lunes, 12 de septiembre de 2016

Me permito imaginar

Hace un par de meses me puse a pensar en esto que voy a escribir...
No se si soy la única o les ha pasado también... y me dirijo a ustedes, padres y madres de hijos especiales.

Pienso en cómo hubiese sido Juan si el Sindrome de Ohtahara no hubiese sido parte de su vida. Y considero que no está mal que me permita hacerlo.
Cómo hubiese sido su carácter, sus intereses, le hubiese gustado tanto el fútbol como a su hermano? Cómo sería la relación con nosotros, su familia?
Sería buen amigo?

Y acá va lo que me imagino yo de él...

Juan: respetuoso, amoroso, responsable, positivo, amiguero, solidario, con carácter, con gustos marcados, soñador, tenaz, asertivo... y la lista sigue.
Me lo imagino poniéndole límites a su travieso hermano, compartiendo con él momentos de juego, enseñándole todo, peleando, etc.

Si bien se me cae alguna lágrima ahora al escribir, no lo vivo con dolor, porque ese duelo, el duelo de lo que Juan no fue, ya lo hice en su momento, cuando tuve que aceptar y adaptarme a lo que realmente Juan es. (Cuesta, pero se puede)

Supongo que todo esto que imagino es lo que yo quería para él.
Pero, aunque sea difícil de entender para la gran mayoría, es lo que Juan me transmite. Esa fuerza que le pone a cada día, las ganas de vivir. Su sonrisa, esa que solo desaparece cuando le duele algo o se siente mal.

Juan es Juan. Es éste, el que tengo. El que vino a cambiar mi vida. A alterar mis prioridades. A enseñarme tanto.
Y aunque hay cosas que no comprendo, cosas que duelen y mucho, sigo pensando que mi hijo me bendice.

Hace unos días le dije a Sebastián si quería hacerle un cariño a Juan que estaba en su cama. Aclaro que no siempre me dice que si! Pero como esta vez quiso, lo grabé con mi teléfono sin que se diera cuenta.





Sebi dijo: -Te gustó, Juan?
                 -Sabés? sos el mejor hermano.







sábado, 9 de julio de 2016

Independencias



¨Cuando hay libertad, todo lo demás sobra.¨
J. de San Martín

Felices 8 años de independencia para Juan.
Felices 200 años de independencia para mi Patria.

martes, 14 de junio de 2016

Entre más pasa el tiempo...




Entre más pasa el tiempo
Me doy cuenta que la vida no es un juego
Sino algo maravilloso que se vive día a día.

Entre más pasa el tiempo
Me doy cuenta que el amor no es un simple sentimiento
Sino algo que nos lleva a lugares que nunca imaginamos llegar.

Entre más pasa el tiempo
Me doy cuenta que la inocencia de un niño
En realidad no es inocencia, sino sabiduría.

Entre más pasa el tiempo
Me doy cuenta que los errores no son algo por lo que llorar
Sino algo que hay que remediar.

Entre más pasa el tiempo
Me doy cuenta que no quiero cambiar lo que paso tiempo atrás
Sino hacer bien las cosas que vivo en el presente y dejar de recordar.

Entre más pasa el tiempo
Me doy cuenta que la casualidad no existe
Sino que las cosas ya están destinadas a pasar.

Entre más pasa el tiempo
Me doy cuenta que las personas que nos rodean no solo son alguien más
Sino son personas que nos van a hacer cambiar.

Entre más pasa el tiempo
No me pongo a pensar que el tiempo se me acaba
Sino que le doy gracias a Dios por todo ese tiempo que me ha regalado.

Pero sobre todo, entre más pasa el tiempo
Me doy cuenta que lo que vivo no solo es algo más
Sino que es algo por lo que he tenido que luchar.

Marianela Camelo



Hace unos días tuvimos una reunión que se hace todos los años en el sindicato del trabajo de Leo, mi esposo. La reunión está destinada a las familias que tienen hijos con discapacidad. 

Así que fuimos, Leo y yo (sacar a Juan con este frío es imposible). En el lugar había gente sola, y también padres e hijos. 
Este evento no fue lo que yo esperaba y me fui de ahí bastante angustiada.

Sentado enfrente nuestro, en una mesa gigante, estaba Ramón de 82 años con su hijo Eduardo, que tendría cerca de 60 años y algún retraso importante. Al lado de ellos estaba Horacio, solo, que tendría 70 y pico. Su esposa fallecida, y una hija con discapacidad a cargo.
Si miraba hacia la otra punta de la mesa , estaba Belén con Síndrome de Down, de 30 años, con sus padres. 
Y así podría seguir enumerando casos.
Y estábamos nosotros, los papás de Juan. Más jóvenes que todos los demás padres, y viviendo otras situaciones.

Cada uno contaba a grandes rasgos cómo era la vida teniendo un hijo con necesidades especiales y lo difícil que es insertar a estas personas en nuestra sociedad. 
Mientras ellos, los padres, hablaban... yo pensaba en lo que debería ser para ellos la vida. Pensé... esta gente hace 60 años que cuida de sus hijos! 60 años viviendo para atender a un hijo que necesita cada día más atención y cuidados! Qué desgaste. Que aguante. Qué fortaleza.

Y lo que más me angustió es pensar en qué va a pasar con estos hijos el día que sus padres no estén. Quién los va a atender? La familia? Algún hermano, tal vez? Quién está dispuesto a llevarse a vivir a su casa a una persona con discapacidad? O son personas que terminan en asilos?
Es un tema difícil. Es triste. 

Esto sacudió un poco mi cabeza, porque a veces pienso en cómo se me pasa la vida, dejando de lado muchas cosas por las limitaciones de Juan y por cuidar de él. Y al ver a estos padres, con más años de lucha que yo, lo compruebo. Y aunque dedicarse a ellos es una elección (creo yo), la vida pasa igual. 

Hoy encontré esta poesía que compartí más arriba. 
El tiempo pasa para todos igual. Lo aprovechemos o no. Lo disfrutemos o no. 

Vivir un día a la vez. 
Ser agradecido.
Aceptar.
Valorar.

Sigo en este camino aprendiendo. 


   

sábado, 9 de abril de 2016

11 años

A Juan

Dulces tus ojos de mar
Profundos
Azules
Eternos...
Sonrisa de Elfo,
Niñito del viento.

Nariz de confite
Me envuelve tu brisa
Encantas mi alma
Me das tu sabor.

Pequeño tesoro,
Tu hogar es un cuento
Que viste tu pelo
Con hilos de sol.

Te amo, mi duende
Te guardo en mi alma
Espero tu beso,
Tu azul resplandor.

Adoro tu rostro
Inocente y contento
Grabado en la foto
Que Luci sacó,
Mirándote fijo
Sabiéndote hijo
Cantándote páginas
Con su tibia voz.

Raquel Barbieri.

sábado, 13 de febrero de 2016





En mi caminar 
en mi diario andar 
cerca de Jesús 
quiero siempre estar 

En mi despertar 
y en mi descansar 
cerca de Jesús 
me quiero encontrar 

Coro:
Cerca de Jesús 
cerca de Jesús 
no hay otro lugar donde quiero estar 

Cerca de Jesús 
cerca de Jesús 
quiero siempre estar cerca de Jesús 

Cuando llegue el fin 
de mi vida aquí 
cerca de Jesús 
quiero yo morir 

Y al llegar allá 
a la eternidad 
cerca de Jesús 
quiero yo habitar 

Coro:
//Cerca de Jesús 
cerca de Jesús 
no hay otro lugar donde quiero estar 

Cerca de Jesús 
cerca de Jesús 
quiero siempre estar, cerca de Jesús//.

J. A. Romero

viernes, 22 de enero de 2016

Familia, Amor





 Ayer vi este video por primera vez, alguien lo compartió en facebook.
Me estremecí con la primera parte, donde esos padres sufren por ver a su hijo pelear para vivir. Me trajo a la mente tantísimos recuerdos. 
Pero tiene un mensaje muy valioso. Y ese es el motivo por el cual lo comparto en el blog.

No es sencillo aceptar el diagnóstico y pronóstico de un hijo enfermo. No es sencilla la vida. Hay momentos de querer bajar los brazos, de querer salir corriendo. Pero se puede. El amor hace posible que se pueda.

Me gustó mucho el mensaje final:


La familia es el primer vínculo y el más importante para todo ser humano
y tiene un lenguaje universal:
Amor

Juan no habla, no camina, no ve. Pero siente nuestro amor.
Y lo devuelve de la forma más pura.



Foto de hoy:
Juan y Sebi, escuchando música


¨Si me dieran a elegir una vez más, te elegiría sin pensarlo, es que no hay nada que pensar...¨


viernes, 1 de enero de 2016

De estreno.


Pues yo sé los planes que tengo para ustedes —dice el Señor—. Son planes para lo bueno y no para lo malo, para darles un futuro y una esperanza.
                                                                                   Jeremías 29:11 (La Biblia)


Confiando en su Palabra, comienzo este nuevo año.
Se que Dios nos va a acompañar, como lo hace siempre.

Yo no se los planes, Él si!

Feliz 2016 para todos!







lunes, 30 de noviembre de 2015

Continuando el viaje.

Todavía no encuentro el momento para sentarme a escribir. Pero no quiero dejar pasar más tiempo.

Juan volvió a casa.

Fueron 9 días muy intensos, pero ya quedaron atrás.

Estamos adaptándonos otra vez, retomando las rutinas, dejando de lado los miedos.

Porque la vida sigue. Porque tenemos a Juan con nosotros.

Prometo contar más, en breve.

Gracias infinitas por las oraciones, los pensamientos...

Seguimos en el camino.

domingo, 22 de noviembre de 2015

Juan está bien.

Hoy Juan salió de terapia intensiva.
Otra batalla ganada? Si!
Gracias a Dios.

lunes, 16 de noviembre de 2015

Juan está grave.
Les pido oración por él.

domingo, 25 de octubre de 2015

Octubre


¨Y aunque el mar sea adverso y estemos inmersos
en aguas muy feas, continuemos el viaje
que a nuestro coraje la fe lo acarrea¨

Eladia Blazquez

domingo, 13 de septiembre de 2015

Hola!

Voy a resumir estos meses de ausencia con algunas fotos...

Juan, 10 años. La foto en la puerta de casa,
 un clásico de todos los años.

La fiesta de cumpleaños de Juan 

Torta de cumpleaños para
un hermoso Principito.

Amor


Vacaciones 

Bello

Feliz


La ausencia no es más que por falta de tiempo. Las ganas de escribir y compartir sobre Juan, siempre están. Pero es difícil encontrar el momento. Muchas veces comienzo a escribir y no logro terminar y apretar el botón ¨Publicar¨. Espero hoy poder hacerlo.

Estos meses fueron bastante intensos para nuestra familia. Nos ha pasado de todo. Pero gracias a Dios, seguimos de pie.

El cumpleaños de Juan fue hermoso y muy emotivo. 
Después tuvimos una semana para descansar y compartir en familia, en el lugar que siempre elegimos, en Sierra de los Padres. Un lugar que nos gusta tanto y nos pide siempre regresar...

En cuanto a la salud de Juan, este invierno ha sido bastante duro para él. No termina de salir de un cuadro de mocos, fiebre y respirador, que ya comienza con otro. Pero no tuvimos necesidad de internarlo, y eso nos conforma un montón. Y lo agradecemos. Por él, porque estar internado es sinónimo de pinchazos, invasión, etc. Y por nosotros, porque tenerlo internado nos angustia y nos desequilibra como familia.
Así que dentro de todo lo feo que es que se enferme, estamos tranquilos porque lo tenemos cerca. Aunque tratar cada intercurrencia en casa, significa días y días sin dormir bien para mi. Pero lo prefiero.
A veces siento que mi cuerpo no da más. Estoy tan cansada. Ya no tengo veintipico, y se siente. Pero... cuando pienso que no doy más, la fuerza vuelve y sigo. Gracias a Dios. 

En Julio, Leo, mi esposo, se accidentó cortando maderas con una sierra ( maderas que usamos para armar los juegos didácticos que hacemos. Click para ver)  La máquina le corto parte de un dedo y estuvo un mes sin poder ir a su trabajo y sin poder usar la mano. Así que también fue un tiempo difícil. Pero la herida sanó muy bien y él ya retomó todas sus actividades. 

Volviendo a Juan, hace algunos meses que la obra social nos aprobó el pedido de una bomba de alimentación. Hasta ahora, Juan se alimentaba por su botón gástrico, pero lo hacíamos en forma manual (gavage). Esta bomba permite que Juan reciba más cantidad de alimento en un tiempo más prolongado y más despacio. Así tolera mucho mejor los alimentos.
La verdad es que fue una buena decisión. Juan aumentó de peso y también dejó de tener episodios de intolerancia. Así que estamos contentos. Y pienso que el hecho de estar mejor alimentado lo está ayudando a combatir cada virus que entra en su cuerpo.

Bueno, este es un breve resumen.
Me despido, deseando escribir pronto...

Les dejo un texto de La Biblia


¨No se preocupen por nada. Más bien, oren y pídanle a Dios todo lo que necesiten, y sean agradecidos. Así Dios les dará su paz, esa paz que la gente de este mundo no alcanza a comprender, pero que protege el corazón y el entendimiento de los que ya son de Cristo.
Finalmente, hermanos, piensen en todo lo que es verdadero, en todo lo que merece respeto, en todo lo que es justo y bueno; piensen en todo lo que se reconoce como una virtud, y en todo lo que es agradable y merece ser alabado.¨
                                 Filipenses 4:6-8

No preocuparse... qué desafío!
Cuánto resolveríamos en nuestra vida y en nuestra familia si pensáramos más seguido en lo verdaderamente importante! Si tuviésemos solo buenos pensamientos... 

Hasta pronto!








jueves, 9 de julio de 2015

Independencia


Hoy festejamos 7 años de aquel del día que Juan dejó de usar respirador.
En la foto, los hermanos. Juntos, en libertad.



Lo que sigue es un video de una canción que me gusta.
Para el que tiene un ratito...



Somos uno.
 Axel y Abel Pintos


jueves, 9 de abril de 2015

Juan, 10 años


¨Amar es la confianza plena de que pase lo que pase vas a estar, no porque me debas nada, no con posesión egoísta, sino estar, en silenciosa compañía. Amar es saber que no te cambia el tiempo, ni las tempestades, ni mis inviernos. Amar es darte un lugar en mi corazón para que te quedes como padre, madre, hermano, amigo y saber que en el tuyo hay un lugar para mí. Dar amor no agota el amor, por el contrario, lo aumenta. La manera de devolver tanto amor, es abrir el corazón y dejarse amar.¨

Fuente desconocida.


¨El que ama es capaz de aguantarlo todo, de creerlo todo, de esperarlo todo, de soportarlo todo.
Solo el amor vive para siempre.¨

La Biblia.


Gracias Juan, por enseñarme a amar.
Feliz cumpleaños!





sábado, 31 de enero de 2015

miércoles, 31 de diciembre de 2014

31 de Diciembre

¨Cuídense. Prepárense¨
Fueron las palabras, resumidas, de una médica pediatra cuando Juan estuvo tan mal en Septiembre.
Y entre otras cosas, me dijo que teníamos que cuidarnos nosotros, cuidar a Sebi y cuidar la familia que teníamos fuera de la habitación donde estaba internado Juan. Que teníamos que prepararnos para cuando llegue el momento de que la vida de Juan se apague ( que para ella sería probablemente antes de fin de año.)
Duras palabras.
Mi respuesta fue breve. Yo le contesté que no podía vivir de ahora en más pensando que en cualquier momento Juan se iba a morir. Que nosotros vivimos cada día de su enfermedad a la vez. Que dentro de nuestras posibilidades siempre hicimos vida ¨normal¨ .
No creo que sea evadir la realidad.
Somos conscientes de lo frágil que es su vida. Pero no podemos vivir pensando en eso o prepararnos. Quién puede prepararse para la muerte de un hijo? Considero que nadie.
Cuando le entregué nuestro futuro a Dios, él me dio la suficiente paz como para no angustiarme pensando en el mañana. Y hasta hoy sigue llenando mis pensamientos de paz.

No se que trae este año nuevo.
Diciembre termina bastante movido, Juan se enfermó 3 veces en este mes.
Como siempre, encomiendo el 2015 en manos de Dios. Le pido que renueve mis fuerzas. Le pido salud para mi familia.
Se que nada de lo que pase va a escapar a sus propósitos.

Gracias a los que nos acompañaron en este año, leyendo el blog, orando por Juan.
Que Dios bendiga el 2015 de cada uno.




Foto de hoy



lunes, 17 de noviembre de 2014

17 de Noviembre

Hoy se celebra el día mundial del prematuro.
Leyendo un poco sobre esto, no pude pasar por alto nuestro pasado y recordar...

Juan nació un poco prematuro.
Era grande comparado con esos bebitos tan chiquitos que tenía cerca en la Neo, pero era una pulga si lo comparaba con un bebé nacido a término.
Llegó antes de tiempo y me convirtió en mamá antes de tiempo.

Hoy me vino a la mente el recuerdo de ese tiempo tan duro. De esos días y meses de soledad. Para él, que ponía el cuerpo, y para mi, que no hacía más que estar afuera, sentada, esperando que me dejen pasar a estar un rato con mi hijo, que me den un parte médico, que me digan lo mismo de siempre.
Soledad. Esa es la palabra. Es lo que se siente, por más que una esté acompañada.

El mundo se detuvo para mi durante los 8 meses que Juan estuvo en Neo.
A veces pienso que no se cómo hice para soportalo. Cómo sobreviví ese tiempo!
Dios estuvo cerca.

También recordé tantas mamás que conocí! Tantos bebés que compartieron espacio de internación con Juan! qué alegría ver a los que salían adelante! y qué tristeza cuando alguno no lograba sobrevivir. Era imposible no involucrarse con la situación que vivían los que nos rodeaban.

Casi 10 años después, y parada frente a otros desafíos, me sigo emocionando, sigo recordando.

Agradezco a Dios. Siempre digo que no hubiese llegado tan cuerda hastá acá, sin él.
Y le pido que use mi vida y mi historia para dar testimonio de él.



Si estás ahora en tu casa sola, o en la sala de espera... si tu corazón y tu mente están ahí, adentro de la incubadora... si te sentís tan sola como me sentí yo... acá va mi mensaje:

¨El Señor está cerca, para salvar a los que tienen el corazón hecho pedazos
y han perdido la esperanza.¨ Salmos 34:18 (La Biblia)

Dios está cerca, siempre.






( En la foto, Juan tenía 1 mes y medio. Un día de gloria!)











martes, 7 de octubre de 2014

miércoles, 10 de septiembre de 2014

En casa.



Ayer Juan volvió a casa, después de 16 días de internación.
Pasó todo tan rápido, que me cuesta creer que estuvo tan mal. 

El cuadro empezó con fiebre unos días y sin otro síntoma, después se agregó algo de moco, y se desencadenó una neumonía que aumentó su gravedad en horas. 
Lo internamos el domingo 24 y jamás imaginé que al rato de llegar me dijeran que Juan estaba grave. Esa palabra no la había escuchado en años.
La neumonía se transformó en infección en todo su cuerpo, y cuando esto pasa ¨todo¨ funciona mal. 
No quiero entrar en detalles, no sirve. Pero realmente Juan estaba mal. Varias veces los médicos dijeron que más no podían hacer, que su cuerpo era el que tenía que responder al tratamiento.

Y Juan respondió.
Y Juan salió adelante. 
Y su cuerpo empezó a sanar.

Fueron días muy difíciles, muy tristes. 
Sentí muchas veces que lo perdía, que su vida se apagaba.
Pero Dios decidió sanarlo, Dios decidió que su cuerpo de batalla y gane. Juan es fuerte porque Dios así lo quiere.

Estos días escuché mucho y también pensé mucho.
Pero pude reafirmar mis principios, mis creencias.
Creo que Dios que es el único que tiene poder sobre la vida y sobre la muerte.
Creo que mi función como mamá de un niño especial es amarlo, acompañarlo, procurar una vida digna, ser su voz. Y eso es lo que siempre voy a hacer. 
( Un día de estos voy a escribir más en detalle otros pensamientos, prometo hacerlo pronto)

La foto de la entrada es de ayer.
Es un abrazo muy deseado. Es la bienvenida a su hogar. Es una forma de decir ¨ya pasó todo¨.

No se cómo sigue ésto. Pensé que iba a tener mucho miedo al después, pero Dios también se ocupó de eso. Estoy tranquila, confiada. Pensando en retomar la rutina. Planificando vacaciones, esas que postergamos justo cuando Juan se enfermó.

La vida sigue. 
Juan está en casa.



jueves, 28 de agosto de 2014

Hoy

Tratar de resumir lo vivido en estos últimos días, me es imposible.

Juan está internado desde el domingo a la noche con un cuadro complicado, producto de una infección generalizada.
Pasó por mucho. Neumonía con derrame pleural, shock séptico, miocarditis, y alteraciones de todo tipo en todo su cuerpo.
Hoy... hoy está muy estable, resolviendo algunas cuestiones.
Todavía falta para asegurar que el peligro ya pasó, pero avanzó mucho y el pronóstico es alentador.

Se que pronto voy a poder contar buenas noticias.

Lo que puedo decir ahora, es que mi hijo es muy fuerte, que muestra a cada instante que quiere vivir.
Puedo decir que Dios es fiel. Siempre. En cada situación que vivimos. Puedo decir que su paz existe, hasta en los momentos donde me cuestiono tanto, y no encuentro salida.
Puedo dar gracias por la familia que tengo, por el apoyo incondicional.
Y también puedo dar gracias a tantos, conocidos y no, que nos acompañan orando, con buenos deseos, haciéndonos compañía.

Gracias de verdad.

jueves, 19 de junio de 2014

Mi corazón confiado está!


Mi corazón confiado está por que yo te conozco
Y en medio de la tempestad nunca estoy sola
Y puedo tu silueta ver en medio de la niebla 
Tu gracia es suficiente en mí si el mundo tiembla

Cada día despierto y tu misericordia esta conmigo

Puedo descansar tu eres el mismo 
Cada día me enseñas a confiar en ti con tu palabra 
Mi fe se aumenta más cada mañana 

Cada día... 


Comparto la letra de esta canción con las Mamás que leen este blog, para que no nos olvidemos que en medio de la tempestad más grande, Dios está.

lunes, 16 de junio de 2014

Virus al por mayor.

Estamos pasando unos meses difíciles. Juan se está enfermando muy seguido. Gripes, bronquitis. Diarreas.
No termina de salir de una y ya empieza con fiebre otra vez.

Este invierno viene bravo, no solo para nosotros, hay más casos que otros años en general. Pero a Juan siempre le afecta de otra forma. Siempre es más fuerte en él, siempre termina con respirador.
El sábado a la noche pudimos desconectarlo, después de 6 días. Parece estar bien, con mucha tos y mocos que van a durar...

Arrastramos mucho cansancio, todos. Noches largas, durmiendo muy poco.

Solo espero que esto pase pronto.


Ahora. Dormido y sonriendo.

miércoles, 9 de abril de 2014

Nueve.

Cómo te explico lo esencial de tu existencia para mi?




Feliz cumpleaños Juan!

viernes, 4 de abril de 2014

Hay alguien ahí?

Acá estoy... se me fueron febrero y marzo. Pasaron tantas cosas en estos meses que no me dejaron sentarme a escribir. (En realidad empecé este post varias veces pero nunca lo terminé. Espero hoy poder publicarlo!)

Como les contaba en enero, estuvimos de vacaciones en el sur del país. Fueron pocos días, pero muy intensos. Muchos kilómetros en auto, paisajes soñados, silencio. Hermoso viaje.
Y una de las cosas más lindas de esos días fue que pude conocer personalmente a Thiago, el bebé con S. de Ohtahara del que les había contado hace unos meses. Él está internado en la terapia intensiva de una clínica en la ciudad de Neuquén. Y aunque era algo tarde, me dejaron pasar un ratito a conocerlo. Fue un momento muy fuerte, pero también muy lindo. Y fue inevitable recordar esos meses de Juan de bebé internado, ese tiempo cuando mi hijo no era mío del todo...
También pudimos compartir un rato con sus papás, charlar, escuchar sus necesidades.
Al día de hoy Thiago todavía está internado, esperando que salud pública organice su internación domiciliaria. Sus papás están cansados, viajan todos los días desde Cipolletti hasta Neuquén. Si bien es cerca, es agotador. Hace un año que hacen este viaje diariamente para visitar a su hijo. Ya es tiempo de que alguien haga algo!
Thiago

Al volver de las vacaciones me puse seriamente a buscar la enfermera para Juan. Tarea muy difícil por cierto. Mucha gente me ayudó, preguntando entre sus contactos. Yo necesitaba alguien de confianza, recomendada, etc.
Y a último momento, cuando pensé que ya no iba a encontrar a nadie, llegó Alicia. Ya pasó un mes desde que está con nosotros en casa y la verdad es que se adaptó muy bien al trabajo y nosotros a ella. Me da tranquilidad ver que atiende tan bien a Juan! Se que su presencia en la vida de Juan no es una casualidad.

Hace un mes que el hermano de Juan comenzó el jardín, y desde ese momento mi casa está llena de mocos... Es inevitable que Sebi traiga ¨bichos¨ del jardín. Es inevitable que se resfríe y contagie.
Durante el mes de marzo Juan tomó antibióticos en dos oportunidades. Y los mocos siguen estando. No se cómo hacer para controlar esto, no se si puedo hacer algo...

Les dejo una foto.
Hermanos



miércoles, 22 de enero de 2014

Desde el sur.

Estamos de vacaciones en Chubut, al sur del país. El lugar se llama Lago Puelo, y es muy hermoso.
Acá van algunas fotos:



Al regreso les cuento más sobre las vacaciones, en especial sobre una visita que hicimos.

martes, 31 de diciembre de 2013

Au revoir 2013!


Mi deseo para Juan para este nuevo año
es verlo así de sonriente
en paz
con salud.




martes, 24 de diciembre de 2013

Mi Navidad.



Esto es verdad, y todos deben creerlo: Jesucristo vino a este mundo para salvar a los pecadores del castigo que merecen, y yo soy el peor pecador de todos! Pero Dios fue bueno y me salvó. Así demostró la gran paciencia que Jesucristo tuvo conmigo. Lo hizo para que otros sigan mi ejemplo, y confíen en Cristo para tener vida eterna. Alabemos y honremos siempre al Rey eterno, al Dios único e invisible, que vive por siempre! Amén.
1 Timoteo 1:15-17


Dios amó tanto a la gente de este mundo, que me entregó a mí, que soy su único Hijo, para que todo el que crea en mí no muera, sino que tenga vida eterna.

Jesús.







viernes, 29 de noviembre de 2013

Lo importante que es estar en casa.

Esta semana conocí a través del blog un nuevo caso de un bebé con Sindrome de Ohtahara.
Se trata de una familia del sur de mi país, que tiene un hijo de 9 meses internado desde que nació. El caso es muy similar al de Juan, el bebé tiene traqueostomía y está conectado a un respirador. Y está listo para continuar su vida en su casa... Sus papás están haciendo lo posible para que les den la internación domiciliaria, pero por el momento salud pública les dice NO. Argumentan que es peligroso y que los costos son muy altos.
Hablando con esta mamá, me contó que les habían pedido la opinión de un médico que crea conveniente la internación domiciliaria y tenga pacientes con esta patología.
No hay muchos casos en Argentina, yo conozco 4 en total (aunque debe haber más que no están diagnosticados o cuyas familias no se reportaron todavía...), así que le ofrecí mi ayuda, que consiste en pedirle al médico de Juan un escrito sobre el tema.
Conozco a nuestro pediatra hace 8 años, y supe que él no se negaría a ayudarme.
Quiero compartir este escrito con ustedes:


 A quien corresponda;

Desde diciembre de 2005 atiendo a Juan Andrés Rolfo.

Juan tiene diagnóstico de síndrome de ohtahara, una forma de epilepsia refractaria a tratamiento, con severo retraso del desarrollo. Se desconoce la causa primaria de este trastorno así como su cura definitiva.

Dada la cronicidad de la enfermedad y la nula perspectiva de mejoría, una vez estabilizada su condición clínica se programó su egreso sanatorial a los 8 meses de vida, con la continuación de los cuidados dentro de la modalidad de internación domiciliaria.

Juan es un niño que no deglute ni come, con hipoventilacion pulmonar habitual y requerimiento de soporte ventilatorio. Para ello se realizaron traqueostomia y gastrostomia.

La modalidad implementada en su domicilio consistió en soporte ventilatorio con equipo portátil microprocesado, eléctrico y con batería, en modalidad de presión,oxigenoterapia domiciliaria y set de emergencia con cánulas traqueales y bolsa autoinflable con reservorio, amén del material descartable requerido mensualmente. Éste consistió en tubuladuras, filtros humidificadores, aspirador de secreciones manual y eléctrico, jeringas para alimentación y set de sondas acordes para el botón gástrico colocado, guantes, apósitos, gasas y jeringas para administrar la medicación por vía gástrica.

El equipo tratante en el domicilio incluyó médico especialista, kinesiólogo, enfermería de 24 horas y fonoaudiólogo.
Se mantuvieron consultas con neurólogo y endoscopistas pediatras anualmente.
El grupo familiar realizó curso de reanimación cardiopulmonar y manejo de traqueostomia y gastrostomia.
Se dio aviso a la proveedora de electricidad local de la existencia de un ciudadano electrodependiente en el domicilio.

A lo largo de estos ocho años, Juan tuvo buen desarrollo pondostatural, ocasionales intercurrencias infecciosas banales y habituales en la infancia, tratadas en el domicilio y sólo un par de cuadros infecciosos que ameritaron su internación nosocomial durante breves días.

La internación domiciliaria implicó un enorme impacto en la dinámica de un hogar. No obstante, los beneficios fueron mayores dada la ausencia de complicaciones infecciosas severas en relación con las nosocomiales, el menor uso de antibióticos, otras drogas y material descartable que redundó en un menor impacto económico para el sistema de salud.

Pero el mayor beneficio radicó en la integracion del paciente a la familia, y de la familia con el paciente brindando a ambos una mejor calidad de vida.

Juan siempre fue amado. La internación domiciliaria ha permitido que el amor pudiera ser expresado las 24 horas del día, los siete días de la semana, las cuatro semanas del mes y los doce meses del año, desde 2005 hasta la fecha.
Dentro de sus posibilidades, Juan siente el amor permanente de sus padres, hermano, abuelos, tíos y primos, inclusive de su perro mascota, y por supuesto, el del equipo de salud domiciliario estable.

Juan siente las mismas manos y las mismas voces a diario, no ya una distinta por turno y por día.
Descansa en su dormitorio, en silencio, entre sus sábanas.
Comparte los olores de la mesa familiar a diario.
Es su madre quien le da el alimento.
Es su padre quien lo baña.
Sale de paseo. Siente el sol en su piel, no a través de un vidrio.

Son mil detalles que hicieron la vida de Juan más humana y cotidiana, a pesar de la tremenda enfermedad de base.

Por estos motivos, y tantos otros que ameritarían una charla extensa, es que siempre aconsejo el beneficio de los cuidados en el domicilio a niños portadores de enfermedades crónicas, como en el caso de Juan.



Es poco lo que puedo aportar a este relato.
Lo que puedo decir es que la internación domiciliaria fue todo un desafío para nosotros, nos desarmó y nos volvió a armar como familia, aprendimos mucho y logramos más allá de esta cruel enfermedad tener una vida ¨normal¨ . 
Aunque costó esfuerzo, lágrimas, noches y noches sin dormir, no cambio por nada el hecho de tener a Juan en casa.

Pensando en Thiago ( así es su nombre), deseo lo mismo para él y su familia.
Le pido a Dios y los invito a hacerlo también, que pronto esta familia pueda estar completa, que puedan vivir todos juntos, que salud pública acceda a este pedido desgarrador de una madre, que solo quiere darle un hogar a su pequeño hijo.