Hoy

Tratar de resumir lo vivido en estos últimos días, me es imposible.

Juan está internado desde el domingo a la noche con un cuadro complicado, producto de una infección generalizada.
Pasó por mucho. Neumonía con derrame pleural, shock séptico, miocarditis, y alteraciones de todo tipo en todo su cuerpo.
Hoy... hoy está muy estable, resolviendo algunas cuestiones.
Todavía falta para asegurar que el peligro ya pasó, pero avanzó mucho y el pronóstico es alentador.

Se que pronto voy a poder contar buenas noticias.

Lo que puedo decir ahora, es que mi hijo es muy fuerte, que muestra a cada instante que quiere vivir.
Puedo decir que Dios es fiel. Siempre. En cada situación que vivimos. Puedo decir que su paz existe, hasta en los momentos donde me cuestiono tanto, y no encuentro salida.
Puedo dar gracias por la familia que tengo, por el apoyo incondicional.
Y también puedo dar gracias a tantos, conocidos y no, que nos acompañan orando, con buenos deseos, haciéndonos compañía.

Gracias de verdad.

Mi corazón confiado está!

Mi corazón confiado está por que yo te conozco
Y en medio de la tempestad nunca estoy sola
Y puedo tu silueta ver en medio de la niebla 
Tu gracia es suficiente en mí si el mundo tiembla

Cada día despierto y tu misericordia esta conmigo
Puedo descansar tu eres el mismo 
Cada día me enseñas a confiar en ti con tu palabra 
Mi fe se aumenta más cada mañana 

Cada día... 

Comparto la letra de esta canción con las Mamás que leen este blog, para que no nos olvidemos que en medio de la tempestad más grande, Dios está.

Virus al por mayor.

Estamos pasando unos meses difíciles. Juan se está enfermando muy seguido. Gripes, bronquitis. Diarreas.
No termina de salir de una y ya empieza con fiebre otra vez.

Este invierno viene bravo, no solo para nosotros, hay más casos que otros años en general. Pero a Juan siempre le afecta de otra forma. Siempre es más fuerte en él, siempre termina con respirador.
El sábado a la noche pudimos desconectarlo, después de 6 días. Parece estar bien, con mucha tos y mocos que van a durar...

Arrastramos mucho cansancio, todos. Noches largas, durmiendo muy poco.

Solo espero que esto pase pronto.

Ahora. Dormido y sonriendo.

Nueve.

Cómo te explico lo esencial de tu existencia para mi?

Feliz cumpleaños Juan!

Hay alguien ahí?

Acá estoy... se me fueron febrero y marzo. Pasaron tantas cosas en estos meses que no me dejaron sentarme a escribir. (En realidad empecé este post varias veces pero nunca lo terminé. Espero hoy poder publicarlo!)

Como les contaba en enero, estuvimos de vacaciones en el sur del país. Fueron pocos días, pero muy intensos. Muchos kilómetros en auto, paisajes soñados, silencio. Hermoso viaje.
Y una de las cosas más lindas de esos días fue que pude conocer personalmente a Thiago, el bebé con S. de Ohtahara del que les había contado hace unos meses. Él está internado en la terapia intensiva de una clínica en la ciudad de Neuquén. Y aunque era algo tarde, me dejaron pasar un ratito a conocerlo. Fue un momento muy fuerte, pero también muy lindo. Y fue inevitable recordar esos meses de Juan de bebé internado, ese tiempo cuando mi hijo no era mío del todo...
También pudimos compartir un rato con sus papás, charlar, escuchar sus necesidades.
Al día de hoy Thiago todavía está internado, esperando que salud pública organice su internación domiciliaria. Sus papás están cansados, viajan todos los días desde Cipolletti hasta Neuquén. Si bien es cerca, es agotador. Hace un año que hacen este viaje diariamente para visitar a su hijo. Ya es tiempo de que alguien haga algo!

Thiago

Al volver de las vacaciones me puse seriamente a buscar la enfermera para Juan. Tarea muy difícil por cierto. Mucha gente me ayudó, preguntando entre sus contactos. Yo necesitaba alguien de confianza, recomendada, etc.
Y a último momento, cuando pensé que ya no iba a encontrar a nadie, llegó Alicia. Ya pasó un mes desde que está con nosotros en casa y la verdad es que se adaptó muy bien al trabajo y nosotros a ella. Me da tranquilidad ver que atiende tan bien a Juan! Se que su presencia en la vida de Juan no es una casualidad.

Hace un mes que el hermano de Juan comenzó el jardín, y desde ese momento mi casa está llena de mocos... Es inevitable que Sebi traiga ¨bichos¨ del jardín. Es inevitable que se resfríe y contagie.
Durante el mes de marzo Juan tomó antibióticos en dos oportunidades. Y los mocos siguen estando. No se cómo hacer para controlar esto, no se si puedo hacer algo...

Les dejo una foto.

Hermanos

Desde el sur.

Estamos de vacaciones en Chubut, al sur del país. El lugar se llama Lago Puelo, y es muy hermoso.
Acá van algunas fotos:

Al regreso les cuento más sobre las vacaciones, en especial sobre una visita que hicimos.

Au revoir 2013!

Mi deseo para Juan para este nuevo año

es verlo así de sonriente

en paz

con salud.

Mi Navidad.

Esto es verdad, y todos deben creerlo: Jesucristo vino a este mundo para salvar a los pecadores del castigo que merecen, y yo soy el peor pecador de todos! Pero Dios fue bueno y me salvó. Así demostró la gran paciencia que Jesucristo tuvo conmigo. Lo hizo para que otros sigan mi ejemplo, y confíen en Cristo para tener vida eterna. Alabemos y honremos siempre al Rey eterno, al Dios único e invisible, que vive por siempre! Amén.

1 Timoteo 1:15-17

Dios amó tanto a la gente de este mundo, que me entregó a mí, que soy su único Hijo, para que todo el que crea en mí no muera, sino que tenga vida eterna.

Jesús.

Lo importante que es estar en casa.

Esta semana conocí a través del blog un nuevo caso de un bebé con Sindrome de Ohtahara.
Se trata de una familia del sur de mi país, que tiene un hijo de 9 meses internado desde que nació. El caso es muy similar al de Juan, el bebé tiene traqueostomía y está conectado a un respirador. Y está listo para continuar su vida en su casa... Sus papás están haciendo lo posible para que les den la internación domiciliaria, pero por el momento salud pública les dice NO. Argumentan que es peligroso y que los costos son muy altos.
Hablando con esta mamá, me contó que les habían pedido la opinión de un médico que crea conveniente la internación domiciliaria y tenga pacientes con esta patología.
No hay muchos casos en Argentina, yo conozco 4 en total (aunque debe haber más que no están diagnosticados o cuyas familias no se reportaron todavía...), así que le ofrecí mi ayuda, que consiste en pedirle al médico de Juan un escrito sobre el tema.
Conozco a nuestro pediatra hace 8 años, y supe que él no se negaría a ayudarme.
Quiero compartir este escrito con ustedes:


 A quien corresponda;

Desde diciembre de 2005 atiendo a Juan Andrés Rolfo.

Juan tiene diagnóstico de síndrome de ohtahara, una forma de epilepsia refractaria a tratamiento, con severo retraso del desarrollo. Se desconoce la causa primaria de este trastorno así como su cura definitiva.

Dada la cronicidad de la enfermedad y la nula perspectiva de mejoría, una vez estabilizada su condición clínica se programó su egreso sanatorial a los 8 meses de vida, con la continuación de los cuidados dentro de la modalidad de internación domiciliaria.

Juan es un niño que no deglute ni come, con hipoventilacion pulmonar habitual y requerimiento de soporte ventilatorio. Para ello se realizaron traqueostomia y gastrostomia.

La modalidad implementada en su domicilio consistió en soporte ventilatorio con equipo portátil microprocesado, eléctrico y con batería, en modalidad de presión,oxigenoterapia domiciliaria y set de emergencia con cánulas traqueales y bolsa autoinflable con reservorio, amén del material descartable requerido mensualmente. Éste consistió en tubuladuras, filtros humidificadores, aspirador de secreciones manual y eléctrico, jeringas para alimentación y set de sondas acordes para el botón gástrico colocado, guantes, apósitos, gasas y jeringas para administrar la medicación por vía gástrica.

El equipo tratante en el domicilio incluyó médico especialista, kinesiólogo, enfermería de 24 horas y fonoaudiólogo.

Se mantuvieron consultas con neurólogo y endoscopistas pediatras anualmente.

El grupo familiar realizó curso de reanimación cardiopulmonar y manejo de traqueostomia y gastrostomia.

Se dio aviso a la proveedora de electricidad local de la existencia de un ciudadano electrodependiente en el domicilio.

A lo largo de estos ocho años, Juan tuvo buen desarrollo pondostatural, ocasionales intercurrencias infecciosas banales y habituales en la infancia, tratadas en el domicilio y sólo un par de cuadros infecciosos que ameritaron su internación nosocomial durante breves días.

La internación domiciliaria implicó un enorme impacto en la dinámica de un hogar. No obstante, los beneficios fueron mayores dada la ausencia de complicaciones infecciosas severas en relación con las nosocomiales, el menor uso de antibióticos, otras drogas y material descartable que redundó en un menor impacto económico para el sistema de salud.

Pero el mayor beneficio radicó en la integracion del paciente a la familia, y de la familia con el paciente brindando a ambos una mejor calidad de vida.

Juan siempre fue amado. La internación domiciliaria ha permitido que el amor pudiera ser expresado las 24 horas del día, los siete días de la semana, las cuatro semanas del mes y los doce meses del año, desde 2005 hasta la fecha.

Dentro de sus posibilidades, Juan siente el amor permanente de sus padres, hermano, abuelos, tíos y primos, inclusive de su perro mascota, y por supuesto, el del equipo de salud domiciliario estable.

Juan siente las mismas manos y las mismas voces a diario, no ya una distinta por turno y por día.

Descansa en su dormitorio, en silencio, entre sus sábanas.

Comparte los olores de la mesa familiar a diario.

Es su madre quien le da el alimento.

Es su padre quien lo baña.

Sale de paseo. Siente el sol en su piel, no a través de un vidrio.

Son mil detalles que hicieron la vida de Juan más humana y cotidiana, a pesar de la tremenda enfermedad de base.

Por estos motivos, y tantos otros que ameritarían una charla extensa, es que siempre aconsejo el beneficio de los cuidados en el domicilio a niños portadores de enfermedades crónicas, como en el caso de Juan.

Es poco lo que puedo aportar a este relato.

Lo que puedo decir es que la internación domiciliaria fue todo un desafío para nosotros, nos desarmó y nos volvió a armar como familia, aprendimos mucho y logramos más allá de esta cruel enfermedad tener una vida ¨normal¨ . 

Aunque costó esfuerzo, lágrimas, noches y noches sin dormir, no cambio por nada el hecho de tener a Juan en casa.

Pensando en Thiago ( así es su nombre), deseo lo mismo para él y su familia.

Le pido a Dios y los invito a hacerlo también, que pronto esta familia pueda estar completa, que puedan vivir todos juntos, que salud pública acceda a este pedido desgarrador de una madre, que solo quiere darle un hogar a su pequeño hijo.

Ellos

Entrada sin nombre.

Qué feo cuando alguien que no te ve hace tiempo te encuentra y lo primero que te dice es: ¨qué mal te veo¨ ó ¨estás destruida!¨ ó ¨qué mal te pegó la maternidad¨ ó ¨te falta un poco de sol!¨
Bueh... eso me paso ayer, y no por primera vez.
No digo que no sea cierto, que el trabajo diario y la poca dedicación hacia mi persona hagan que me vea así: con ojeras, cara de agotada, etc.
Pero creo que lo peor de todo, es esa gente que sabiendo lo complicada que puede ser mi vida diaria, hace esos comentarios... que no edifican en absoluto... en fin.

Juan está bien.
Hace un par de semanas vino a casa el odontólogo y le extrajo los 4 dientes de leche que tenía flojos. La verdad es que Juan se portó de diez, y gracias a Dios no sintió dolor y fue más rápido y fácil de lo que yo pensaba. Esto sirvió para aliviar un poco su boca, dar lugar a los dientes definitivos y esperar la dirección que van a tomar cuando corten.
También la semana pasada nos visitó el técnico de la ortopedia, que trajo otra silla para probar ( la tercera) y coincidimos en que es la adecuada. Es muy linda y se lo ve cómodo sentado ahí. Es una silla italiana, y eso dificulta un poco las cosas, porque todavía siguen en el país los problemas para ingresar productos desde el exterior. Pero esperamos que pronto Juan pueda tenerla. (  En este enlace pueden ver la silla )

Otra vez estoy en busca de una enfermera... qué tema tan horrible. Pero además de necesitar ayuda porque no doy más sola, en febrero Sebastián comienza el jardín de infantes y voy a necesitar que alguien cuide a Juan mientras llevo y busco a su hermano. Pero de solo pensarlo, me agoto.

Volviendo al tema del principio...
No elegí esta vida, pero si elegí cómo vivirla.
Nada más que agregar.

Chau invierno.

Arrancamos el mes con mocos y antibióticos, pero fue solo eso.
Juan está bien.

Esta semana tuvimos la visita de un ortopedista que vino a casa a tomar medidas del cuerpo de Juan para hacerle una silla de ruedas nueva. La que está usando ahora ya está por cumplir 3 años y le está quedando muy justa.

También hoy recibimos en casa al odontólogo. Es hora de tomar una decisión sobre los dientes de Juan.
En el maxilar inferior tiene mezcla de dientes temporales flojos y dientes permanentes que están saliendo para cualquier dirección, porque no tienen espacio.
Juan tiene muy atrofiadas sus encías, y la dentición ya es un problema que le está generando seguramente molestias y dolores.
El odontólogo, después de observarlo, me dijo que tiene que extraerle los 3 dientes flojos temporales, y también 2 de los definitivos que salieron para atrás y que tocan permanentemente la lengua (cosa que puede lastimarla).
El problema es que Juan no puede estar despierto mientras el médico le extrae los dientes, porque a pesar de que él no se mueve, las molestias que puede llegar a tener ( a pesar de la anestesia local) pueden desencadenarle convulsiones y movimientos bruscos.
Las dos opciones que tenemos son: anestesia general en un quirófano (la descarto, no quiero eso) ó sedarlo en casa, colocarle el BiPAP, anestesia local y probar...
Llegamos a la conclusión que esta segunda opción es la mejor.
Me gustaría tanto evitarle esto a Juan... pero ya esperamos demasiado, los dientes no se caen solos y no hay otra forma de resolverlo.
Les pido que oren a Dios para que todo salga bien, para que Juan no sufra, para que en el post-extracción no tenga dolor, para que no surja ninguna complicación y todo esto sirva para aliviarlo, al menos un poco.

Ese es mi objetivo, aliviar su dolor.
Y no solo con respecto a sus dientes, sino en general.

El otro día alguien me dijo que en algún momento voy a tener una recompensa por todo lo vivido con Juan en este tiempo, y la verdad es que la única recompensa que quiero es que Juan no sufra, que pueda estar tranquilo, que pueda sentirse amado y cuidado. Nada más.

Mañana empieza la primavera y el tiempo lindo para poder asomarse, salir a caminar, como tanto nos gusta!

Aire fresco.

Hoy regresamos a casa, después de disfrutar una semana en familia en Sierra de los Padres, Buenos Aires, un lugar de esos que dan ganas de quedarse a vivir! aire puro, cero ruido, casas sin rejas...

Acá van algunas fotos:

Independencia feliz.

En casa.

Junio fue un mes complicado para Juan.

A mitad de mes un virus entró en su cuerpo, le trajo fiebre, vómitos, mocos en el pecho.
Fue una semana larga, con fiebre de a ratos, molestias, y necesidad de BiPAP.
Pero un día se despertó bien, o eso creí, y pude sacarle el respirador.
Al día siguiente volvió la fiebre, los mocos, y otra vez tuvimos que conectarlo al respirador, porque hacía muchas pausas.

El viernes 21 a este malestar se sumó una diarrea que empezó de a poco, pero que fue en aumento a lo largo del día. Ya no me acuerdo cuántos pañales le cambié ese día. Fue una locura.
Hablé varias veces por teléfono con su pediatra, que el día anterior lo había visitado. Me indicó rehidratarlo con sales, y eso hice. Todo el día pasándole líquidos por el botón gástrico.
Pero cerca de la noche noté que esa misma cantidad de agua que yo le daba la eliminaba automáticamente con la diarrea. También noté que sus manos cambiaban de color, se estaban poniendo cada vez más azules, y  su rostro cada vez más pálido. Juan tiene muchas veces color pálido y las uñas pueden ponerse algo azuladas, por la mala circulación que tiene, pero esto era otra cosa. Me asusté y llamé al médico otra vez y me dijo que pidiera ambulancia para trasladarlo, me dijo que podía tener un cuadro de infección generalizada, que no esperara más. Recordé la gran infección que tuvo en el año 2007, donde su vida corrió peligro, y me asusté más.

Lo trasladamos. Cuando llegamos al sanatorio ingresó automáticamente a terapia intensiva, los médicos actuaron rápido, le pusieron una vía central en la ingle y comenzaron a hidratarlo. Al analizar la sangre notaron que su medio interno ( sodio, potasio, bicarbonato, etc.) estaba gravemente alterado. Así que empezaron a hacer ajustes agregando al suero lo que le faltaba.
Aparentemente fue una gastroenteritis viral lo que provocó esta diarrea. Tuvo una deshidratación grave, pero no fue una infección generalizada como temíamos.
El domingo a la tarde nos avisaron que los laboratorios ya estaban normales.
El lunes despertó con fiebre otra vez. Así que otra vez empezaron a analizar la sangre, la orina, las secreciones, para ver si había alguna otra infección.
Como los glóbulos blancos aparecieron aumentados empezaron a darle un antibiótico de amplio espectro.
Al día siguiente nos dijeron que en el aspirado de secreciones había aparecido un neumococo, pero que con el antibiótico iba a estar bien. Nos explicaron que al quedar tan débil de la gastroenteritis este bicho entró a su cuerpo y colonizó la traqueotomía, pero no llegó a generarle una neumonía.

Ahí empezó la recuperación de Juan.
El miércoles empezó de a poco a comer por su botó gástrico. Toleró muy bien todo. En el sanatorio respetaron su dieta y me permitieron llevarle algunas de sus leches especiales.

El viernes le dieron el alta y volvimos a casa contentos, con un Juan feliz.
Ahora tenemos que cuidarlo mucho más, alimentarlo bien para que recupere fuerzas.

Así como de golpe Juan se descompensa, sale adelante. Qué fuerte que es! qué ganas que tiene de estar acá  con nosotros, lo vi en su rostro contento.

De a poco vamos volviendo a la normalidad, se acomodan los horarios para todos.

Fueron días difíciles en muchos sentidos, pero ya pasó.

Quiero darle gracias por este medio a mi mamá y mi papá, que tanto nos ayudaron con Sebi, cuidándolo las horas que yo no estaba, y trasladándonos a nosotros para que lleguemos rápido para estar con Juan cada día. Es una bendición contar con ellos.
Gracias también a los que se enteraron y oraron y nos dieron palabras de aliento.
Gracias a Dios por el sostén de cada día, por la fuerza que él me da para enfrentar cualquier situación.
Qué distinto hubiese sido este camino, si lo hubiese recorrido sin El.

Remedios, tratamientos y rehabilitaciones mágicas.

No existen.
Antes de seguir escribiendo, lo aclaro.
También aclaro que esta es mi opinión, puede estar o no errada, pero es mía y la comparto.

A lo largo de estos 8 años, después de búsqueda intensa de soluciones para la enfermedad de Juan me encontré con distintas opciones en cuanto a rehabilitación y tratamiento.

Cuando te informan sobre lo que le pasa a tu hijo pasás por diferentes etapas.
Una de esas primeras etapas es la de querer encontrar la cura, el remedio, el alivio, aunque te hayan dicho que no existe.

En mi caso fue así. Internet me abrió la puerta al mundo de las terapias alternativas.
Y ahí fui encontrando de todo.
Foros de padres con hijos discapacitados, hablando de médicos homeópatas especializados en epilepsia, de tratamientos costosos pero eficaces, de remedios caseros, de terapias asombrosas, de soluciones mágicas.
Y sin pensarlo demasiado, me ilusioné con solo leer lo que estos padres contaban.
Pasé (gasté) mucho tiempo buscando información, datos certeros, casos similares, pronósticos, etc. Y mi conclusión fue que hay mucho ¨chanta¨, como se diría en mi país, (estafadores, aprovechadores del dolor y la desesperación ajenos), que ofrecen la solución, como si fuera una pócima mágica.
Y lo peor de todo esto es que muchos, en medio de la desesperación ( me incluyo) creen en ellos.
Doy gracias a Dios que abrió mis ojos a tiempo.

Ayer leí una nota escrita por un neurólogo argentino, sobre los tratamientos con células madres. Y este tema avivó en mi el deseo de contar mi experiencia.
La nota es la siguiente:

Células madre, entre la estafa y la ciencia.
POR ALBERTO DUBROVSKY VICEPRESIDENTE DE ADM (ASOCIACION DISTROFIA MUSCULAR). JEFE DE NEUROLOGIA (FUNDACION FAVALORO)
12 de junio de 2013
¨El descubrimiento de las células madre ha sido un enorme avance en la ciencia médica. La posibilidad de su utilización como forma de tratamiento, ya sea de enfermedades neurológicas o de otro tipo, ha despertado particular interés no solo en el mundo de la ciencia sino entre los pacientes y el público en general.
En las redes sociales y en algunos medios de comunicación se divulgan las novedades, aunque con información no siempre acertada.
Enfermedades como el Parkinson, Alzheimer, Esclerosis Múltiple, Esclerosis Lateral Amiotrófica y Distrofias Musculares y otras enfermedades neuromusculares son objeto de intensa investigación en este terreno. Ante la carencia de tratamientos efectivos para estas dolencias asociadas al enorme deterioro que producen, muchos bien intencionados y otros no tanto se ocupan de alentar expectativas. Distintos tipos de células madre se han probado en animales, en algunos casos la respuesta ha sido alentadora y ya se han comenzado algunas pruebas muy controladas en humanos. Pero el sistema nervioso presenta desafíos por su complejidad y conectividad, su metabolismo, la existencia de una barrera hemato encefálica que aísla el cerebro y la médula espinal de la sangre y dificulta el pasaje de las células madre al tejido nervioso, lo que se suma a la multiplicidad de células del tejido nervioso. Muchas de las enfermedades a las que se intenta combatir son de origen genético, por lo que de tratarse de células madre linfáticas del propio individuo o de donantes familiares deberían primero ser sometidas a tratamientos que modifiquen sus genes. Esto está en una fase de investigación y por el momento no existe aplicación clínica alguna para ninguna enfermedad neurológica ni neuromuscular.No hay ningún paciente en el mundo que se haya curado ni beneficiado en un tratamiento con células madre y cualquier tratamiento de este tipo es experimental y como tal debe estar regulado, vigilado y permitido por la autoridad sanitaria local (ANMAT, Incucai).
Esta línea de investigación, sin embargo, es muy promisoria y la ciencia tiene fundadas esperanzas en que el éxito corone tantos recursos invertidos. Las normas internacionales establecen que el paciente no debe abonar nada por el costo de la investigación y tampoco su cobertura médica.
El crecimiento de individuos inescrupulosos tanto en el ámbito nacional como en el extranjero que seducen a pacientes desesperanzados con promesas de mejoría o curación, constituyen verdaderas estafas no solo económicas sino morales.
Finalmente, preocupa el silencio oficial y de las sociedades científicas, que callando ante esta escalada de falsa información solo alientan a los estafadores y estimulan el pensamiento mágico de la ignorancia que deberían combatir.¨


Hace unos años mi esposo encontró en internet un hospital en China que hacía este tratamiento con células madres, imprimió la guía con la información y me la trajo. Nos quedamos sorprendidos cuando vimos que entre las enfermedades tratadas estaba la de Juan. Nos ilusionamos. Pero fue solo eso.
Como explica el Dr. Dubrovsky, no hay ningún caso en el mundo que muestre la existencia de mejorías en pacientes que se han trasplantado células madres. ( hablando de patologías del sistema nervioso)
Pero, por qué se sigue haciendo? por qué siguen engañando familias? 
Y no es solo en China, acá en Argentina, más específicamente en la ciudad de La Plata, hay un equipo de médicos que hacen este tratamiento, sin éxito, pero lo sigue haciendo y cobrando miles de pesos.
Quién debe poner freno a esto?

Será que hay falta de aceptación por parte de las familias? 
Será negación?
Será que ponen la esperanza en el lugar equivocado?

¨Sólo en Dios encuentro paz;

   pues mi esperanza viene de él.¨

Yo, me quedo en Holanda.

Bienvenidos a Holanda (Por Emily Pearl Kingsley)

A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad, que intente ayudar a la gente que no han compartido esa experiencia única a imaginar cómo se sentirían. Es así...
Cuando vas a tener un bebé es como planear unas vacaciones fabulosas en Italia. Compras un montón de guías y haces tus maravillosos planes. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Puede que aprendas algunas frases útiles en italiano. Es todo muy emocionante.

Después de meses de ansiosa anticipación, finalmente llega el día. Preparas tus maletas y allá vas. Varias horas más tarde el avión aterriza. La azafata viene y dice: "Bienvenido a Holanda".

- ¿Holanda? - dices -. ¿Cómo que Holanda? Yo me embarqué para Italia. Se supone que estoy en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia.
- Pero ha habido un cambio en la ruta de vuelo. Han aterrizado en Holanda y aquí se debe quedar.

Lo importante es que no te han llevado a ningún lugar horrible, asqueroso y sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad. Simplemente es un sitio diferente.

Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. Y tienes que aprender una lengua completamente nueva. Y conocerás a un grupo entero de gente que nunca habrías conocido.

Simplemente es un sitio diferente. Camina a un ritmo más lento que Italia, es aparentemente menos impresionante que Italia. Pero cuando, después de haber estado un rato allí, contienes el aliento y miras alrededor, empiezas a notar que en Holanda hay molinos de viento. Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Pero todo el mundo que conoces está muy ocupado yendo y viniendo de Italia y todos presumen muy alto de qué maravillosamente se lo han pasado en Italia. Y, durante el resto de tu vida, dirás "Sí, ahí era donde se suponía que yo iba. Eso es lo que había planeado."

Y ese dolor nunca, nunca, nunca, se irá, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.

Pero si te pasas la vida quejándote del hecho de que nunca llegaste a Italia, puede que nunca tengas libertad para disfrutar de las cosas, muy especiales, maravillosas, de Holanda.


Hoy recibí este relato, y tuve ganas de compartirlo en el blog.
Me siento identificada con la autora en muchas frases y se que si estás en nuestra situación, también debés sentirte así.
Pero como dice la frase final, no se puede (o no se debe) vivir añorando lo que soñamos alguna vez y no se dio, porque nos perdemos de recibir todo lo que un hijo especial puede traer a nuestra vida.
Y puedo asegurar que solo con la ayuda de Dios, el dolor merma y se puede salir adelante.

Yo, me quedo en Holanda.

Que dure este momento!

No hay mocos, no parece haber molestias ni dolores, la constipación ya no está, las crisis tan fuertes que estaba teniendo ya cedieron...

Me gustaría detener el tiempo acá...

Juan se siente, dentro de todo, bien. Y se nota. Duerme sin necesidad de medicamentos extras, digiere bien el alimento, y como dije unas líneas más arriba, su constipación desapareció. Pero no por arte de magia.

Hace rato que Juan tenía crisis muy fuertes, una constipación rara, y digo rara porque iba de cuerpo cada  7 días, pero cuando lograba hacer, eran diarreas. El pediatra decía que no le llamaba la atención, que probablemente era algo neurológico. (los médicos siempre culpan a la parte neurológica del niño cuando no saben bien que decir...)
Pasaban los días y Juan seguía así. Insistí, y el pediatra me dijo que podrían ser parásitos los que ocasionaban esas diarreas. Así que lo medicó con un antibiótico específico durante 10 días. Pero no tuvo éxito.
Fue ahí que el médico me recomendó empezar con supositorios, para ver si lo ayudaban, y sus crisis por dolor disminuían. Pero no siempre le hacían efecto, y las molestias seguían.
Al tiempo Juan se enfermó de su parte respiratoria y empezamos a darle un antibiótico de amplio espectro, para cubrirlo.
Lo que me llamó la atención fue que después de terminar con este medicamento, pasaron los días, y la constipación se fue, y junto con ella, se fueron las convulsiones tan fuertes.
Al hablarlo con el pediatra, confirmó mi sospecha. Juan había tenido alguna bacteria intestinal que le provocaba esas diarreas, una inflamación terrible que le causaba mucho dolor y por eso las convulsiones tan fuertes.
Por un lado sentí un gran alivio de saber que Juan ya no sentía dolor. Pero, qué bronca! casi 3 meses pasaron hasta que descubrimos qué era lo que le pasaba!
La semana pasada pesé a Juan, bajó 4 kg. (en lo que va del año). Supongo que todo esto, sumado a las veces que se enfermó, ayudaron en este descenso. Pero ya empecé a incorporarle a  su dieta alimentos más calóricos y nutritivos, para que esté fuerte para enfrentar el invierno.

No se cuánto va a durar este tiempo de tranquilidad... Juan es una caja de sorpresas...Pero se que no estamos solos para enfrentar lo que venga!

Me despido con un texto extraído de mi libro preferido:

¨... sólo Dios puede desenredar los hilos de nuestra vida. Qué gozo y qué consuelo puede ser poner todos los enredos de la vida en las manos de Dios y sencillamente dejarlos ahí! De eso se trata la esperanza.¨ (Barbara Johnson.)

Juan está en manos de Dios.

Festejo merecido.

Juan está mejor!
Tal es así que el sábado pasado pudimos festejar sus 8 años.
Qué contento que estuvo! hasta se olvidó que tenía mocos!!
Acá van algunas fotos del evento:

Ver esta sonrisa, después de la semana difícil que tuvo... reconforta.

Llegaron los 8!

No es el mejor de los días y no va a ser el cumpleaños más feliz...
Juan tiene neumonía. (Es la segunda vez que se enferma en los últimos 14 días.)
Pero es su día y quiero homenajearlo.
A él, mi profunda admiración y todo mi amor.

Resumen.

Estuvimos de vacaciones en la playa, la foto del post anterior lo demuestra.
El clima nos acompañó y disfrutamos de días de puro sol.
Pero me doy cuenta que este no es buen lugar para Juan... por más cuidados que tengamos siempre termina con arena donde no tiene que tener. Su piel pareciera que con el correr del tiempo se vuelve cada vez más sensible, y por más pantalla solar que tenga y por más que esté a la sombra, siempre termina colorada...
Pero más allá de esto, Juan no tuvo sus mejores vacaciones. Le costó dormir, tuvo muchas convulsiones, y siguió con sus problemas intestinales.

Hasta ahora, le seguíamos el ritmo a Juan cuando estábamos de vacaciones, pero se nos complicó bastante este año porque Sebastián está más grande y necesita otras actividades. Así que nos dividimos para que los dos pudieran estar bien, respetar los momentos que Juan dormía y también llevar a Sebi a la playa, a los juegos, a caminar, etc. También pudimos hacer salidas todos juntos y disfrutar de quedarnos en la casa.

La parte fea de estas vacaciones llegó el último día antes de volver a Buenos Aires. Mientras estábamos en la playa, entraron a la casa rompiendo la puerta principal y nos revolvieron todoooo! se llevaron algunas cosas entre ellas la notebook con miles de fotos de los chicos ( esto es lo que más lamento todavía.) Agradezco que no se robaran los equipos de Juan: saturómetro, respirador, etc. que estaban a la vista y no los tocaron, habrán tenido un instante de piedad? no creo, seguro que no les entraban en las manos... Pero ya pasó. Y lo que uno más agradece en estos casos es estar bien.

Volviendo a Juan... sus problemas para ir de cuerpo son cada vez peores. Ya no se qué más hacer. Lo que noto es que sus crisis son terribles cuando está por hacer, lo que me hace pensar que hay más dolor del que imagino. En dos oportunidades en este último mes tuve que darle Rivotril, para calmarlo.
Hablé con el pediatra la semana pasada y le indicó supositorios de glicerina durante un mes, para ver si lo ayudan, así que estamos probando con esto ahora.

Esto es todo, les dejo una foto de un buen momento juntos:

Juan fue a la playa.

 

 

 

 

Hasta pronto!

2013...

Bueno, el año arrancó bastante movido, demasiado, y no para bien...
La madrugada del 2 de Enero Juan despertó con miles de crisis, muy fuertes y la frecuencia cardíaca por las nubes. Le tomé la temperatura y llegaba a los 40 °C. Hicimos lo de siempre, controlar las crisis con Rivotril y la fiebre con antitérmicos. Lo conectamos al respirador y esperamos.
No fue más que eso, no tuvo otro síntoma, al día siguiente pudimos sacarle el BiPAP y todo siguió como si nada. Muy raro, o no.
No se que fue, si algo neurológico, si alguna viremia leve... pero sirvió para arrancar el año así de feo.

A los días de esto, nos quedamos sin enfermera, por motivos tristes que no quiero mencionar. Y no solo me quedé sin esa ayuda, sino que perdí a alguien que pensé que era mi amiga, además de enfermera de Juan. Me sentí y me siento defraudada, usada. Y hasta con bronca de ver cómo las personas se aprovechan de mi. No creo merecer ciertas cosas.
Pero lo concreto es que estoy sola, haciendo todo, con dos hijos que demandan mucho y de forma diferente. Y me pone mal cuando por atender a uno, descuido al otro, aunque sea por un rato.
Es tan difícil encontrar otra persona. Volver a confiarle a Juan a un extraño, y sobre todo hallar a  alguien capaz y a la altura de mi hijo. Por ahora no voy a buscar ayuda. Esto me tomó por sorpresa y no se que voy a hacer.

Esta semana Juan estuvo bastante molesto, con muchas crisis otra vez y sin poder dormir. Lo asocio a la maldita constipación que volvió... Estaba tan bien! será que se acostumbró a esta nueva dieta también?! Ya no se qué probar, sin caer en los medicamentos... seguiré buscando opciones.

Bueno, no tengo nada más para decir, y si sigo pensando, van a seguir apareciendo cosas negativas...  prefiero dejar acá.

Gracias, se que hay gente que ni siquiera conozco que lee lo que escribo y ora a Dios por la vida de Juan.

Actualizando.

Estuve enferma, qué mal me sentí, y duró bastante y se contagiaron todos. Fiebre, dolor de garganta, qué feo. Hace tiempo que no me sentía tan mal. Y muchos me comprenderán: qué necesidad de ir a dormir!, descansar!... pero cuando se es madre/padre, a veces esto no está al alcance.
Después siguió Sebi, pero en él fue muy leve. Y aunque quise evitarlo, Juan también cayó.
Estuvo unos días con fiebre, muchos mocos que todavía no se fueron, BiPAP, lo de siempre. Pero ya está mejor.

Sigue tolerando muy bien su dieta, y el cambio es notorio en cuanto a digestión. Me alegra poder hacer algo para que se sienta mejor.
Pero por otro lado me da mucha impotencia no tener control sobre sus convulsiones. No hay nada que las calme. Siempre están, arruinando todo momento.
Dirán que estoy loca, pero hace 7 días le suspendí uno de los anticonvulsivantes (Zonisamide), y no vi ningún cambio. No tuvo crisis nuevas. Hace rato que quería probar esto ( Aclaro que el pediatra está al tanto y apoya esta decisión). De tomar 4 medicamentos para detener las convulsiones, ahora toma solo uno, y todo sigue igual. Juan tiene las mismas convulsiones, más allá de lo que tome, más allá de las combinaciones de drogas, que sirven solo para arruinar su cuerpo y principalmente su hígado. Ya no quiero llamar al neurólogo y que siga probando con remedios que no le hacen efecto sobre las crisis o que aumente las dosis al máximo. No quiero llenarlo de drogas, solo por el hecho de decir ¨está bien medicado, por las dudas¨.
Actualmente está tomando Topiramato, y quedará con este medicamento. Nada más.
No quiero que me mal interpreten, no estoy dando consejos. Solamente, después de siete años de probar y probar drogas, hoy digo basta. Y considero que esta decisión es parte de las tantas que tomamos a diario para darle a Juan lo mejor.

No se que traerá este nuevo año para nosotros, deseo ver esta sonrisa en Juan todos los días.
Encomiendo el 2013 a Dios, confío en su amor y en sus promesas.

De fiesta.

Juan en el cumple N° 70 de la Abuela Alicia!

Qué bien la pasamos!

Recalculando...

Ya estamos en carrera otra vez...

Juan tuvo este mes un cuadro gripal que lo complicó como le pasa siempre.

 Y aunque los mocos se tomaron su tiempo, ya está mucho mejor.

Esta foto es de hoy, compartiendo un rato con Sebi.

Primavera!

En la plaza!

La primavera llegó sóla! y ya la estamos disfrutando!

Juan está muy bien, y seguimos celebrando los beneficios de la nueva dieta sin lácteos:

Por primera vez en la historia, Juan está prácticamente sin secreciones!

De aspirarlo cada 15 minutos o menos, ahora solo lo hacemos una o dos veces por día, o ninguna.  (Increíble!) 

Qué diferente es la vida sin mocos! 

Resumiendo...

Parece que este año está apurado en irse...

Juan está muy bien, gracias a Dios. 

En agosto tuvo otro virus dando vueltas, que le trajo fiebre, vómitos, necesidad de BiPAP, etc. Pero pudo superarlo, y lo bueno es que esta vez no usamos antibióticos, que tan mal le hacen a su estómago.

Seguimos con la nueva dieta y cada vez me convenzo más de lo bien que le hace. Ya estoy acostumbrada a preparar las leches y las compotas de frutas, ya es rutina. Al principio me costó, porque está claro que es más fácil abrir un tetra brick de leche, que fabricarla... pero fue cuestión de organizarme. Esta semana me subí con Juan a la balanza y me animó más todavía ver que no bajó de peso! (yo tampoco...).

Por otra parte, sigo mi lucha con la medicina prepaga (Galeno) para que me den todo lo necesario para atender a Juan. Este mes fue muy duro con respecto a este tema.

Es sencillo, quieren achicar gastos, y no tienen mejor idea que recortar los insumos de los pacientes con internación domiciliaria. No se fijan en la necesidad, en este caso de Juan, sino en la posibilidad de que los números cierren mejor a fin de mes. 

Qué difícil es hacerles entender que lo que pedimos es lo básico para atender a Juan como corresponde. 

Después de peleas por teléfono y mails pidiendo respuesta urgente, se llegó a un acuerdo, que espero se respete a partir de ahora.

 

Gracias a Dios, nos regalaron dos sondas de las que usamos para alimentar a Juan a través de su botón gástrico. Hace meses que no las recibimos, no hay en el país, o mejor dicho, por orden de nuestra presidenta no pueden ingresar productos importados. Las sondas son hechas en USA, y son específicas para la marca del botón gástrico. No puedo usar otras.

No me interesa la política, no entiendo mucho. Lo que se es que esta traba a las importaciones hace más difícil todo. Si las sondas se rompen, no puedo alimentar a Juan, es así de simple. 

Pero estoy más tranquila ahora con estas nuevas que tengo. La semana pasada recibí el llamado de una mamá que conozco por facebook y que tiene una hijita con necesidades parecidas a las de Juancito. A ella le donaron cuatro sondas de estas, y al enterarse de mi necesidad me compartió dos. No tengo palabras para agradecerle. Insisto, cuánta gente buena conocí en estos siete años!

Ya llega la primavera, ojalá venga sola y no con los clásicos virus que la suelen acompañar cada año...

La nueva dieta de Juan.

Hace tiempo que pensaba en cambiar la dieta de Juan, buscando mejorar su digestión, y tratando de aliviar sus cólicos y todas las molestias que él tiene.

El primer cambio fue abandonar la leche de vaca, (deslactosada, 750 ml/ día), y reemplazarla por leches vegetales y otros alimentos sanos y nutritivos.
Hoy se cumple un mes desde que Juan no toma más leche de vaca. Y el cambio principal que noto es que mejoró mucho su digestión. Con la leche de vaca se le disparaba la frecuencia cardíaca, signo de que le costaba digerirla. Con las leche vegetales que estoy probando (de almendras y de avena, por ahora) no se modifica ni un poquito su frecuencia cardíaca. (Además, al tener botón gástrico puedo darme cuenta si tiene lenta o rápida digestión, porque al abrir el botón me entero si la leche sigue ahí o no.)

Otro cambio muy importante es que Juan mejoró notablemente su ritmo intestinal. Esto es sumamente importante, porque la constipación lo pone tan molesto que aumentan sus convulsiones.
También agregué de a poco otros alimentos, guiada por una nutricionista, como por ejemplo Quinoa, Mijo y semillas de lino, girasol, chia y sésamo. Todos tienen propiedades interesantes.
Esto, agregado a los alimentos que Juan ingiere siempre: verduras y frutas cocidas, carne, pollo, pescado, huevo.

Creo que esto recién empieza. Hay mucho para probar y darse cuenta qué es lo que le hace bien y que es lo que lo inflama, molesta.
Ojalá este cambio sirva y Juan pueda sentirse mejor. Es difícil por un lado, porque él no puede decirme que le cae mal o qué le duele, pero en estos años aprendí a observarlo y a entenderlo. Y por ahora vamos bien.

Continuará...

Semanita de vacaciones.

Disfrutamos en familia de una semana en San Luis, con un paisaje hermoso!

Acá van algunas fotos:

Las vacaciones son ideales para pasar más tiempo juntos, mimosear más y si se puede, descansar.

(aunque ésto último es una misión imposible...)

Un gran momento entre ellos.

Viva Tu Independencia!

Hoy festejamos otro año de independencia! 

Ya pasaron cuatro años de aquel día en el que Juan dejó el  respirador.

 Sigue siendo una fecha muy emotiva para nuestra familia...

Felicitaciones a Juan, que con esfuerzo sigue adelante, se sobrepone a todo lo que le toca vivir, 

y me enseña cada día que siempre se puede un poco más!

Gracias a Dios por darme a Juan, por cambiar mi vida,

y por mostrarme que su voluntad siempre es perfecta.

( La foto fue sacada en el mismo lugar que visitamos hace cuatro años cuando desconectamos definitivamente a Juan del respirador! 

La diferencia está en que estamos los dos más grandes... y también en que a Juan le falta un dientito que se le cayó hace unos días!)