar en El.
No niego la angustia que pasé al ver a Juan así. Nunca me voy a acostumbrar a éstas cosas, no. Esto no se discute.

Mi príncipe se recuperó, asombrando a muchos! como lo hace siempre!
En tres días le sacaron el respirador y el oxígeno, y volvió a sonreir.
Volvimos a casa después de una semana.
Qué alegría tenerlo en casa! no puedo explicarlo.
Todo está en su lugar .

En cuanto a qué es lo que viene, no lo se, no puedo saberlo. Pero una vez entendí que si entrego a Juan en manos de Dios, no tengo que preocuparme por el futuro. Y así lo creo.
No tengo miedo.
Dios está en el control!

Felicidad.

Una de las cosas que aprendí en estos cuatro años es que no puedo esperar para ser feliz.

Se puede ser feliz con poco, con mucho. Y también con nada.
Hay quienes a simple vista lo tienen todo (y no me refiero a cosas materiales), y aún así siguen en busca de algo que los acerque a la felicidad.

Es cierto que cuando me enteré del diagnóstico de Juan sentí un gran dolor, y fue muy difícil salir de ese estado.
Pero hoy miro hacia atrás y veo como ésta experiencia cambió mi vida. Cómo aprendí y aprendo a vivir cada día a la vez, sin pensar en el mañana con preocupación, sin esperar que la situación cambie.

La clave para mí es buscar ser feliz con lo que hoy tengo, con lo que Dios me da.
La Biblia dice que Dios no nos hace pasar por situaciones que no podamos soportar o sobrellevar. Ojo!, con su ayuda, sin El no lo creo posible.

Para mí ser feliz es una elección de todos los días!

Hoy elijo ser feliz!

A quién iré?

A quién iré en necesidad?
A quién iré en busca de paz?
Y quién podrá mi vida saciar de verdad?


Quién más tendrá de mi compasión?
Y entenderá mi corazón?
Quién cambiará mi eternidad, sino Tu, Jesús?


Cristo, a dónde más podría ir?
Cristo, qué otro lugar puede existir?
Sólo Tu tienes palabras de amor,
camino al Padre y verdad eres Tu.


Cristo, a dónde más podría ir?




Marcos Witt - Luis E. Espinoza

20 de Agosto de 2005

De ¨El diario de tu vida¨

¨El jueves a la tarde empezaste a reirte despierto. Es impresionante. Todos lo vieron...
Será que Dios contestó mi oración cuando le pedí hace un tiempo que no sufras?
Estás hermoso. Cuando estás despierto te reís, escuchás mi voz y te reís, te acaricio y te reís. Es tan lindo ésto. Es como un alivio a tanto dolor...
Seguimos adelante. Esperando en Dios. Sin desesperar. Confiando. Acompañandote en todo.
Te amo. Mucho.¨


¨Señor, cuánto te amo! Porque has hecho tantas maravillas en favor mío.
El Señor es mi fortaleza, en la que puedo entrar y estar a salvo; allí nadie podrá entrar a matarme. El es la áspera montaña donde me oculto; es mi Salvador, la roca en que nadie puede alcanzarme; torre de salvación.¨

Salmos 18: 1 y 2

Tus sueños y los míos

No te van a robar tus sueños,
pues yo pienso por vos siempre.
Tampoco tus manos robarán injustos,
porque yo ya toqué todo por vos.

Tampoco tu voz que la escuche
la noche que la luna quiso.
Que Dios me perdone y siga
contemplando tu rostro tan bonito.

Quizá no pueda ocultar tu nombre
a los que piensan que tu amor no existe.
Sólo yo se lo que te quiero.
Me conforma tu mirada y tu sonrisa.

No nos van a robar los sueños,
porque no saben de los sueños nuestros.
Te pido y me pido que no sufras.
Me conforma tu mirada, Juan, y tu sonrisa.

El Abuelo Alberto.
28 de Abril de 2009.

9 de Julio, La Independencia

¨He aprendido a verte en los detalles,
y en cada milagro que tu haces.
Tu facilidad por lo imposible,
ha erradicado mi temor.


Yo confío sólo en ti Jesús,
mi esperanza eres tu.
Hoy descanso en tu fidelidad,
no habrá nadie que separe nuestro amor.


Desde el principio demostraste,
que a los tuyos nunca abandonaste.
Y en tu palabra nos dejaste
las promesas que no fallarán.


Yo confío sólo en ti Jesús...¨


Danilo Montero.





Un día como hoy, pero un año atrás, Juan se independizaba del respirador.


Todo empezó dos años atrás, cuando comenzamos a enseñarle a respirar, algo que parecía imposible según los médicos. Primero fueron 5 minutos diarios, lo desconectábamos y él respiraba sólo, con esfuerzo, pero lo hacía. Después llegó la media hora, la hora entera, dos, etc.

El 9 de Julio de 2008 lo desconectamos a la mañana y nunca más necesitó ayuda para respirar.


Hoy disfrutamos de esta libertad, de este gran logro, de esta independencia.


Hoy puedo abrazarlo, sin pensar en tubuladuras, ni cables, sólo abrazarlo.


Este es mi homenaje, a mi pequeño gran héroe.

De ¨El diario de tu vida¨ 18/08/05

¨Juancito tiene 4 meses y 9 días, y pesa 4,330 kg.
Hace mucho que no escribo porque se me había terminado el cuaderno y no tenía tiempo para comprar otro...

El miércoles 10/08 ( hace 8 días) te operaron. Te hicieron la traqueostomía y te colocaron el botón gástrico. Ese día fue horrible, tenía mucho miedo a la operación, a la anestesia, a todo. Pero salió todo muy bien y según me dicen todo ésto es para tu bien.

...No se que es lo que viene. No se cuánto falta. Será para siempre así? Siempre estarás en éstas condiciones? Tu vida va a ser ésto?
Ayer me dijeron los médicos que van a empezar a planificar la ida a casa, con internación domiciliaria...
... Pobre mi hijo! Cuántas cosas! sos tan chiquito y te pasa todo ésto! Qué injusto!

Estás cada día más lindo. Ahora que tenés la carita libre, sin nada, se ve tu belleza y todos lo ven, no solo yo. Todos dicen lo bello que sos, y más de uno te da besitos!! Yo te lleno de besos y te acaricio. Te amo. No quiero que sufras.¨


¨Recuerdo mi tristeza y soledad, mi amargura y sufrimiento;
me pongo a pensar en ello y el ánimo se me viene abajo.
Pero una cosa quiero tener presente
y poner en ella mi esperanza:
El amor del Señor no tiene fin, ni se han agotado sus bondades.
Cada mañana se renuevan;
Qué grande es su fidelidad!
Y me digo: El Señor lo es todo para mi,
por eso en él confío!
El Señor es bueno con todos los que en él confían,
con los que a él recurren.
Es mejor esperar en silencio
a que el Señor nos ayude.¨
Lamentaciones 3: 19-26
(La Biblia)

¨Esperar en ti, difícil se que es

mi mente dice no, no es posible.

Pero mi corazón, confiado está en ti,

tu siempre has sido fiel,

me has sostenido.

Yo esperaré, pacientemente,

aunque la duda me atormente

yo no confío con la mente,

lo hago con el corazón.

Yo esperaré, en la tormenta

aunque se tarde tu respuesta

yo confiaré en tu providencia

Tu siempre tienes el control.¨

J. A. Romero

Un día más.

De ¨El diario de tu vida¨ 04/07/05
¨Hoy te despertaste! no se por qué, pero le doy gracias a Dios por eso! El respirador está en 15 de frecuencia, si! ayer estaba en 30. Uno de los médicos me dijo que te lo bajaron para entrenarte, así podés respirar solo. Tenés tos y se te tapa la cánula y tienen que aspirarte más seguido, pero es bueno que tosas!
Hoy pesas 3.335 gs., te están dando leche para prematuros porque tiene más calorías y eso es lo que necesitás ahora.
Estás hermoso, con la carita redondita. Te doy muchos besitos todo el tiempo, te hablo y se que me escuchás, te digo todo el tiempo que te amo!
Quiero llevarte conmigo.¨


El verdadero entendimiento
No entendemos:
El gozo... hasta que enfrentamos el dolor
La fe... hasta que es probada
La paz... hasta que enfrentamos el conflicto
La confianza... hasta que nos traicionan
La esperanza... hasta que nos enfrentamos con la duda.

Fuente desconocida.

Plegaria por Juancito, Lucy y Leo

Nos acercamos a vos pidiéndote un milagro:
que tocando a Juancito, lo sanaras;
esperamos con fe, y mientras tanto...
Seguimos rogando, implorando por Juan,
de día, de noche, solos, de a dos,
en familia, la iglesia entera; y mientras tanto...
Esperamos con más fe, sabiendo de tu gran poder,
recordando grandes milagros que hiciste,
suplicamos sin desmayar, y mientras tanto...
Tratamos de llenar de fe la espera, para
no desesperar, y sin dejar de suplicar
queríamos ver un milagro.
Y nos dimos cuenta que, mientras tanto
preparabas otro milagro en los corazones
de Leo y de Lucy, fortaleciéndolos, llenándolos
de amor para Juancito.
Orábamos por Juan y, mientras tanto...
Capacitabas a Lucy y a Leo para ser los
mejores papás-enfermeros.
Y así fue, que pidiendo un cambio en la
salud de Juan Andrés, cambiaste las vidas
de sus padres, convirtiéndolos en un ejemplo
de abnegación, ternura, pureza y paciencia.
Sí, seguimos pidiéndote un milagro en la salud
de Juan, sin dejar de comprobar el milagro
que ya estás haciendo en Lucy y en Leo
que es poder amar y dar sin esperar
nada a cambio, como hacés vos.
Mientras tanto... seguiremos rogando por
la salud de Juan, rogándote que rodees
a Lucy y a Leo de tu protección, amor y bendición.
Amén.

Eva Guiragossian.

Si, El sabe el por qué!

De ¨El diario de tu vida¨ 24/06/05:
¨...Estoy cansada de esperar, pero tengo y tenés que esperar en Dios. El es grande Juan, es poderoso y sabe lo que hace. Te pido paciencia, sé que la tenés, sé que sos muy fuerte y que estás demostrando que querés vivir. Sos hermoso, sos el regalo más grande que Dios me dió. Te amo.¨


¨...Carecemos de la capacidad para comprender la mente infinita de Dios o la manera en que él interviene en nuestras vidas. Qué arrogantes somos cuando pensamos lo contrario. Tratar de analizar su omnipotencia es como si una ameba tratara de comprender el comportamiento del ser humano...
... A no ser que Dios elija explicarnos su comportamiento, lo cual no suele hacer, sus motivos y propósitos están fuera del alcance de nosotros los seres mortales... Muchas de nuestras preguntas, especialmente las que empiezan con las palabras por qué, tendrán que quedarse sin respuesta por ahora...
... Aun en las más terribles circunstancias, el plan de Dios es maravilloso, porque finalmente, a los que aman a Dios, todas las cosas que estén en armonía con su voluntad les ayudan a bien, esto es, a los que conforme a su propósito son llamados. ( Romanos 8:28)
James Dobson (de ¨Cuando lo que Dios hace no tiene sentido¨)

A Juan

Dulces tus ojos de mar
Profundos
Azules
Eternos...
Sonrisa de Elfo,
Niñito del viento.

Nariz de confite
Me envuelve tu brisa
Encantas mi alma
Me das tu sabor.

Pequeño tesoro,
Tu hogar es un cuento
Que viste tu pelo
Con hilos de sol.

Te amo, mi duende
Te guardo en mi alma
Espero tu beso,
Tu azul resplandor.

Adoro tu rostro
Inocente y contento
Grabado en la foto
Que Luci sacó,
Mirándote fijo
Sabiéndote hijo
Cantándote páginas
Con su tibia voz.

Raquel Barbieri.

La clave

Aceptación

¨La aceptación es la respuesta a todos los problemas que tengo hoy.
Cuando estoy perturbado, es porque alguna persona, algún lugar, alguna cosa o alguna situación, algún hecho de mi vida, me es inaceptable, y no puedo encontrar la serenidad hasta aceptar que esa persona, lugar, cosa o situación es exactamente lo que debe ser en ese momento.
Nada, absolutamente nada ocurre en el mundo de Dios por equivocación.
Si no acepto la vida completamente en términos de la vida, no puedo ser feliz...¨

(fuente desconocida)

El comienzo

Juan llegó al mundo el 9 de Abril de 2005, a las 4:46 hs., con 36 semanas de gestación, pesando 2,450 kg. y midiendo 47 cm.
Lo que sigue es un relato de ¨El diario de tu vida¨ del 22/04/05:
¨... no te voy a mentir, el parto fue más doloroso de lo que yo pensaba, usaron fórceps para sacarte porque estabas un poco atorado... pero valió la pena ese dolor cuando vi tu cuerpito y tu carita tan hermosa! fue una mezcla de sensaciones, algo único, me quedé sin palabras, y cuando te pusieron sobre mi, no sabía qué hacer! te miraba y no podía creer que ese era mi hijo amado!...
...Juan: todo cambió para mi cuando te vi. Llenaste un lugar dentro mío que estaba vacío, esperandote hace tiempo!...¨

Juancito nació con una encefalopatía epiléptica llamada Sindrome de Ohtahara, estuvo casi 8 meses internado hasta poder ir a casa. Necesitó una traqueostomía, ya que estaba conectado a un respirador. También le colocaron un botón gástrico para poder alimentarlo.
Estos meses fueron muy difíciles, llenos de incertidumbre, de preguntas sin respuestas, de impotencia.
Relato de ¨El diario de tu vida¨ del 28/04/05:
¨...sos muy hermoso y vas a serlo siempre! no dudes nunca de mi amor por vos, aún cuando no pueda decírtelo. Tené presente siempre que te amo desde el momento que me enteré que estabas dentro mío; que te cuidé como el tesoro más grande y que ésto va a ser siempre así!...¨

Esto es solo el comienzo.