Visita a los primos.

El fin de semana fuimos a visitar a los primos que viven en Valeria del mar.

Qué lindo aire se respira allá!

Momentos que no tienen precio.

Primer Encuentro Argentino-Chileno:)

A través de ¨No te cambio por nada¨ conocí a mi amiga Cybell, y después de un año de charlar vía mail, pudimos conocernos personalmente!

No cruzó Los Andes sola, sino que su preciosa hijita Catalina la acompañó!

Compartimos la alegría de vernos, de disfrutar tiempo juntos.

Hablamos bastante! y nos quedamos sin tiempo para más!

Acá van algunas fotos del encuentro:

Gracias por esta hermosa visita! Gracias por esta amistad!

Para pensar...

Una charla con Luchi, una de mis sobrinas más pequeñas, trajo a mi mente un tema pendiente...

La semana pasada vino a mi casa y entre juegos y locuras con Sebi, se acercó y me preguntó si podía sentarse en la silla de ruedas de Juan. Yo le contesté que sí, y la ayudé a subir. Lo cómico fue que una vez arriba me pidió que le encienda la TV y ahí se quedó un rato, breve, porque ella es muuuuy activa!

Pero me dejó pensando en su mundo sin prejuicios... el mundo de los niños es así, inocente.

Cuántas veces vamos por la calle con Juan y la gente que pasa lo mira tan feo, cuántas veces pasamos cerca de mamás con hijos que quieren evitar que sus niños vean a Juan, cuánta gente nos mira con lástima, con impresión de estar viendo un monstruo o no se qué! ¨Pobrecito¨, es una de las palabras preferidas y más escuchadas.

Claro que para nosotros dejó de ser una carga escuchar estos comentarios, a Juan le hace tanto bien salir a la calle, que no importa nada más.

Pero lo que me asusta es la sociedad, los adultos que entrenan a sus hijos para ésto! para discriminar, para no aceptar al otro a pesar de ser diferente.

Siempre digo lo mismo, ellos se lo pierden... Se pierden la posibilidad de estar cerca de un ser puro, diferente por fuera y por dentro.

Estoy feliz por la familia que tengo, por mis hermanos que educaron a sus hijos de manera tal que aman a Juan así como es. Me gusta ver a mi sobrina Celeste cuando pasa tiempo cerca de Juan acariciándolo o a Valentín cuando se estira para darle un beso a su primo.

Ojalá algún día aprendamos de la inocencia de ellos.

Retomando el trabajo: ABR

La semana pasada retomamos los ejercicios de ABR (Rehabilitación Biomecánica Avanzada). El trabajo estaba suspendido desde la llegada de Sebastián. Ahora que me organicé (un poco) empecé de a poco a incorporar los nuevos ejercicios, que son muchos: cuatro en el tórax, dos en el abdomen y uno en el cuello.

Me cuesta bastante, no lo niego. Es una tarea que se agrega a mi lista de quehaceres. Lo más difícil es encontrar el momento.

Pero Juan lo necesita, y esa es la prioridad.

Lo que me incentivó a empezar es el desorden intestinal que está teniendo. Está con dolor, sin dormir lo suficiente por esta causa y con muchas crisis. Y se que ABR lo ayuda en ese sentido.

Lo ideal sería contar con alguien que me ayude con ABR, en este tiempo me di cuenta (tarde) que no puedo con todo...

Pero voy a poner más de mi para que Juan tenga su terapia.

Lo vale.

Sonrisa de un año nuevo.

2011 en imágenes.

Recreo.

Lejos del cemento, cerca de casa.

Un ratito de aire libre.

Mañanas en casa.

Juan en casa.

Sí, el miércoles le dieron de alta a Juan.
No se sabe qué fue, los cultivos dieron todos negativos.
Probablemente algún virus no identificado...
Todavía sigue con esta diarrea que se está haciendo muy larga. Ayer hablé con su pediatra y le indicó otro antibiótico, Metronidazol.
Todo es muy raro. Habrá algún componente neurológico en todo esto? Es algo que pienso yo.
Hoy voy a llamar al neurólogo, para preguntarle su opinión.
Lo bueno, es que Juan ya está con nosotros.
No hay nada como verlo dormir en su cama...

Gracias a los que estuvieron pendientes, por los mensajes y llamados.
Gracias a la familia, que tanto nos ayudó.
Gracias a Dios, que nos da fuerzas en todo momento y nos sotiene.

Virus.

Ayer a la madrugada internamos a Juan.
Aparentemente es un virus. Empezó en su intestino y ahora le generó mocos en el pecho. Le hicieron cultivos de todo tipo y solo tenemos que esperar los resultados.
Les pido como siempre oración.

XXL

Juan se recupera de algún virus intestinal, que no quiere abandonar facilmente su cuerpo. Después de pasar un martes horrible, con vómitos y diarrea, hoy amaneció sonriente, con cara de cansado, pero mejor.

Pero el título de esta entrada hace referencia a otra cuestión...

¨XXL¨ es el tamaño de Juan! Hace rato dejó de ser ese bebé manejable, al que podía mover con facilidad de un lado a otro: de la cama a upa, de upa al sillón, del sillón al piso, del piso a upa , de upa a la cama, de la cama a bañarlo, etc...

Y aunque no haga las cosas que hace un chico de su edad, sigue creciendo y creciendo por fuera...

Hace unos años alguien me preguntó: ¨cómo vas a hacer cuando Juan pese 20 kg.?¨ jaja! hoy pesa 21 kg.! y lo sigo moviendo de acá para allá. Pero me doy cuenta ( o mejor dicho, mi espalda se da cuenta!) que cada vez es más complicado trasladarlo.

Juan está grande y hermoso. Y disfruta estar a upa y mimosear, aunque su hermano no se lo permita tanto como antes... Bueno, ese es tema para otra entrada...

Se pasa Noviembre!

Los días vuelan, por lo menos para mi. Ya termina otro año. Qué increíble!

Este mes trajo algunos cambios para Juan.

El neurólogo le agregó otra droga más a la lista de anticonvulsivantes que ya toma Juany (4 en total) buscando lo de siempre, reducir el número de crisis. Este nuevo medicamento se llama Pregabalina.

Con bastante temor de los efectos secundarios de esta droga, comencé a darle la dosis que me indicó el médico. A los días de empezar Juan tuvo una diarrea importante, y un malestar general que terminó, como le pasa siempre, afectando la parte respiratoria. Usó nuevamente el BiPAP, pero solo un par de días, hasta que pudo respirar sin ayuda otra vez. (Suspendí por unos días la droga nueva, por indicación del médico.)

Aparentemente, fue algo viral y no un efecto no deseado de la Pregabalina, así que el lunes pasado volví a dársela.

Estos últimos días está más tranquilo, no tiene esas crisis tan fuertes. Lo que veo es que está muy somnoliento y su saturación de oxígeno cuando duerme es bastante baja, con muchas más pausas de las que hace habitualmente. No puedo asegurar que es todo por este medicamento, porque ya le pasó en otras oportunidades... Pero es algo para tener en cuenta. La opción de conectarle el BiPAP para dormir está siempre presente y cada vez más cerca. Será lo que necesita de ahora en adelante?

Yo quiero esperarlo un poco más, darle la chance de respirar solito, no quitarle esta libertad que tiene. Pero no voy a negarme si esto no cambia en las próximas semanas.

Hoy quiero mencionar a una persona que me acompaña siempre, que se preocupa por mi y por la salud de Juan, que es mi amiga con todas las letras. Ella es mi hermana Adela. Siempre está. Y ahora, acompañandome en oración, todos los días, pidiendole a Dios que alivie a Juan. Tremenda bendición en mi vida, gracias Ad.

Yo creo en milagros.

San Marcos 9:14 ( La Biblia) cuenta cómo Jesús sana a un joven enfermo desde niño.
El padre del muchacho le pidió a Jesús que tenga misericordia de ellos y los ayude. Y Jesús le contestó: ¨Si puedes creer, al que cree todo le es posible.¨

Hace unos días que este texto me da vueltas en la cabeza. Me acordé de los primeros meses de Juan y de mi pedido continuo de sanidad para su vida.
También me acordé del día que oré y le dije a Dios que no podía entender la razón de la enfermedad de Juan, pero que le entregaba a mi hijo en sus manos porque yo sola no podía hacerle frente a esta situación. Fue ahí cuando Dios me dio paz y fuerzas para sobrellevar todo esto. Y puedo asegurar que hoy seis años después, sigue haciéndolo. Y aunque no entiendo por qué, se que El tiene un propósito.

Pero estos días pensé en lo que le dijo Jesús a este padre triste y desesperado, y pensé en Juan y en sus convulsiones, en sus dolores, en las largas horas sin poder dormir, en la medicación nueva que no le hizo efecto. Oré y le pedí a Dios que alivie a Juan, que pueda estar tranquilo, que tenga misericordia de él.

Nunca dejé de creer en el poder de Dios.
Hoy le sigo pidiendo que Juan pueda estar mejor.

El padre del muchacho enfermo le contestó a Jesús: ¨creo; ayuda mi incredulidad.¨

Yo creo en milagros.

Hoy!

Alguien duda que Juan es un campeón?

Lo que nos trajo la primavera.

Era el último día del invierno y estábamos por cantar victoria! Juan había pasado el invierno sin enfermarse... pero no pudimos. El martes 20 se despertó con muchos mocos. Más tarde llegó la fiebre y la necesidad de oxígeno. Al día siguiente empezaron las pausas respiratorias, y sin pensarlo demasiado armamos el respirador que tenemos en casa (bipap) y se lo conectamos. Fue la primera vez desde que lo tenemos que necesitamos usarlo. No sabíamos si se iba a adaptar a él, y así fue. El bipap comenzó a respirar por Juan y esto le permitió descansar y recuperarse.
El jueves a la noche vino a verlo el pediatra, y lo encontró tan bien que me indicó retirarle el respirador. Juan respondió muy bien.

Pasaron unos días y cuando pensabamos que ya estaba todo en orden vino lo peor. El domingo al mediodía empezó a tener unas convulsiones horribles, muy seguidas, muy fuertes, que no lo dejaban tranquilo! su corazón se empezó a acelerar y no recuperaba su ritmo normal. Llegó a tener 220 pulsaciones. Qué hacemos? nos preguntamos con Leo! lo llevamos al sanatorio? No! no había tiempo. Teníamos que resolverlo en casa, no podía seguir así. Llamé muchas veces al pediatra por teléfono y no me atendió. Sentí un abandono muy grande.
Con mucho miedo preparé un comprimido de un sedante (midazolam) que días atrás nos había dejado el médico, ¨por las dudas¨. Pero sabíamos que si le dabamos esto, Juan iba a dejar de respirar. Así que preparamos otra vez el bipap, le dimos el sedante y esperamos a ver qué pasaba. En DOS minutos le hizo efecto, se tranquilizó y se durmió. Lo conectamos al respirador.
Su corazón volvió a su frecuencia normal, y nosotros respiramos hondo. Por primera vez en años, sentí miedo de perderlo. Qué feo momento.
A la noche logré hablar con el pediatra, me dijo que estaba bien lo que habíamos hecho, y que me quede tranquila que cuando se despertara iba a estar mucho más tranquilo.
Cuando se despertó volvieron las convulsiones, pero esta vez su corazón estaba bien. Qué estaba pasando? por qué de golpe todo esto?
El lunes hablé con el neurólogo y me dijo que seguramente Juan estaba teniendo algún dolor y que por eso estaba con más convulsiones. Pero qué le dolía? Cómo saberlo si Juan no puede decirlo?!
El pediatra le suspendió uno de los antibióticos que estaba tomando, por si le estaba afectando el estómago, y el dolor venía de ahí. También le dimos ibuprofeno, por si había otro tipo de dolor.
Fue eso, tenía dolor. Y no puedo imaginarme cuánto.

De a poco fue volviendo a ser el de siempre y aunque todavía tiene algunas crisis muy fuertes, ya son más parecidas a las que estamos (mal) acostumbrados a ver.
Me cuestiono después de esta semana difícil, hasta dónde es conveniente quedarnos en casa, no internarlo. Qué es mejor para él? Cuáles son los pro y los contra de atenderlo en casa, de dejar de lado (un poco) mi lugar de mamá y pensar fríamente ante situaciones de emergencia? Es un dilema.

Juan sonríe, y eso compensa los horribles días del inicio de la primavera.
Sueño con un Juan sin convulsiones.

Compartiendo.

Opinión.

Hace unas semanas está dando vueltas por los medios de comunicación de nuestro país un caso que me toca bien de cerca.
Pensé mucho en si tenía o no que compartir mi opinión acá, pero sin ánimo de juzgar ni ofender a nadie, digo lo que me parece, lo que siento.

La protagonista es una nena de 2 años, que quedó con una tremenda secuela neurológica después de sufrir una hipoxia en su nacimiento.
La madre, acudió a la justicia pidiendo que se trate y apruebe una ley que les permita desconectarla del respirador que la mantiene con vida, y así pueda tener una muerte digna.
Lo que esta señora argumenta es que la nena no responde a ningún estímulo: no respira, no se alimenta sola, no ve, no parpadea, no llora, etc.

Me fue imposible no pensar y relacionar el caso de Juan.
Cuando él tenía esa edad también estaba conectado a un respirador. Recordé los 8 meses de internación, el dolor del diagnóstico, el pasar de los días sin ver mejorías. También me acordé del día en que nos llevamos a Juan a casa, con todos sus aparatos, y armamos una especie de sanatorio en su habitación. Qué alegría fue tenerlo con nosotros todo el tiempo y empezar a darle todo el amor y la dedicación que estando internado no podíamos.
Tengo fotos (muchas) de esos primeros meses en casa y me asombra ver cómo Juan cambió su expresión. Y no tengo dudas que el amor, el calor de su hogar, los mimos, las largas horas a upa, las cosas que dejamos de lado por él y principalmente Dios, hicieron posible este cambio.
Y ni hablar del cambio terrible que tuvo cuando empezó a respirar solo!

Creo en Dios y se que él es el único que puede decidir sobre la vida y la muerte. Y por más difícil que sea la situación, por más que no pueda entender tantas cosas que El hace, aprendí que mi función es acompañar a Juan y darle amor. Y cuando uno logra amar sin esperar nada a cambio, llega la bendición.

Juan es una bendición para mi vida.

Feliz Día para mi niño!

Que hoy puedas disfrutar tu día, Juan!

Que puedas sentir cuánto te amo!

Escapada!

Ayer le cambiaron el botón gástrico a Juan y todo salió perfecto! Estuvo unas horas internado en observación y después, a casa! Así que este botón está O Km y listo para ayudar a Juan a alimentarse y crecer!

Ahora disfrutamos de unos días de descanso en Ramallo (Buenos Aires), con un lindo clima primaveral en pleno invierno!

Juntos!

Cambios.

Mucho frío en Buenos Aires! Demasiado! Pero igual tuvimos que salir del nido...
Ayer fuimos a una consulta con un cirujano porque el botón gástrico de Juan está pidiendo a gritos que lo cambien! ya no funciona bien, es que tiene 6 años! Se lo colocaron cuando apenas tenía 4 meses de vida y como siempre estuvo en perfectas condiciones los médicos no quisieron cambiarlo. Pero ya es hora. El miércoles de la semana que viene (10/08) tenemos que internarlo para que le coloquen el botón nuevo. El cirujano dijo que es algo muy sencillo, pero prefieren hacerlo con Juan sedado para que no sienta ningún dolor. Por supuesto que opino igual, pero para hacerlo tienen que ponerle respirador por un rato y ahí ya no me gusta. Pero se que todo saldrá bien!

También hoy tuvimos la visita anual con el neurólogo.
Hace unas semanas que Juan está con muchas más convulsiones, no sabemos si es un avance de su enfermedad o es algo transitorio, así que el médico nos indicó aumentar la dosis de uno de los anticonvulsivantes (Zonisamida) y en una semana comenzamos a darle una droga que nunca probamos que se llama Lamotrigina. Como siempre esperamos que esto ayude a detener algo de estas crisis tan feas, aunque hasta ahora ningún medicamento tuvo un efecto positivo.
Se descubrirá algún día algo que detenga las convulsiones de estas epilepsias catastróficas? creo que es la pregunta que nos hacemos los padres.
Siempre digo que yo acepto a Juan así como es y como está, pero tengo la profunda necesidad de verlo sin convulsiones. Dios quiera que esto llegue alguna vez. Pronto. No pierdo la fe.

Por otro lado, logré que me envíen ciertos materiales descartables que estaban faltando, ahora voy por la medicación, que si bien ya la autorizaron, hasta que no la tenga en mis manos...
Igualmente este jueves consultaremos con la abogada, para que nos ayude a enfrentar a estos monstruos!

Gracias a los que siguen la vida de Juan a través del blog, a los que oran a Dios por su salud, a los que nos aconsejan y nos apoyan! cuánta gente buena que conocí en estos 6 años!

Sin respuesta.

No suelo quejarme acá en el blog o descargar broncas, pero llegué a un límite de tolerancia y buen trato y siento que no puedo más.

Desde el mes de mayo que tengo problemas con la empresa de internación domiciliaria (Salud en el hogar) y la medicina prepaga (Galeno) porque no se ponen de acuerdo a quién le corresponde enviar ciertos materiales descartables que utilizamos a diario con Juan (jeringas, sondas, set para nebulizar, filtros, cánulas, adaptadores para oxígeno, etc.)
A esto se suma que todavía no me entregaron la medicación del mes, ninguna.

Vivo llamando por teléfono y mandando mails que nadie contesta. A nadie le importa. No piensan en Juan, nunca lo hicieron, ya lo se. Pero si no tengo estas cosas, cómo puedo atenderlo? alguien se puso a pensar en lo que puede pasar si no le doy su medicación?

Algunas de las respuestas que recibo:

# ¨Ya mismo reclamo el faltante!¨ (un clásico)

# ¨Lo que no le enviaron es porque Auditoría Médica no lo autorizó¨ (el auditor sabe el estado en el que está Juan y para qué utilizo cada cosa que pido? No.)

# ¨Hoy mismo llega el pedido!¨ (típica mentira para sacarme de encima)

# ¨Eso no nos corresponde a nosotros¨ (una lavada de manos muy común)

Me duele pensar que no les importa la calidad de vida de Juan y de tantos otros niños y adultos, porque no somos los únicos que reclamamos lo que nos corresponde.
Me indigna ver propagandas de estas empresas, ofreciendo un servicio y una calidad de atención que nunca cumplen, porque no piensan en las personas como tales, sino cómo números y negocios.

La semana que viene tenemos una entrevista con un abogado.
Será esa la solución? demandarlos?

Demasiado desgaste.

Conociéndote!

Tres años.

Buscando encontré esta foto que tiene exactamente tres años.
Ese día desconectamos a Juan del respirador, como lo hacíamos cada mañana para que él se entrene, y nos fuimos a pasear, aprovechando el feriado del día de la independencia de nuestro país.
Qué frío que hacía! pero qué bien que la pasamos!

Hoy celebramos que ese 9 de Julio de 2008 Juan empezó a respirar solito. Y contra todo pronóstico, hoy tres años después lo sigue haciendo! Respira!

Feliz día de la Independencia para Juan y para nosotros, que también disfrutamos de verlo así, libre!

Más de los hermanos!

Catalina

Catalina es la hija de Cybell, alguien que conocí a través de este blog, o mejor dicho, a través de la vida de Juan!

Empezamos a hablarnos vía mail y nos sorprendimos de las cosas en común que tenemos. Entre ellas, la fe en Dios y su palabra. EL permitió que por medio de nuestros hijos y sin importar la distancia que nos separa, compartamos nuestras vivencias.
Todavía no nos conocemos personalmente. Tenemos pensado un encuentro que seguramente ya llegará!

Hoy ¨Catalinda¨ está pasando por un momento difícil, está internada por un cuadro de convulsiones e infeccioso, y quiero aprovechar este medio para pedir oración por ella, para que Dios ponga su mano de sanidad, para que sostenga a sus padres, y para que pronto puedan volver a casa los tres!

¨Nuestro Dios es bondadoso y cuida de los que en él confían. En momentos de angustia él nos brinda protección.¨ Nahúm 1: 7

Fotos soñadas - Parte I

Fantasía o realidad?

Me lo pregunto desde hace 14 días!

Todo salió tan bien! Todo fue tan hermoso! que me cuesta creer que es cierto!

El día del nacimiento fue perfecto.
En casa, Juan muy bien cuidado, así que me fui más que tranquila!
Entré al quirófano rodeada de esa paz que solo Dios puede dar, y pude disfrutar de cada momento!

A las 13: 19 hs. del 19 de mayo, vi por primera vez la carita de Sebastián, y pude escuchar ese llanto con fuerza tan anhelado, que se mezcló con el mío.

¨Tu hijo está perfecto!, es hermoso y saludable!¨ dijo la neonatóloga. Yo seguí llorando y dando gracias a Dios por este milagro! por otro hijo en mis brazos!

Sebastián trajo más alegría a mi vida, y a la familia entera.

De a poco voy aprendiendo esta difícil tarea de ser mamá de dos...

Fantasía o realidad?
Realidad!
Solo por la gracia de Dios!

El hermano de Juan!

Sebastián

Y llegó el día...

Ya está todo listo. Mañana, jueves 19, a las 12:30 hs. llega el hermano de Juan.

Doy gracias a Dios por su cuidado durante todo el embarazo, por haber llegado hasta acá, por haberme dado fuerzas todos los días, por la salud que tuvo Juan en estos nueve meses.

Se que El tiene todo preparado, hasta el más mínimo detalle, y eso me da paz!

Llegó el día!

Un poco de todo.

La enfermera que estrenamos el mes pasado duró poco, más precisamente 3 días... Me di cuenta que no era la adecuada para Juan. No se adaptó, no me adapté, en fin. (Dirán que no le di tiempo, aguanté tres días!!)
Esa misma semana pedí a la empresa de internación domiciliaria que me enviaran otra en reemplazo. Fue peor.
En medio de mi desesperación, llamé por teléfono a la enfermera de siempre, la que un par de meses antes me había dicho que no podía. Esta vez me dijo que si, y hace una semana ya está trabajando en casa. Para mi es una tranquilidad, ya conoce a Juan, quién mejor! Es un alivio tener este tema resuelto.

Ya falta poco para la llegada de Sebastián (dos semanas...), todavía no lo creo, me cuesta imaginar lo que va a suceder en breve.
Ya estuve preparando algunas cosas para los días en los que yo esté internada, como por ejemplo las comidas procesadas y variadas de Juan que ya están en el freezer ( qué fanática!), carteles con horarios de medicamentos, etc. Es la primera vez que tengo que dejar a Juan y no ocuparme de todo! me cuesta bastante.
Y como se que no voy a poder estar esos días sin verlo, le pedí a Leo su papá que lo lleve todas las tardes al sanatorio... me dijo que si! aunque no se si para conformarme o porque realmente lo va a hacer...

Tengo muchas fotos soñadas en mi mente, y espero dentro de poco poder sacarlas y mostrarlas acá!
Oren por nosotros.

Seis.

Hoy Juan cumple seis años regalando amor puro!

Pensábamos festejarlo hoy mismo, pero esta semana no se sintió bien, estuvo con fiebre y muchas secreciones, así que tuvimos que postergarlo. Pero igualmente recibió la visita de los abuelos, que siempre lo miman y de algunos otros que no se aguantaron las ganas de darle un beso en su día.
Me parece mentira que hayan pasado seis años ya! cuántas cosas vivimos en este tiempo! Está tan grande!

Feliz cumpleaños hijo! que Dios te bendiga y te guarde!
Siempre vas a ser mi bebé...

Estrenando enfermera.

Hoy empezó en casa Noelia, la enfermera para Juan.
Gracias a Dios encontramos a alguien que si bien no tiene mucha experiencia, está muy dispuesta a aprender, y eso no es poco.
Mi tarea ahora es enseñarle los cuidados de Juan, qué le gusta y qué no, para que sea natural y no le alteremos el ritmo.
Pero... cómo me cuesta! dejar que otro se ocupe de mi hijo, no hacer yo todo por él! hoy fue el primer día y fue difícil para mi en este sentido, pero entiendo que es lo que necesito en este momento. Creo que va a ser más complicado para mi acostumbrarme a esta etapa, que para ella aprender el manejo de Juan.
Hoy entendí que ya falta poco tiempo para la llegada de Sebastián...

Algunas imágenes de las vacaciones.

Un poco de actualidad y la llegada de nuestras vacaciones!

Las fotos de la entrada anterior lo dicen todo, estamos bien! Juan está muy estable, y yo logré relajarme bastante y no pensar casi nada en lo movido que fue el año pasado... aunque no puedo evitar llevar la cuenta de los meses que pasaron desde la última internación: casi 7! Como todos, opino que fue una etapa de bajas defensas o algo así, y que gracias a Dios está superada.

El domingo pasado tuvimos que ir a la guardia del sanatorio, pero no por Juan, sino por mi. Nada grave! Tuve una pequeña pérdida y mi obstetra me recomendó hacerme una ecografía y otros análisis para quedarnos tranquilos de que estaba todo bien. Así que fuimos los tres. Fue raro entrar ahí otra vez con Juany, pero ahora él estaba contento y se reía a más no poder!
Me asusté bastante, pero todos los estudios salieron bien, y después de ese episodio no volví a tener problemas. El médico me dijo que haga vida normal, pero que no haga gimnasia. Así que esta semana estuve lo más quieta y tranquila posible, nada de hacer fuerza con Juan!
Esto trajo a mi mente una realidad que a veces no quiero ver... necesito ayuda... y todavía no conseguí enfermera.
Ya queda poco, cerca de 2 meses y medio, y necesito encontrar una persona que pueda aprender sobre los cuidados de Juan y pueda quedarse el día del parto con él. Necesito alguien responsable! y parece que hoy en día ser responsable cuesta...
Este tema tengo que resolverlo en breve.

Nos vamos de vacaciones! Llegaron! El sábado temprano partimos con destino Merlo, provincia de San Luis. Es la primera vez que nos vamos tan lejos con Juan. ( 780 km. es lejos para mi!)
Deseo un tiempo de descanso, de tranquilidad y de compartir en familia.

Al regreso creo que empieza la cuenta regresiva...

Dios cuide de nosotros en estos días!

Estamos bien!

Noticias de año nuevo.

Hoy fuimos en familia a ver al próximo integrante. Fue la primera ecografía que compartimos los tres juntos, porque a las anteriores fui sola, así que fue una linda experiencia! Juan conoció a su hermano, varón por cierto! Estaba muy contento y se portó más que bien! ( Yo le dije que él estaba contento porque era la primera vez que iba a una clínica y no lo atendían a él...jaja!)
Estamos muy contentos. Todavía no puedo imaginarme cómo va a ser tener otra personita para amar, cuidar y atender, lo único que me viene a la mente es la imagen de Sebastián (así se va a llamar) junto a Juan, compartiendo besos, mimos y todo el amor que un hermano puede dar.

Otra linda noticia es que me estoy animando a salir a caminar sola con Juan. Hace unos meses adquirimos una silla de ruedas muy liviana y fácil de llevar, así que ya no tengo excusas para quedarme en casa. Hoy fue la tercera salida solitos, sí, aunque no lo crean. No voy lejos, siempre a comprar alguna cosa por el barrio, pero es toda una aventura para mi vencer el miedo a que pase algo y no estemos en casa. Y ni hablar de la aventura que es caminar por las veredas rotas de Buenos Aires, y de las esquinas sin rampa para subir y bajar... ese es otro tema!

Esto es todo por hoy, y no es poco para mí!

Chau 2010!

Doy gracias a Dios por poder terminar este año en paz, con salud en nuestra casa, contentos por lo que viene y sabiendo que El nos acompañó en cada situación que vivimos.

Doy gracias por cada recuperación de Juan, por sus ganas de vivir, por todo lo que aprendí con él en este año; también por este bebé que está creciendo dentro de mi, que me llena de ilusión:)

Doy gracias por la familia entera, por tener a mi mamá y a mi papá, por mis hermanos y el hermoso reencuentro que tuvimos este año, después de situaciones difíciles.

No dudo ni un instante de encomendar el 2011 a Dios y pedir su protección, su ayuda y su bendición sobre mi familia.


¨Lo que Dios hizo por nosotros fue realmente maravilloso, y nos llenó de alegría!...
Las lágrimas que derramamos cuando sembramos las semillas se volverán cantos de alegría cuando cosechemos el trigo.¨ Salmo 126: 3, 5 y 6


Bienvenido 2011!

Navidad es Jesús!

¨Había pastores en la misma región, que velaban y guardaban las vigilias de la noche sobre su rebaño.
Y he aquí, se les presentó un ángel del Señor, y la gloria del Señor los rodeó de resplandor, y tuvieron gran temor.
Pero el ángel les dijo: No temáis; porque he aquí os doy nuevas de gran gozo, que será para todo el pueblo:
que os ha nacido hoy, en la ciudad de David, un Salvador, que es Cristo el Señor.
Esto os servirá de señal: hallaréis al niño envuelto en pañales, acostado en un pesebre.
Y repentinamente apareció con el ángel una multitud de las huestes celestiales, que alababan a Dios y decían:

Gloria a Dios en las alturas,
y en la tierra paz, buena voluntad para
con los hombres!

...Vinieron, pues, apresuradamente, y hallaron a María y a José, y al niño acostado en el pesebre.
Y al verlo, dieron a conocer lo que se les había dicho acerca del niño.
Y todos los que los oyeron, se maravillaron de lo que los pastores decían.¨ Lucas 2: 8-18


¨Porque de tal manera amó Dios al mundo, que ha dado a su Hijo unigénito, para que todo aquel que en él cree, no se pierda, más tenga vida eterna.¨ Juan 3: 16


Navidad es Jesús!

Algo mejor vendrá!

No soy de tener todo planeado a futuro, de organizar mucho el día de mañana. En estos años aprendí que muchas veces no tiene sentido adelantarse tanto a los hechos, que después de todo no sabemos si van a ocurrir!
Pero estos últimos meses estuve pensando bastante en lo que va a pasar en un tiempo no muy lejano... creo que me es inevitable no pensar y no querer resolver desde ahora!

Me preocupa quién se va a quedar con Juan el día que vaya a nacer su hermano.
Para los que no lo saben, Juan no puede quedarse sólo con ninguna persona más que con nosotros, Leo y yo. No puedo dejarlo con sus abuelos, ni con sus tíos, ni en la casa de algún amigo, nadie sabe atenderlo. Juan requiere ciertos cuidados que solamente nosotros ( o alguien especializado) podemos darle.

Hace unos días comenté que contaría con la ayuda de una enfermera de confianza, que atendió a Juan durante 4 años en casa. Pero después de muchas idas y vueltas, ( y temas que no viene al caso contar...) nos falló.
Muchos pensaran: que busque otra enfermera! Pero no es tan fácil. No hay mucha gente realmente capacitada y disponible en el mercado! y lidiar con este tema me angustia. Además de pensar que alguien extraño va a quedarse a cargo de mi hijo! (Noooo!)

Se que tengo tiempo, pero no quiero dejarlo para último momento!
Por ahora, no quiero empezar el ¨casting de enfermeros¨, solo oro, y le pido a Dios que nos muestre a la/las personas indicadas, y sobre todo me ayude a estar tranquila y esperar en El!

Alguno quiere orar por este tema que me preocupa? Seguro que sí! Gracias!

Como dice el título de la entrada, algo mejor vendrá!

Llegó...

Ayer recibimos el Bipap (35 días después de haberlo pedido...)
Este aparato es parecido a un respirador, pero le da a Juan la opción de respirar solito. Si Juan llega a hacer muchas pausas respiratorias, el Bipap respira por él.
Pero ojo! lo vamos a tener en casa por las dudas! Si llegara a enfermarse otra vez, vamos a probar con este equipo, para ver si podemos evitar la internación, y todo lo que eso significa.
No es muy grato tener un aparato así en casa... hace un año devolvimos el respirador que Juan utilizó hasta los tres años, y la verdad es que volver a tener esto no me encanta! pero se que es la mejor opción para esta etapa, y es para el bien de Juan por más que a mi no me guste!
Igualmente lo escondí bastante... para no verlo todos los días, no quiero que sea parte del decorado!

Gracias a Dios, y porque El está en todos los detalles, en breve vamos a contar otra vez con la ayuda de la enfermera que atendió a Juan en casa durante 4 años! El año pasado tuvo que dejarnos y yo no quise pedir reemplazo, me arreglé sola. Pero ahora veo que voy a necesitar algo de ayuda, y ella está dispuesta a volver! Es una alegría y una tranquilidad para mi. Es alguien de mucha confianza, es casi parte de la familia! y por sobre todas las cosas, ama a Juan!

Juan está bien!
Disfruto de este tiempo de paz...

Juan, hermano mayor...

¨Como un beso inesperado y en el fondo deseado, así eres tú...
Un regalo extravagante, un auténtico diamante, eso eres tú.
Una señal... Porque quiso Dios mirarnos, empeñado en demostrarnos que nos ama de verdad!¨


Como el título lo dice, Juan va a tener un hermano/a!
Estamos más que contentos. Realmente es un regalo de Dios, es una muestra más de su amor!
Es un desafío para nosotros, es seguir adelante con la familia que una vez soñamos.
Es darle a Juan la posibilidad de disfrutar de alguien tan especial, que lo ame sin medida!
Mis temores, dudas, miedos y demás ( la lista es larga), ya fueron entregados en manos de Dios! y hoy disfruto de esta alegría!





(A Juan, parece que le gustó la noticia, porque se siente bien, está muy tranquilo...)

Dedicado a Mamá, en su día!

Ella es mi Mamá, de quién aprendí y aprendo.

Mamá crió cinco hijos, con el mismo amor para todos.

Ella es un ejemplo de amor, de entrega total, de abnegación.

Mamá siempre está dispuesta a ayudar, siempre tiene tiempo para los demás!

Gracias Mami por enseñarme a ser Mamá, gracias por la ayuda que me das con Juan, aunque no puedas cuidarlo como a los demás, se que puedo contar con vos, con tu compañía. Le doy gracias a Dios por tenerte, por permitirme compartir tiempo con vos!
Feliz Día Ma! Te quiero tanto!

Esta vez, pudo sólo!

Hoy puedo confirmar feliz que Juan no necesitó respirador, que pudo pasar esta crisis respiratoria en casa! sólo necesitó un poco de oxígeno, y con la fuerza que hizo para toser ( como nunca lo vi...) sacó esos mocos tan feos! y hoy se siente bien, sonríe y está listo para seguir!

Gracias a todos los que tienen a Juan en sus oraciones!

Gracias Señor por hacer fuerte el cuerpito de Juan!

¨Él es un Dios bueno; su amor es siempre el mismo, y su fidelidad no cambia.¨
Salmo 100: 5

De vuelta.

Estuvimos en Rosario. Pasamos unos días muy lindos. El lugar, hermoso ( ver foto!). Nos permitió descansar la vista, la mente y un poco el cuerpo!
Nos íbamos a quedar hasta el viernes a la mañana, pero el jueves Juan empezó a sentirse mal, aparecieron lo mocos y ese ruidito feo que le hace el pecho cuando algo no está bien... así fue que de un momento a otro juntamos todo y nos volvimos. Gracias a Dios que nos cuidó en el regreso!
Cuando llegamos ya no saturaba bien, así que le puse un poco de oxígeno. Después apareció la fiebre.
Cuando vino el médico, me dijo que ya había pedido el respirador para tener en casa, por si lo llegara a necesitar, para no tener que internarlo.
Recién me avisaron de la empresa de internación domiciliaria que no pueden enviarme el respirador porque como estamos en fin de semana largo, la obra social no puede autorizarlo, me dijeron que hasta el martes no pueden hacer nada. (Saquen sus propias conclusiones sobre la importancia que le dan a la vida de Juan.)

Esta es la situación ahora.
Juan duerme y respira. Esperamos que siga así y que esta vez no necesite de un respirador, que pueda quedarse en casa y mejorar!

Vamos Juan!




(En ABR nos fue bien, nos volvimos con técnica y ejercicios nuevos, pero recién en diciembre tendremos la evaluación de este semestre...)

Mejor :)

Hoy Juan tuvo un buen día. Se nota que se siente mejor, lo expresa su carita, su sonrisa, las horas de sueño que empezó a recuperar...
El lunes hablé con su neurólogo y acordamos esperar para modificar los anticonvulsivantes. Lo único que le aumentó es la droga que usa para inducirle el sueño ( Eszopiclona), para que pueda dormir un poco más y descansar. Es que cuando no puede dormir empiezan los problemas! Aumentan las convulsiones y realmente se pone muy molesto. Pero la pregunta es: por qué no puede dormir bien? Sé que en parte es por su problema neurológico, él nunca tuvo un ritmo normal de sueño. Generalmente de noche está despierto... Y también sé que hay veces que tiene algún dolor o molestia que no lo deja descansar, y pasa horas tratando de conciliar el sueño. Me pongo mal cuando no puedo descifrar cuál es el problema!

El lunes nos vamos a Rosario para el entrenamiento de ABR, y lo tomamos como unas mini-vacaciones! Los tres necesitamos un tiempo de descanso, de salir de la rutina y del encierro de nuestra casa! Cambiar el aire nos va a hacer bien!
Le pido a Dios que cuide la salud de Juan estos días que vamos a estar afuera ( el que quiera puede unirse a este pedido y orar!), me da un poco de miedo sacarlo de su ¨burbuja¨, pero quiero que disfrutemos de estos cinco días!
Al regreso contaré las novedades.

¨Vivamos bajo el cuidado del Dios altísimo; pasemos la noche bajo la protección del Dios todopoderoso. Él es nuestro refugio, el Dios que nos da fuerzas, el Dios en quien confiamos!¨ Salmos 91: 1 y 2

Actualidad!

Se que pasó tiempo y no escribí más sobre el estado de Juan! Es que me cuesta encontrar el momento! Hay tanto para hacer!

Septiembre ha sido un mes de cambios.
Por un lado, el neurólogo le cambió a Juan uno de sus anticonvulsivantes, buscando reducir un poco el número de crisis que tiene. ( Para los que no lo saben Juan tiene muchas convulsiones. En un día típico puede llegar a tener 14, pero en serie, esto significa que contando todos los movimientos da un total de más de 180. Es mucho.) El cambio fue Levetiracetam por Zonisamide, además recibe desde hace años Topiramato.
Ya pasaron dos semanas desde que llegamos a la dosis máxima del nuevo medicamento y no hemos visto ningún cambio positivo, por el contrario, da la impresión de que las convulsiones van en aumento, y no solo en cantidad, sino también en intensidad. Pero todavía no quiero tomar ninguna medida. Si le aviso al neurólogo esto que observo, va a querer agregarle alguna otra droga y realmente no quiero. Llegamos a un punto en el que probamos de todo, y nada le detiene los espasmos. No creo que la solución sea seguir agregando medicamentos que encima de todo lo afectan en otros aspectos.
Por ahora voy a esperar un poco más. Estos días fueron difíciles para Juan porque no se sintió bien, estuvo con vómitos y durmiendo poco y nada, no se que es lo que lo tiene mal, a veces me cuesta darme cuenta de lo que le duele, por más intuición que pueda tener y por más que lo conozca tanto!

De la parte respiratoria está bastante bien! Mocos, los de siempre.
Después de la última internación tomé la decisión de ¨guardarlo¨ en casa... Solo salimos a la vereda si el sol está lindo, nada de reuniones familiares ni de amigos. No se si con esto voy a evitar que se enferme, algunos pensarán que no está bien! pero sólo nosotros sabemos lo que sufre Juan cuando se enferma. Además quiero que llegue bien para poder ir a Rosario los primeros días de Octubre, porque tenemos una nueva evaluación y entrenamiento de ABR (Rehabilitación Biomecánica Avanzada).

Otros cambios de menor importancia:
Nos quedamos sin terapista ocupacional. Es difícil encontrar a una persona que trabaje bien y que no presione a Juan, que respete sus tiempos y sus ganas...
Nos cambiaron la empresa de internación domiciliaria. Muchos sabrán que detrás de estas empresas hay gente de todo tipo, generalmente buscan solo beneficio económico sin importar si la atención del paciente es la adecuada. Es una cruel realidad y una lucha por parte nuestra, los padres, para que respeten la vida nuestro hijo y atiendan sus necesidades.

Cambiando de tema...
Quiero dedicarle una líneas a una amiguita de Juan que se llama Coni. Ella viaja en unos días a España, con sus papás Romi y Maxi, para empezar un tratamiento prometedor ( Proyecto Foltra).
Como familia queremos desearles lo mejor, pedirle a Dios que los acompañe en este ¨viaje a la esperanza¨ y decirles que los queremos mucho! y que los acompañamos desde acá con el corazón!
¨Tendrás confianza, porque hay esperanza.¨ Job 11:18 ( La Biblia)

En casa.

Creo que fue la semana más difícil de este último año.
Esta vez Juan tardó 5 días en dejar el respirador, pero una vez más pudo hacerlo gracias a Dios!

Sigo preguntándome qué está pasando en el cuerpo de Juan, por qué estos episodios se repiten tan seguido?
Y creo conocer la respuesta. A Juan, crecer le juega en contra.
Y qué puedo hacer con ésto? Cómo puedo ayudarlo? Me tengo que dar por vencida? Le está sirviendo de algo ABR?
La amenaza de volver a usar respirador en casa está latente.

Ayer después de hablar con el pediatra me quedé pensando mucho en todo esto. Y llegué a una conclusión. Es momento de entregar esta nueva etapa de la vida de Juan en manos de Dios y pedir su voluntad. No puedo hacer otra cosa.
No quiero vivir con miedo y contando los días que faltan para la próxima internación, quiero vivir el día a día. Hoy Juan está muy bien, contento y tranquilo. Quiero pensar en esto sin preocuparme por lo que va a venir.
Va a ser difícil? seguro que si. Va a ser una decisión de todos los días. Pero es lo que quiero.

¨Sólo Dios me da tranquilidad; sólo él me da confianza.¨ Salmos 62:5

Juan, te esperamos.

El lunes a la noche internamos a Juan. Llegó a la clínica con un valor muy alto de dióxido de carbono en su sangre, así que tuvieron que ponerle el respirador para que pueda eliminarlo.
Ya pasaron 4 días y todavía no puede respirar sólo. No sabemos lo que le pasa. Simplemente no respira. Hoy por momentos parecía que quería arrancar, pero le cuesta.
Los médicos dicen que tenemos que esperarlo, pero la espera a veces desespera.
Por momentos me invade la tristeza al ver que no puede, y pienso en cómo puede llegar a ser la vida otra vez con respirador en casa. Le pido a Dios todo el tiempo que aumente mi fe y que me de su paz, esa que experimenté tantas veces.

Hoy leí en uno de mis libros de cabecera algo que me ayudó a sobrellevar este día:
¨La fe es creer en aquello de lo cual no tenemos una prueba absoluta. Es mantenernos firmes cuando la evidencia nos está diciendo que nos demos por vencido. Es decidir confiar en El cuando no ha respondido todas las preguntas y ni siquiera nos ha prometido una vida libre de sufrimientos.¨
Quiero esta fe en mi vida.

Juan, te esperamos.

Otra más, y van...

Sí, otra vez Juan enfermo.
El viernes empezó con muchos mocos, pero muchos eh! Y después de eso, lo de siempre: malestar, broncoespasmo, oxígeno, un poco de fiebre, antibiótico, horas y horas sin poder dormir...
Esta tarde vinieron a casa a hacerle una placa de tórax, según el médico no está tan mal, tiene mocos pero no es neumonía. Eso es bueno. Pero el miedo es que se duerma y que por el cansancio que tiene empiece a hacer pausas respiratorias, que es comun en él... El pediatra me dijo que espere, que lo controle, que me fije como respira. Cómo si no lo hiciera todo el tiempo!

Recién logra dormirse.
Me pregunto si esta vez podrá dormir y respirar al mismo tiempo?
Eso es lo que le pido a Dios!
No quiero internarlo.
Oren por Juan.

El valor de una sonrisa!

Por estos días estuve leyendo en distintos lugares sobre mamás especiales que cuentan que sus hijos volvieron a sonreir, después de días o meses de no hacerlo. Y me quedé pensando en lo que vale para nosotras ese pequeño gran gesto de nuestros hijitos.

En Juan esa sonrisa me indica que se siente bien, que está a gusto. Es una de las formas que él tiene para comunicarse con los demás! Es su forma de decirme: ¨mamá estoy bien!¨ Cómo la extraño esos días que por fiebre, dolor o cualquier malestar no aparece, por más esfuerzos que yo haga!

Creo que cualquier padre disfruta ver a su hijo sonreir, pero las sonrisas de un niño especial, son tremendamente especiales. Por lo menos para mí, es lo que necesito ver cada mañana para empezar bien el día!

La vida al lado de Juan me enseñó ésto, a disfrutar de las cosas que parecen pequeñas, pero que no lo son. A concentrarme (o intentar hacerlo...) en lo positivo, en lo que me llena de verdad.

Tengo muchos motivos para deprimirme y estar terriblemente angustiada! pero elijo a cada momento lo contrario! Gracias a Dios puedo mirar a mi hijo y decirle que no cambio por nada cada una de sus sonrisas!

Niño!

Feliz Día para Juan!

Un pedido especial.

Hace dos meses, aproximadamente, recibí el mail de una mamá que me contaba que había leído la historia de Juan en internet. Seguramente que escribió ¨Síndrome de Ohtahara¨ en Google, y así nos encontró. Ella es Soledad, la mamá del pequeño León de 7 meses, quién también padece esta terrible enfermedad.
Fue duro encontrarme con alguien que está empezando a transitar este camino tan difícil. Reviví esos primeros meses de la vida de Juan, cuando todo era incertidumbre, dolor, temor. Pero por sobre todo sentí la necesidad de ayudar de alguna forma. Se por lo que esta familia está pasando.
Siempre digo que me hubiese gustado tener el apoyo de alguien que haya vivido esto de cerca, cuando me dieron el diagnóstico de Juan. Alguien que me diga que yo iba a poder salir de ese estado de shock. Ahora me encuentro del otro lado, siendo la que tiene que brindar ese apoyo.

Hoy me escribió Soledad muy angustiada. Las convulsiones de León se están haciendo cada vez más seguidas, le están aumentando la dosis de la medicación pero sin buenos resultados. Me encantaría poder decirle que ya va a pasar, que ya se le van a ir, que va a estar mejor. Pero es algo que yo no puedo saber. Me pone mal no tener una respuesta para darle, porque tampoco la tengo para mi. Pero puedo hacer otra cosa por ella. Puedo escucharla, puedo contenerla y sobre todo contarle que Dios es mi sostén. El es el que renueva mis fuerzas, el que me ayuda a sobrellevar todo esto. Y los que me conocen saben que esto es real en mi.

Quiero pedirles a los que siguen a Juan y oran siempre por él, que también tengan en sus oraciones a León y a sus papás.

Soledad: Entiendo tu dolor, porque es el mismo que el mío. Las dos sabemos de la impotencia que se siente por no poder hacer algo concreto para detener las convulsiones. Amas a tu hijito y se que al igual que yo, tampoco lo cambias por nada. Oro por vos, para que puedas sentir que Dios te está sosteniendo.

Otra batalla ganada.

Ayer volvimos a casa. Juan estuvo internado por tercera vez en lo que va del año.
Empezó con fiebre alta el miércoles pasado, aparentemente no tenía otro síntoma, pero estaba muy molesto, no se si le dolía algo, supongo que si, y no podía dormirse. El pediatra vino a casa a verlo y me dijo que más que un antitérmico no podía recetarle, porque no parecía tener ningún foco de infección. Al día siguiente apareció algún que otro moco, y ya empezó a respirar más pausado. En el correr de la mañana la temperatura empezó a descender. No sabía si preocuparme o no, ya no tenía fiebre, pero seguía muy caído. Más tarde volví a controlar su temperatura y me asusté cuando vi que el termómetro marcaba 35.5 ºC. Ya no me gustó, así que armé el bolso y partimos para la guardia del sanatorio. Cuando llegamos lo controlaron y su temperatura seguía bajando, también le hicieron una placa de tórax y un laboratorio completo.
Después de esperar cinco horas en la guardia decidieron internarlo en terapia intensiva porque sus gases en sangre no estaban tan bien. (Como pasa siempre, Juan empieza a eliminar poco CO2 cuando respira.)
A las 11 de la noche lo conectaron al respirador y automáticamente se durmió y no respiró más, como entregándose, dando a entender que eso era lo que necesitaba. Descansar.
Todos los cultivos que le hicieron dieron negativos, sus pulmones estaban bien limpitos, así que suponen que fue algo viral.
Estuvo con respirador 48 largas horas, y después pudieron sacárselo como siempre.
Yo, mientras él estaba dormido y con respirador me pregunté lo de siempre: podrá esta vez volver al estado anterior? Ay! que nervios que pasé! qué ansiosa que estuve! como me cuesta manejar estas situaciones!
Juany ya está bien. Y es el de siempre, que lindo!


Hoy se festeja el día del amigo, y me gustaría saludar y agradecer a todos esos amigos que Dios puso en mi camino:
A los que pude reencontrar, valió la pena buscarnos y elegirnos nuevamente!
A los que conocí a través de la vida de Juan; a esas personas que trabajaron y trabajan por el bienestar de él; a las Mamás Especiales (con mayúsculas) que fui conociendo, que me ayudan a darme cuenta de que no estoy sola.
A mis hermanos, no tengo palabras para describir lo que siento por ellos.
A todos , Gracias de corazón! por el apoyo, por las oraciones, por estar.

2º Aniversario.

Hoy recordamos felices, aquel 9 de Julio cuando Juan dejó definitivamente el respirador!
La vida es muy distinta para los tres, en especial para el protagonista de esta historia. Esta independencia nos permite disfrutar mucho más de todo! y nos alienta a seguir!

Pero no es el único festejo...

Hace unas semanas pudimos hacerle el estudio que nos había pedido el médico, la polisomnografía (Con este estudio buscan ver cuántas pausas respiratorias hace Juan, cuánto duran y de qué tipo son). El martes fuimos con el resultado al neurólogo para que nos de su opinión, y nos fuimos de ahí más que contentos! El piensa que dentro de todo el estudio no está tan mal, si bien Juany tiene bastantes apneas y episodios de hipoventilación, éstos duran pocos segundos y se recupera sin ayuda. No es el resultado ideal, seguro, pero es mejor de lo que esperábamos. También el pediatra vio el estudio y opinó lo mismo.
Juan puede sólo, no necesita ningún aparato que lo ayude a respirar!

Felicitaciones hijo! sigo sorprendiéndome y aprendiendo de vos!
Tu vida cambió la mía! Te amo!
Deseo de corazón que vengan muchos más días como el de hoy. Días de festejos, de alegrías, de logros!

¨He aprendido a verte en los detalles, y en cada milagro que tu haces.
Tu facilidad por lo imposible, ha erradicado mi temor.
Yo confío sólo en ti Jesús...¨

Síndrome de Ohtahara / Ohtahara Syndrome

El otro día me di cuenta que nunca había contado de qué se trata la enfermedad que tiene Juan, acá en el blog. Entonces, me decidí a hacer un breve resumen, de lo que dicen los libros y los médicos sobre este síndrome epiléptico tan feo. (Por si no lo vieron, está abajo de las fotos, a la derecha.)
Al escribir ésto, me quedé pensando en lo que se sabe de esta enfermedad, en los pronósticos, en las opiniones médicas basadas en los pocos casos conocidos... y le di gracias a Dios que no permitió que me quede atada a estos pronósticos desalentadores, que me ayudó a sujetarme de El y no caer en la desesperación!
Dios sabe lo que hace, y aceptar ésto, por más que no lo entienda, me permite seguir adelante.
Los libros de medicina no cuentan sobre los planes de Dios y sobre sus propósitos, está en nosotros, los que creemos en El, ver que hay algo más allá de una patología. Hay otra historia. Las cosas no pasan por casualidad, por error o por castigo, sino por un plan Divino, que más allá de todo sigue siendo perfecto.

¨Dios dijo: Yo no pienso como piensan ustedes, ni actúo como ustedes actúan. Mis pensamientos y mis acciones están muy por encima de lo que ustedes piensan y hacen: están más altos que los cielos! Les juro que así es.¨ Isaías 55: 8 y 9 ( La Biblia)

De profesión, Mamá.

Muchas veces me preguntaron si me sentía frustrada por no haberme recibido, por no tener ningún logro personal, por haberme dedicado a mi hijo exclusivamente.
Antes que llegara Juan a mi vida estaba terminando 2do. año (contra viento y marea...) de la carrera de Veterinaria. Me encantaba. Amaba pasar tiempo en la facultad, y aunque no me era fácil, estaba segura que algún día me iba a recibir y que podría trabajar de eso que tanto me gustaba!
Mientras estaba embarazada cursé hasta donde pude, con la idea de retomar poco después que el bebé llegara y yo lograra organizarme un poco.
Obviamente que al nacer Juan todo pasó a segundo plano. No hubo ni tiempo ni intenciones de estudiar. Mi cabeza no podía hacer otra cosa que pensar en ésto que a él le pasaba.
Después de los 8 meses de internación, la vuelta a casa fue otro tiempo de revolución. Me costó tanto adaptarme a esta nueva vida, con enfermeros, médicos y demás especialistas dando vueltas en casa las 24 horas! Qué momentos tan feos!, que de a ratos opacaban la alegría de tener a Juan conmigo.
Me acuerdo que en esos primeros meses después del alta, yo no salía ni a la calle, no podía despegarme de Juan ni un momento, pensaba que si yo no estaba con él, podía pasarle algo que no podría perdonarme después.
Con el correr del tiempo esto fue cambiando. Decidí que era hora de salir un poco al mundo exterior, y empecé a hacer cosas básicas, como ir a cortarme el pelo, al supermercado y hasta me animé a empezar gimnasia! todo un logro! y me hizo y me hace muy bien.
Pero con respecto a retomar el estudio, no lo hice. Tuve la posibilidad de hacerlo, porque contaba con enfermeros que podían cuidar a Juan todo el tiempo que yo necesitara. Pero elegí dedicarme a cuidar a mi hijo. Y no me arrepiento. Admiro a las madres que por elección o por necesidad siguen estudiando o trabajando, no pienso que una cosa esté bien y la otra mal, claro que no.
Estoy tranquila con mi decisión, me encanta poder ocuparme de Juan todo el tiempo, rehabilitarlo, disfrutarlo lo más posible!
Hace unos días mi Papá me dijo algo que me ayudó a sentirme mejor todavía! me dijo que el título de Mamá que tengo vale mucho más que cualquier otro título en papel que pueda tener!
De profesión, Mamá! Este es mi logro!

Primos queridos!

Hoy quiero hablar de ellos, los primos de Juan.

Son muchos, 11, y de diferentes edades. El más grande de casi 20, y las más chiquita de 1 y medio.

Me encanta ver como Juan disfruta cuando los tiene cerca, escuchar sus voces, sentir sus mimos. Y me gusta tanto cuando veo en ellos ese amor incondicional hacia su primo! Un amor puro.

A veces, sin que ellos se den cuenta, observo de lejos qué hacen cuando están con Juan. Y no hay más que caricias y miradas tiernas. Le dan la mano, le cuentan un cuento, le alcanzan un chiche por si es eso lo que quiere en ese momento, o simplemente le secan la boca cuando cae alguna babita, o gritan: Lucy, tiene mocos!!

No se exactamente que piensan de Juan, de por qué es así. Los más chicos a medida que van creciendo van preguntando cosas como: cuándo va a caminar? qué le pasa? siempre va a ser un bebé? siempre va a estar así?, cosas que nos cuesta tanto responder! Pero a la vez, esas dudas que tienen no les impiden acercarse a Juan y disfrutar de él.

Para el cumple 5 de Juan, preparé un cuaderno para que los presentes escriban ¨Deseos para Juan¨ y quiero compartir lo que escribió la prima mayor: ¨Deseo para Juan, que cada año que pasa descubra y aprenda cosas nuevas. Que siga progresando y enriqueciendo a sus papás. Que siga brillando como siempre, más que el sol. Que Juan viva la vida a su manera. Juan te quiero, mucho. Siempre en mi corazón, Belu.¨

Gracias Lucas, Belén, Martín, Daniel, Celeste, Marina, Luqui, Gianna, Mateo, Valentín y Luchi por ser tan amorosos, por enseñarnos tanto, por amar a Juan sin medida!

Tiempo de decisiones.

Los mocos plantaron bandera y están decididos a quedarse... es lo que parece, hasta ahora.
Lo bueno es que Juan no tuvo fiebre, por lo tanto no hay infecciones, ni antibióticos y respira bastante bien.

El sábado pasado hicimos una consulta con un neumonólogo. Después de contarle vida y obra de Juan, con detalles, tomó tiempo para verlo y escucharlo respirar. Juan estaba profundamente dormido. Lo primero que me dijo es que casi no se escucha como el aire entra a su pecho, porque su respiración es muy superficial. También notó las pausas que hace cuando respira. Me dijo que es muy probable que Juan necesite una ayuda para respirar cuando duerme. No me habló de un respirador, sino de otro aparato que se llama Bipap, que sirve de apoyo para lograr una respiración más profunda. Pero antes de tomar esta decisión, tenemos que hacerle un estudio polisomnográfico, que es el que va a determinar si eso es lo que realmente Juany necesita.
Cuando le pregunté al médico por qué creía él que Juan había empezado con infecciones tan seguidas, me contestó algo que aunque yo ya lo sabía, no quería escuchar... Los músculos respiratorios de Juan se están debilitando y él se está agotando.

No es fácil tomar esta decisión, no es fácil aceptar que Juan no puede sólo. No quiero tomar ésto como si fuera dar un paso para atrás, pero... me cuesta. Debe ser porque no quiero volver a la vida de antes, con Juan conectado a un respirador, dependiendo de él para vivir. No creo que eso sea ¨calidad de vida¨. Pero se que más allá de todo lo que yo piense y diga, la última palabra la tiene Dios.

Lo lindo de la charla con el neumonólogo fue escucharlo decir cosas que me emocionaron, cosas que nunca escuché de un médico. Me dijo: ¨Juan sabe quién sos. Conoce tu voz, la de su papá. Sabe cuando estás contenta, puede percibirlo, así como también cuando estás triste o nerviosa. El es feliz, se siente amado, disfruta de todo lo que le dan, aunque no pueda expresarlo con palabras.¨ Yo estoy convencida de todo ésto, más allá de la opinión de otros profesionales, que piensan que Juan no siente y que no tiene sentido luchar por él.

Sigo de pie. Con la fuerza que Dios me da cada día.

Juan, doy todo de mi por vos. No te cambio por nada.

Entre el miedo y la angustia.

Juan empezó con problemas, otra vez, ayer.
Qué le está pasando? quisiera que alguien me lo diga.
Recién pasaron 7 días desde que terminó de tomar el último antibiótico y ya estamos hablando de volver a dárselo.
Por estas horas vivo con mucho miedo, pensado si éste es el principio del fin. Y con angustia por no poder hacer algo concreto para ayudarlo.
Estoy pendiente de él. Si respira o no. Me paro al lado para verlo respirar. Es agotador. Y si lo es para mi, cuánto más para él, que se esfuerza por toser y sacar esos mocos malditos, que intenta por horas conciliar el sueño, y cuando lo logra lucha para no olvidarse de respirar. Pobre Juan. No me sale decir otra cosa.
No dudo ni un instante del amor de Dios y de su ayuda, quien me hace estar de pie aun cuando llevo dos días durmiendo poco y nada. Y a él recurro una vez más pidiendo sanidad para mi Juan. Les pido a todos que nos unamos rogando lo mismo.

Juan cumple 5... y en casa!

Hoy festejamos que Juan cumple un año más, y que podemos tenerlo en casa!
Fue una semana difícil. El cuadro, lo mismo de siempre, mocos que se infectan y la escasa capacidad que él tiene para toser y sacarlos hicieron que otra vez él no pueda solo. Se agotó de respirar, y necesitó de un respirador.
Le doy gracias a Dios porque permitió que lleguemos a tiempo a la guardia. Estando ahí, en sólo minutos se descompensó, dejó de respirar, le bajó la temperatura, se deshidrató, etc. Enseguida lo estabilizaron, y salió adelante, como lo hace siempre.
Por mi parte, me invadió una gran tristeza por no poder evitar estos episodios que se hacen cada vez más seguidos. Sentí miedo, y lo siento hoy también. Me sentí débil. Esta vez fue diferente para mi. Es mucho para tan poco tiempo.
Pero no puedo caerme ahora, no si miro a Juan y veo cómo él le pone ganas . Juan le da batalla a todo, porque Dios así lo permite. Su cuerpo que es tan débil por momentos, se hace fuerte y Juan gana! Yo aprendo de él, una vez más.
Quiero aprovechar este espacio para agradecer: a todos los que oran por Juan siempre, a los que siguen de cerca su evolución, preguntando o no, pero que están pendientes. A los que nos dan una mano, como mi suegra Angélica, que además de cuidar al perro estos días, lavó, planchó y cocinó para nosotros. Y a dos persona que Dios puso en nuestro camino, amigos incondicionales, que están siempre, Ruddy y Gaby, que nos ayudaron en los días previos y durante la internación, gracias por tanto amor!

Juan, es mi deseo que Dios bendiga tu vida de la forma que él tiene preparada para vos! Sabés que te amo y que no te cambio por nada!

Gracias Señor por estar conmigo siempre, por darme fuerza para enfrentar cada día y por tus promesas que son tan ciertas!

En plena batalla

Hoy decidimos internar Juan.
Está pasando por un proceso infeccioso. Si bien está mejorando en ese sentido, está agotado y no respira adecuadamente.
Sólo les pido, una vez más, que estén orando por él.

El principio del cambio

Seis meses atrás empezamos ABR ( Rehabilitación Biomecánica Avanzada), una terapia que trabaja en la corrección de las deformidades músculo-esqueléticas, en chicos con daño cerebral.
Lo primero que se me viene a la mente cuando pienso en ese primer día que pisamos ABR, es mi miedo a que éste método no sirviera para Juan ( por qué no?...), acostumbrada ya a que me digan que no a tantas cosas, pensé que esta sería una más.
En estos seis meses trabajamos mucho, horas y horas, dando prioridad al tórax de Juan, que en estos casi cinco años fue deformándose, producto de su hipotonía, su falta de movimiento, su respiración tan superficial, etc.
El 7 de Marzo tuvimos la primera evaluación luego de comenzado el tratamiento, comparamos fotos actuales y pasadas, y vimos que el cuerpo de Juan está cambiando. Es notable la mejoría en el pecho, además de otros cambios que fuimos notando, como haber mejorado la digestión.
Esto es un proceso, es lento, no es magia, es trabajo puro, es constancia ( algo que estoy ejercitando...)
Tenemos otros seis meses por delante para seguir trabajando, con nuevos ejercicios, nueva técnica y un nuevo desafío!
Sólo me queda contarles la satisfacción que siento de saber que estoy haciendo algo para mejorar la calidad de vida de Juan, para aliviar sus dolores, para que pueda estar mejor preparado para enfrentar lo que viene...
Doy gracias a Dios por haber contestado mis oraciones y las de tantos! cuando pedíamos y pedimos por la salud de Juan, por un cambio, por algo que lo ayude a estar mejor!
Dios no deja de sorprenderme!