martes, 20 de julio de 2010

Otra batalla ganada.

Ayer volvimos a casa. Juan estuvo internado por tercera vez en lo que va del año.
Empezó con fiebre alta el miércoles pasado, aparentemente no tenía otro síntoma, pero estaba muy molesto, no se si le dolía algo, supongo que si, y no podía dormirse. El pediatra vino a casa a verlo y me dijo que más que un antitérmico no podía recetarle, porque no parecía tener ningún foco de infección. Al día siguiente apareció algún que otro moco, y ya empezó a respirar más pausado. En el correr de la mañana la temperatura empezó a descender. No sabía si preocuparme o no, ya no tenía fiebre, pero seguía muy caído. Más tarde volví a controlar su temperatura y me asusté cuando vi que el termómetro marcaba 35.5 ºC. Ya no me gustó, así que armé el bolso y partimos para la guardia del sanatorio. Cuando llegamos lo controlaron y su temperatura seguía bajando, también le hicieron una placa de tórax y un laboratorio completo.
Después de esperar cinco horas en la guardia decidieron internarlo en terapia intensiva porque sus gases en sangre no estaban tan bien. (Como pasa siempre, Juan empieza a eliminar poco CO2 cuando respira.)
A las 11 de la noche lo conectaron al respirador y automáticamente se durmió y no respiró más, como entregándose, dando a entender que eso era lo que necesitaba. Descansar.
Todos los cultivos que le hicieron dieron negativos, sus pulmones estaban bien limpitos, así que suponen que fue algo viral.
Estuvo con respirador 48 largas horas, y después pudieron sacárselo como siempre.
Yo, mientras él estaba dormido y con respirador me pregunté lo de siempre: podrá esta vez volver al estado anterior? Ay! que nervios que pasé! qué ansiosa que estuve! como me cuesta manejar estas situaciones!
Juany ya está bien. Y es el de siempre, que lindo!


Hoy se festeja el día del amigo, y me gustaría saludar y agradecer a todos esos amigos que Dios puso en mi camino:
A los que pude reencontrar, valió la pena buscarnos y elegirnos nuevamente!
A los que conocí a través de la vida de Juan; a esas personas que trabajaron y trabajan por el bienestar de él; a las Mamás Especiales (con mayúsculas) que fui conociendo, que me ayudan a darme cuenta de que no estoy sola.
A mis hermanos, no tengo palabras para describir lo que siento por ellos.
A todos , Gracias de corazón! por el apoyo, por las oraciones, por estar.

viernes, 9 de julio de 2010

2º Aniversario.

Hoy recordamos felices, aquel 9 de Julio cuando Juan dejó definitivamente el respirador!
La vida es muy distinta para los tres, en especial para el protagonista de esta historia. Esta independencia nos permite disfrutar mucho más de todo! y nos alienta a seguir!

Pero no es el único festejo...

Hace unas semanas pudimos hacerle el estudio que nos había pedido el médico, la polisomnografía (Con este estudio buscan ver cuántas pausas respiratorias hace Juan, cuánto duran y de qué tipo son). El martes fuimos con el resultado al neurólogo para que nos de su opinión, y nos fuimos de ahí más que contentos! El piensa que dentro de todo el estudio no está tan mal, si bien Juany tiene bastantes apneas y episodios de hipoventilación, éstos duran pocos segundos y se recupera sin ayuda. No es el resultado ideal, seguro, pero es mejor de lo que esperábamos. También el pediatra vio el estudio y opinó lo mismo.
Juan puede sólo, no necesita ningún aparato que lo ayude a respirar!

Felicitaciones hijo! sigo sorprendiéndome y aprendiendo de vos!
Tu vida cambió la mía! Te amo!
Deseo de corazón que vengan muchos más días como el de hoy. Días de festejos, de alegrías, de logros!

¨He aprendido a verte en los detalles, y en cada milagro que tu haces.
Tu facilidad por lo imposible, ha erradicado mi temor.
Yo confío sólo en ti Jesús...¨

lunes, 5 de julio de 2010

Síndrome de Ohtahara / Ohtahara Syndrome

El otro día me di cuenta que nunca había contado de qué se trata la enfermedad que tiene Juan, acá en el blog. Entonces, me decidí a hacer un breve resumen, de lo que dicen los libros y los médicos sobre este síndrome epiléptico tan feo. (Por si no lo vieron, está abajo de las fotos, a la derecha.)
Al escribir ésto, me quedé pensando en lo que se sabe de esta enfermedad, en los pronósticos, en las opiniones médicas basadas en los pocos casos conocidos... y le di gracias a Dios que no permitió que me quede atada a estos pronósticos desalentadores, que me ayudó a sujetarme de El y no caer en la desesperación!
Dios sabe lo que hace, y aceptar ésto, por más que no lo entienda, me permite seguir adelante.
Los libros de medicina no cuentan sobre los planes de Dios y sobre sus propósitos, está en nosotros, los que creemos en El, ver que hay algo más allá de una patología. Hay otra historia. Las cosas no pasan por casualidad, por error o por castigo, sino por un plan Divino, que más allá de todo sigue siendo perfecto.

¨Dios dijo: Yo no pienso como piensan ustedes, ni actúo como ustedes actúan. Mis pensamientos y mis acciones están muy por encima de lo que ustedes piensan y hacen: están más altos que los cielos! Les juro que así es.¨ Isaías 55: 8 y 9 ( La Biblia)