La nueva dieta de Juan.

Hace tiempo que pensaba en cambiar la dieta de Juan, buscando mejorar su digestión, y tratando de aliviar sus cólicos y todas las molestias que él tiene.

El primer cambio fue abandonar la leche de vaca, (deslactosada, 750 ml/ día), y reemplazarla por leches vegetales y otros alimentos sanos y nutritivos.
Hoy se cumple un mes desde que Juan no toma más leche de vaca. Y el cambio principal que noto es que mejoró mucho su digestión. Con la leche de vaca se le disparaba la frecuencia cardíaca, signo de que le costaba digerirla. Con las leche vegetales que estoy probando (de almendras y de avena, por ahora) no se modifica ni un poquito su frecuencia cardíaca. (Además, al tener botón gástrico puedo darme cuenta si tiene lenta o rápida digestión, porque al abrir el botón me entero si la leche sigue ahí o no.)

Otro cambio muy importante es que Juan mejoró notablemente su ritmo intestinal. Esto es sumamente importante, porque la constipación lo pone tan molesto que aumentan sus convulsiones.
También agregué de a poco otros alimentos, guiada por una nutricionista, como por ejemplo Quinoa, Mijo y semillas de lino, girasol, chia y sésamo. Todos tienen propiedades interesantes.
Esto, agregado a los alimentos que Juan ingiere siempre: verduras y frutas cocidas, carne, pollo, pescado, huevo.

Creo que esto recién empieza. Hay mucho para probar y darse cuenta qué es lo que le hace bien y que es lo que lo inflama, molesta.
Ojalá este cambio sirva y Juan pueda sentirse mejor. Es difícil por un lado, porque él no puede decirme que le cae mal o qué le duele, pero en estos años aprendí a observarlo y a entenderlo. Y por ahora vamos bien.

Continuará...

Semanita de vacaciones.

Disfrutamos en familia de una semana en San Luis, con un paisaje hermoso!

Acá van algunas fotos:

Las vacaciones son ideales para pasar más tiempo juntos, mimosear más y si se puede, descansar.

(aunque ésto último es una misión imposible...)

Un gran momento entre ellos.

Viva Tu Independencia!

Hoy festejamos otro año de independencia! 

Ya pasaron cuatro años de aquel día en el que Juan dejó el  respirador.

 Sigue siendo una fecha muy emotiva para nuestra familia...

Felicitaciones a Juan, que con esfuerzo sigue adelante, se sobrepone a todo lo que le toca vivir, 

y me enseña cada día que siempre se puede un poco más!

Gracias a Dios por darme a Juan, por cambiar mi vida,

y por mostrarme que su voluntad siempre es perfecta.

( La foto fue sacada en el mismo lugar que visitamos hace cuatro años cuando desconectamos definitivamente a Juan del respirador! 

La diferencia está en que estamos los dos más grandes... y también en que a Juan le falta un dientito que se le cayó hace unos días!)

Papá.

A mi seguidor N° 1:

Feliz Día Papá!

¨...Cada uno cosecha lo que siembra¨ 

Gálatas 6:7 (La Biblia)

Te quiero mucho.

Juan en casa.

Después de una semana horrible puedo contar que Juan está en casa y muy bien.
El miércoles pasado se descompensó en cuestión de horas. Al llegar al Sanatorio lo atendieron rápido (aunque no de la forma que me hubiese gustado...), lo hidrataron mucho, porque aparentemente tenía un cuadro de deshidratación causado por una diarrea. Como siempre, alguna bacteria o virus que descompagina el cuerpo de Juany tan rápido!
Pero así como se descompensa, también sale adelante con rapidez. Al día siguiente ya respiraba sólo.
Lo que complicó todo fue esa sonda vesical que le colocaron de emergencia para controlar la función renal, que le lastimó la uretra. Lo vió un urólogo e indicó no retirar la sonda por 20 días y antibióticos por prevención.
El sábado a la tarde le dieron el alta y volvimos a casa.
Al día siguiente la sonda no tuvo mejor idea que taparse. Volvimos a la guardia y otra vez Juan quedó internado. Le sacaron la sonda por temor a una lesión más grande en la vejiga, y nos dijeron que querían ver si Juan podía hacer pis solito o necesitaba sonda nuevamente.
Gracias a Dios esto terminó, Juan comenzó a hacer pis.
Todavía tiene esta lesión en la uretra, pero ya está mucho mejor, y se lo ve sin dolor.

Mirando atrás, y viendo que ya pasó todo, respiro hondo y sigo.
Pero, no puedo negar que estos días tuve bronca, angustia e impotencia, al verlo sufrir, al ver que se complicaba con cosas que si bien no eran graves, le causaban dolor.
Juan no puede gritar cuando algo le duele, no llora, no se queja. Solamente su cara se transforma. Y hay veces que esto confunde a muchos, que piensan que él no siente.
Pero como le dije a Juan el otro día, yo soy su voz.
Esta semana me quejé cuando fue necesario, pedí calmantes, hice valer los derechos de Juany como paciente y como ser humano.

Arrastro cansancio, como pasa después de cada internación, pero estoy contenta de ver a Juan bien, de saber que está feliz de estar en su casa.

Gracias, una vez más, por orar por nosotros.

Juan.

Gracias por tener a Juan en sus oraciones. Está mejor. Pero tiene pequeñas complicaciones que le causan mucho dolor, como por ej. , la sonda vesical le lastimó la uretra y hace pis con sangre, y no quieren sacársela si no se cura. Cada vez que lo movemos un poco para cambiarlo de posición, vuelve a sangrar.

Volvió la diarrea, así que hoy le hicieron un cultivo.
Recién anoche le consiguieron una habitación en pediatría, porque hay tantos chicos internados que no había lugar y lo tenían en la guardia. Ahora estamos todos más cómodos.
Sigamos pidiendo por Juan, para que sane completamente y principalmente para que no tenga dolor. Es horrible verlo sufrir. El no puede expresarse, pero su cara lo dice todo, además de tener más crisis.
Gracias.

Oremos por Juan.

No voy a contar detalles, hoy no.
Solo les pido a los que están leyendo, que oren a Dios por la salud de Juan.
Hoy lo internamos con un cuadro de deshidratación severa provocado por un virus.
Hoy lo vi sufrir.
Que ésto pase pronto.

Amor de hermanos.

Hoy presencié un momento único.
Juan estaba sentado en su reposera, cerca del piso y por ende, cerca de su hermano.

Sebi le ponía juguetes encima, uno y otro. Hasta que sucedió...

  Sebastián tomó la mano de Juan y quiso ayudarlo a tocar.

 

No pudo hacerlo, porque la mano de Juan pesa mucho para él, pero eso no cuenta.

Me sorprendió el gesto, la intención.

Juan estaba feliz!

Aunque también pasan cosas como ésta cuando están tan cerca... 

Estas también forman parte de mis fotos soñadas!

Foto de hoy.

Primeras pestes del año.

Empezó el otoño, los primeros fríos y llegaron los virus. Están por todos lados y nadie se salva!
En casa entraron rápido e hicieron escala en Sebastián, que tuvo anginas y ampollitas en su boca, con fiebre alta. Pero fue bastante leve en él.
El temor a que el virus decida pasar por el cuerpo de Juan estuvo presente por esos días. Y así fue.
El jueves de la semana pasada Juan comenzó con síntomas, que en él son más fuertes y duran más, y como le pasa siempre, la fiebre lo agotó y necesitó ayuda para respirar. Sumado a esto, un aumento terrible en las convulsiones, señal que algo le molestaba...
Como el domingo seguía con fiebre llamamos a la ambulancia y lo trasladamos a la guardia del sanatorio. Ahí le sacaron sangre y le hicieron una placa de tórax, y como todo estaba normal nos mandaron de regreso a casa.
Ayer pudimos desconectarlo del BiPAP y respondió muy bien, respirando muy tranquilo.
Y cuando pensabamos que ya todo volvía a la normalidad, empezó con moco en el pecho y broncoespasmo...
Vinieron a casa a hacerle otra placa de tórax y en esta se ve que tiene una pequeña atelectasia en el pulmón derecho. ( Para los que entienden un poco menos que yo del tema, atelectasia es una parte del pulmón que se colapsa y no permite el intercambio gaseoso) Pero es leve, y con kinesiología tiene que desaparecer. Por ahora necesita sólo un poco de oxígeno.

Es tarde, casi las dos de la mañana, sigo de guardia junto a Juany.
Deseo un amanecer mejor para él, y un tiempo de descanso para todos.
Espero una sonrisa en su cara, señal de que ya está mejor.

¨Si Dios cuida de las aves, cuidará también de Juan...¨

A los lectores:

Qué sorpresa me llevé esta semana cuando descubrí (recién ahora...) que puedo saber desde donde se lee este blog, es decir, desde qué parte del mundo. También puedo enterarme qué palabra fue utilizada para llegar hasta el blog, entre otras cosas. Juan está yendo con su pequeña vida a dar vueltas por el mundo!
Me sorprendieron esas palabras que la gente pone en su buscador...

¨Ohtahara¨ (nombre de la patología de Juan) fue una de las más usadas, y esto me llevó a pensar que hay más casos de niños afectados de lo que me imaginaba. Y sentí tristeza de saber que el que busca información del síndrome, porque recién se entera lo que padece su hijo, tenga que chocarse con el pronóstico de esta enfermedad... Esto mismo me pasó a mi 7 años atrás.

También encontré otras palabras y frases que permitieron que alguien llegue a leer algo de lo que yo escribo!

Esto me hizo reflexionar...

Pensé que esta es mi oportunidad para contarle al mundo una vez más quién es mi sostén!
Por eso...
Si de casualidad diste con este blog, buscando algo, alguna frase, alguna opinión, alguna clave...
Algo que te haga sentir mejor, algo que te ayude a pensar que algo mejor vendrá...
Si te estás enterando del diagnóstico terrible de algún ser querido...
Es mi oportunidad de contarte que Dios puede ayudarte, puede llenar ese vacío que hoy sentís, puede aliviar tu angustia.
Es lo que él hizo y hace conmigo todos los días.
Si hoy estoy de pie, es por su gracia.
Si puedo levantarme cada mañana, es por su inmenso amor.
Si tengo paz en mi corazón, es porque El está ahí.

Esta es mi oportunidad y no quiero desaprovecharla...

¨Dios está siempre cerca, para salvar a los que no tienen ni ánimo ni esperanza.¨  Salmo 34:18


¨Sólo Dios me da tranquilidad, sólo él me da confianza.¨  Salmo 62:5

Festejando la vida de Juan!

Acá están las fotos de la fiesta de cumpleaños de Juanito:

Feliz!

Algunos primos: Valentina, Lucas, Mateo, Gianna, Marina, Valentín y Luciana.

El Mago Martín hizo aparecer palomas y una coneja!

Nacho!

Coni!

Qué suavecita!

Qué lindo verte reir!

La torta que hizo la tía Adela y decoró la prima Celeste!

Feliz Cumple 7 para Juan!

Pasamos un día de festejo hermoso, con amigos, primos, tíos y abuelos!

Cada año que pasa, celebramos la bendición que es tener a Juan con nosotros!

Cumpleaños N° 7

Vacaciones en familia.

Visita a los primos.

El fin de semana fuimos a visitar a los primos que viven en Valeria del mar.

Qué lindo aire se respira allá!

Momentos que no tienen precio.

Primer Encuentro Argentino-Chileno:)

A través de ¨No te cambio por nada¨ conocí a mi amiga Cybell, y después de un año de charlar vía mail, pudimos conocernos personalmente!

No cruzó Los Andes sola, sino que su preciosa hijita Catalina la acompañó!

Compartimos la alegría de vernos, de disfrutar tiempo juntos.

Hablamos bastante! y nos quedamos sin tiempo para más!

Acá van algunas fotos del encuentro:

Gracias por esta hermosa visita! Gracias por esta amistad!

Para pensar...

Una charla con Luchi, una de mis sobrinas más pequeñas, trajo a mi mente un tema pendiente...

La semana pasada vino a mi casa y entre juegos y locuras con Sebi, se acercó y me preguntó si podía sentarse en la silla de ruedas de Juan. Yo le contesté que sí, y la ayudé a subir. Lo cómico fue que una vez arriba me pidió que le encienda la TV y ahí se quedó un rato, breve, porque ella es muuuuy activa!

Pero me dejó pensando en su mundo sin prejuicios... el mundo de los niños es así, inocente.

Cuántas veces vamos por la calle con Juan y la gente que pasa lo mira tan feo, cuántas veces pasamos cerca de mamás con hijos que quieren evitar que sus niños vean a Juan, cuánta gente nos mira con lástima, con impresión de estar viendo un monstruo o no se qué! ¨Pobrecito¨, es una de las palabras preferidas y más escuchadas.

Claro que para nosotros dejó de ser una carga escuchar estos comentarios, a Juan le hace tanto bien salir a la calle, que no importa nada más.

Pero lo que me asusta es la sociedad, los adultos que entrenan a sus hijos para ésto! para discriminar, para no aceptar al otro a pesar de ser diferente.

Siempre digo lo mismo, ellos se lo pierden... Se pierden la posibilidad de estar cerca de un ser puro, diferente por fuera y por dentro.

Estoy feliz por la familia que tengo, por mis hermanos que educaron a sus hijos de manera tal que aman a Juan así como es. Me gusta ver a mi sobrina Celeste cuando pasa tiempo cerca de Juan acariciándolo o a Valentín cuando se estira para darle un beso a su primo.

Ojalá algún día aprendamos de la inocencia de ellos.

Retomando el trabajo: ABR

La semana pasada retomamos los ejercicios de ABR (Rehabilitación Biomecánica Avanzada). El trabajo estaba suspendido desde la llegada de Sebastián. Ahora que me organicé (un poco) empecé de a poco a incorporar los nuevos ejercicios, que son muchos: cuatro en el tórax, dos en el abdomen y uno en el cuello.

Me cuesta bastante, no lo niego. Es una tarea que se agrega a mi lista de quehaceres. Lo más difícil es encontrar el momento.

Pero Juan lo necesita, y esa es la prioridad.

Lo que me incentivó a empezar es el desorden intestinal que está teniendo. Está con dolor, sin dormir lo suficiente por esta causa y con muchas crisis. Y se que ABR lo ayuda en ese sentido.

Lo ideal sería contar con alguien que me ayude con ABR, en este tiempo me di cuenta (tarde) que no puedo con todo...

Pero voy a poner más de mi para que Juan tenga su terapia.

Lo vale.

Sonrisa de un año nuevo.

2011 en imágenes.

Recreo.

Lejos del cemento, cerca de casa.

Un ratito de aire libre.

Mañanas en casa.

Juan en casa.

Sí, el miércoles le dieron de alta a Juan.
No se sabe qué fue, los cultivos dieron todos negativos.
Probablemente algún virus no identificado...
Todavía sigue con esta diarrea que se está haciendo muy larga. Ayer hablé con su pediatra y le indicó otro antibiótico, Metronidazol.
Todo es muy raro. Habrá algún componente neurológico en todo esto? Es algo que pienso yo.
Hoy voy a llamar al neurólogo, para preguntarle su opinión.
Lo bueno, es que Juan ya está con nosotros.
No hay nada como verlo dormir en su cama...

Gracias a los que estuvieron pendientes, por los mensajes y llamados.
Gracias a la familia, que tanto nos ayudó.
Gracias a Dios, que nos da fuerzas en todo momento y nos sotiene.

Virus.

Ayer a la madrugada internamos a Juan.
Aparentemente es un virus. Empezó en su intestino y ahora le generó mocos en el pecho. Le hicieron cultivos de todo tipo y solo tenemos que esperar los resultados.
Les pido como siempre oración.

XXL

Juan se recupera de algún virus intestinal, que no quiere abandonar facilmente su cuerpo. Después de pasar un martes horrible, con vómitos y diarrea, hoy amaneció sonriente, con cara de cansado, pero mejor.

Pero el título de esta entrada hace referencia a otra cuestión...

¨XXL¨ es el tamaño de Juan! Hace rato dejó de ser ese bebé manejable, al que podía mover con facilidad de un lado a otro: de la cama a upa, de upa al sillón, del sillón al piso, del piso a upa , de upa a la cama, de la cama a bañarlo, etc...

Y aunque no haga las cosas que hace un chico de su edad, sigue creciendo y creciendo por fuera...

Hace unos años alguien me preguntó: ¨cómo vas a hacer cuando Juan pese 20 kg.?¨ jaja! hoy pesa 21 kg.! y lo sigo moviendo de acá para allá. Pero me doy cuenta ( o mejor dicho, mi espalda se da cuenta!) que cada vez es más complicado trasladarlo.

Juan está grande y hermoso. Y disfruta estar a upa y mimosear, aunque su hermano no se lo permita tanto como antes... Bueno, ese es tema para otra entrada...

Se pasa Noviembre!

Los días vuelan, por lo menos para mi. Ya termina otro año. Qué increíble!

Este mes trajo algunos cambios para Juan.

El neurólogo le agregó otra droga más a la lista de anticonvulsivantes que ya toma Juany (4 en total) buscando lo de siempre, reducir el número de crisis. Este nuevo medicamento se llama Pregabalina.

Con bastante temor de los efectos secundarios de esta droga, comencé a darle la dosis que me indicó el médico. A los días de empezar Juan tuvo una diarrea importante, y un malestar general que terminó, como le pasa siempre, afectando la parte respiratoria. Usó nuevamente el BiPAP, pero solo un par de días, hasta que pudo respirar sin ayuda otra vez. (Suspendí por unos días la droga nueva, por indicación del médico.)

Aparentemente, fue algo viral y no un efecto no deseado de la Pregabalina, así que el lunes pasado volví a dársela.

Estos últimos días está más tranquilo, no tiene esas crisis tan fuertes. Lo que veo es que está muy somnoliento y su saturación de oxígeno cuando duerme es bastante baja, con muchas más pausas de las que hace habitualmente. No puedo asegurar que es todo por este medicamento, porque ya le pasó en otras oportunidades... Pero es algo para tener en cuenta. La opción de conectarle el BiPAP para dormir está siempre presente y cada vez más cerca. Será lo que necesita de ahora en adelante?

Yo quiero esperarlo un poco más, darle la chance de respirar solito, no quitarle esta libertad que tiene. Pero no voy a negarme si esto no cambia en las próximas semanas.

Hoy quiero mencionar a una persona que me acompaña siempre, que se preocupa por mi y por la salud de Juan, que es mi amiga con todas las letras. Ella es mi hermana Adela. Siempre está. Y ahora, acompañandome en oración, todos los días, pidiendole a Dios que alivie a Juan. Tremenda bendición en mi vida, gracias Ad.

Yo creo en milagros.

San Marcos 9:14 ( La Biblia) cuenta cómo Jesús sana a un joven enfermo desde niño.
El padre del muchacho le pidió a Jesús que tenga misericordia de ellos y los ayude. Y Jesús le contestó: ¨Si puedes creer, al que cree todo le es posible.¨

Hace unos días que este texto me da vueltas en la cabeza. Me acordé de los primeros meses de Juan y de mi pedido continuo de sanidad para su vida.
También me acordé del día que oré y le dije a Dios que no podía entender la razón de la enfermedad de Juan, pero que le entregaba a mi hijo en sus manos porque yo sola no podía hacerle frente a esta situación. Fue ahí cuando Dios me dio paz y fuerzas para sobrellevar todo esto. Y puedo asegurar que hoy seis años después, sigue haciéndolo. Y aunque no entiendo por qué, se que El tiene un propósito.

Pero estos días pensé en lo que le dijo Jesús a este padre triste y desesperado, y pensé en Juan y en sus convulsiones, en sus dolores, en las largas horas sin poder dormir, en la medicación nueva que no le hizo efecto. Oré y le pedí a Dios que alivie a Juan, que pueda estar tranquilo, que tenga misericordia de él.

Nunca dejé de creer en el poder de Dios.
Hoy le sigo pidiendo que Juan pueda estar mejor.

El padre del muchacho enfermo le contestó a Jesús: ¨creo; ayuda mi incredulidad.¨

Yo creo en milagros.

Hoy!

Alguien duda que Juan es un campeón?

Lo que nos trajo la primavera.

Era el último día del invierno y estábamos por cantar victoria! Juan había pasado el invierno sin enfermarse... pero no pudimos. El martes 20 se despertó con muchos mocos. Más tarde llegó la fiebre y la necesidad de oxígeno. Al día siguiente empezaron las pausas respiratorias, y sin pensarlo demasiado armamos el respirador que tenemos en casa (bipap) y se lo conectamos. Fue la primera vez desde que lo tenemos que necesitamos usarlo. No sabíamos si se iba a adaptar a él, y así fue. El bipap comenzó a respirar por Juan y esto le permitió descansar y recuperarse.
El jueves a la noche vino a verlo el pediatra, y lo encontró tan bien que me indicó retirarle el respirador. Juan respondió muy bien.

Pasaron unos días y cuando pensabamos que ya estaba todo en orden vino lo peor. El domingo al mediodía empezó a tener unas convulsiones horribles, muy seguidas, muy fuertes, que no lo dejaban tranquilo! su corazón se empezó a acelerar y no recuperaba su ritmo normal. Llegó a tener 220 pulsaciones. Qué hacemos? nos preguntamos con Leo! lo llevamos al sanatorio? No! no había tiempo. Teníamos que resolverlo en casa, no podía seguir así. Llamé muchas veces al pediatra por teléfono y no me atendió. Sentí un abandono muy grande.
Con mucho miedo preparé un comprimido de un sedante (midazolam) que días atrás nos había dejado el médico, ¨por las dudas¨. Pero sabíamos que si le dabamos esto, Juan iba a dejar de respirar. Así que preparamos otra vez el bipap, le dimos el sedante y esperamos a ver qué pasaba. En DOS minutos le hizo efecto, se tranquilizó y se durmió. Lo conectamos al respirador.
Su corazón volvió a su frecuencia normal, y nosotros respiramos hondo. Por primera vez en años, sentí miedo de perderlo. Qué feo momento.
A la noche logré hablar con el pediatra, me dijo que estaba bien lo que habíamos hecho, y que me quede tranquila que cuando se despertara iba a estar mucho más tranquilo.
Cuando se despertó volvieron las convulsiones, pero esta vez su corazón estaba bien. Qué estaba pasando? por qué de golpe todo esto?
El lunes hablé con el neurólogo y me dijo que seguramente Juan estaba teniendo algún dolor y que por eso estaba con más convulsiones. Pero qué le dolía? Cómo saberlo si Juan no puede decirlo?!
El pediatra le suspendió uno de los antibióticos que estaba tomando, por si le estaba afectando el estómago, y el dolor venía de ahí. También le dimos ibuprofeno, por si había otro tipo de dolor.
Fue eso, tenía dolor. Y no puedo imaginarme cuánto.

De a poco fue volviendo a ser el de siempre y aunque todavía tiene algunas crisis muy fuertes, ya son más parecidas a las que estamos (mal) acostumbrados a ver.
Me cuestiono después de esta semana difícil, hasta dónde es conveniente quedarnos en casa, no internarlo. Qué es mejor para él? Cuáles son los pro y los contra de atenderlo en casa, de dejar de lado (un poco) mi lugar de mamá y pensar fríamente ante situaciones de emergencia? Es un dilema.

Juan sonríe, y eso compensa los horribles días del inicio de la primavera.
Sueño con un Juan sin convulsiones.

Compartiendo.