viernes, 27 de agosto de 2010

Juan, te esperamos.

El lunes a la noche internamos a Juan. Llegó a la clínica con un valor muy alto de dióxido de carbono en su sangre, así que tuvieron que ponerle el respirador para que pueda eliminarlo.
Ya pasaron 4 días y todavía no puede respirar sólo. No sabemos lo que le pasa. Simplemente no respira. Hoy por momentos parecía que quería arrancar, pero le cuesta.
Los médicos dicen que tenemos que esperarlo, pero la espera a veces desespera.
Por momentos me invade la tristeza al ver que no puede, y pienso en cómo puede llegar a ser la vida otra vez con respirador en casa. Le pido a Dios todo el tiempo que aumente mi fe y que me de su paz, esa que experimenté tantas veces.

Hoy leí en uno de mis libros de cabecera algo que me ayudó a sobrellevar este día:
¨La fe es creer en aquello de lo cual no tenemos una prueba absoluta. Es mantenernos firmes cuando la evidencia nos está diciendo que nos demos por vencido. Es decidir confiar en El cuando no ha respondido todas las preguntas y ni siquiera nos ha prometido una vida libre de sufrimientos.¨
Quiero esta fe en mi vida.

Juan, te esperamos.

domingo, 22 de agosto de 2010

Otra más, y van...

Sí, otra vez Juan enfermo.
El viernes empezó con muchos mocos, pero muchos eh! Y después de eso, lo de siempre: malestar, broncoespasmo, oxígeno, un poco de fiebre, antibiótico, horas y horas sin poder dormir...
Esta tarde vinieron a casa a hacerle una placa de tórax, según el médico no está tan mal, tiene mocos pero no es neumonía. Eso es bueno. Pero el miedo es que se duerma y que por el cansancio que tiene empiece a hacer pausas respiratorias, que es comun en él... El pediatra me dijo que espere, que lo controle, que me fije como respira. Cómo si no lo hiciera todo el tiempo!

Recién logra dormirse.
Me pregunto si esta vez podrá dormir y respirar al mismo tiempo?
Eso es lo que le pido a Dios!
No quiero internarlo.
Oren por Juan.

domingo, 15 de agosto de 2010

El valor de una sonrisa!

Por estos días estuve leyendo en distintos lugares sobre mamás especiales que cuentan que sus hijos volvieron a sonreir, después de días o meses de no hacerlo. Y me quedé pensando en lo que vale para nosotras ese pequeño gran gesto de nuestros hijitos.

En Juan esa sonrisa me indica que se siente bien, que está a gusto. Es una de las formas que él tiene para comunicarse con los demás! Es su forma de decirme: ¨mamá estoy bien!¨ Cómo la extraño esos días que por fiebre, dolor o cualquier malestar no aparece, por más esfuerzos que yo haga!

Creo que cualquier padre disfruta ver a su hijo sonreir, pero las sonrisas de un niño especial, son tremendamente especiales. Por lo menos para mí, es lo que necesito ver cada mañana para empezar bien el día!

La vida al lado de Juan me enseñó ésto, a disfrutar de las cosas que parecen pequeñas, pero que no lo son. A concentrarme (o intentar hacerlo...) en lo positivo, en lo que me llena de verdad.

Tengo muchos motivos para deprimirme y estar terriblemente angustiada! pero elijo a cada momento lo contrario! Gracias a Dios puedo mirar a mi hijo y decirle que no cambio por nada cada una de sus sonrisas!

domingo, 8 de agosto de 2010

Niño!


Feliz Día para Juan!

lunes, 2 de agosto de 2010

Un pedido especial.

Hace dos meses, aproximadamente, recibí el mail de una mamá que me contaba que había leído la historia de Juan en internet. Seguramente que escribió ¨Síndrome de Ohtahara¨ en Google, y así nos encontró. Ella es Soledad, la mamá del pequeño León de 7 meses, quién también padece esta terrible enfermedad.
Fue duro encontrarme con alguien que está empezando a transitar este camino tan difícil. Reviví esos primeros meses de la vida de Juan, cuando todo era incertidumbre, dolor, temor. Pero por sobre todo sentí la necesidad de ayudar de alguna forma. Se por lo que esta familia está pasando.
Siempre digo que me hubiese gustado tener el apoyo de alguien que haya vivido esto de cerca, cuando me dieron el diagnóstico de Juan. Alguien que me diga que yo iba a poder salir de ese estado de shock. Ahora me encuentro del otro lado, siendo la que tiene que brindar ese apoyo.

Hoy me escribió Soledad muy angustiada. Las convulsiones de León se están haciendo cada vez más seguidas, le están aumentando la dosis de la medicación pero sin buenos resultados. Me encantaría poder decirle que ya va a pasar, que ya se le van a ir, que va a estar mejor. Pero es algo que yo no puedo saber. Me pone mal no tener una respuesta para darle, porque tampoco la tengo para mi. Pero puedo hacer otra cosa por ella. Puedo escucharla, puedo contenerla y sobre todo contarle que Dios es mi sostén. El es el que renueva mis fuerzas, el que me ayuda a sobrellevar todo esto. Y los que me conocen saben que esto es real en mi.

Quiero pedirles a los que siguen a Juan y oran siempre por él, que también tengan en sus oraciones a León y a sus papás.

Soledad: Entiendo tu dolor, porque es el mismo que el mío. Las dos sabemos de la impotencia que se siente por no poder hacer algo concreto para detener las convulsiones. Amas a tu hijito y se que al igual que yo, tampoco lo cambias por nada. Oro por vos, para que puedas sentir que Dios te está sosteniendo.