jueves, 25 de agosto de 2011

Opinión.

Hace unas semanas está dando vueltas por los medios de comunicación de nuestro país un caso que me toca bien de cerca.
Pensé mucho en si tenía o no que compartir mi opinión acá, pero sin ánimo de juzgar ni ofender a nadie, digo lo que me parece, lo que siento.

La protagonista es una nena de 2 años, que quedó con una tremenda secuela neurológica después de sufrir una hipoxia en su nacimiento.
La madre, acudió a la justicia pidiendo que se trate y apruebe una ley que les permita desconectarla del respirador que la mantiene con vida, y así pueda tener una muerte digna.
Lo que esta señora argumenta es que la nena no responde a ningún estímulo: no respira, no se alimenta sola, no ve, no parpadea, no llora, etc.

Me fue imposible no pensar y relacionar el caso de Juan.
Cuando él tenía esa edad también estaba conectado a un respirador. Recordé los 8 meses de internación, el dolor del diagnóstico, el pasar de los días sin ver mejorías. También me acordé del día en que nos llevamos a Juan a casa, con todos sus aparatos, y armamos una especie de sanatorio en su habitación. Qué alegría fue tenerlo con nosotros todo el tiempo y empezar a darle todo el amor y la dedicación que estando internado no podíamos.
Tengo fotos (muchas) de esos primeros meses en casa y me asombra ver cómo Juan cambió su expresión. Y no tengo dudas que el amor, el calor de su hogar, los mimos, las largas horas a upa, las cosas que dejamos de lado por él y principalmente Dios, hicieron posible este cambio.
Y ni hablar del cambio terrible que tuvo cuando empezó a respirar solo!

Creo en Dios y se que él es el único que puede decidir sobre la vida y la muerte. Y por más difícil que sea la situación, por más que no pueda entender tantas cosas que El hace, aprendí que mi función es acompañar a Juan y darle amor. Y cuando uno logra amar sin esperar nada a cambio, llega la bendición.

Juan es una bendición para mi vida.

domingo, 21 de agosto de 2011

Feliz Día para mi niño!




Que hoy puedas disfrutar tu día, Juan!

Que puedas sentir cuánto te amo!





jueves, 11 de agosto de 2011

Escapada!


Ayer le cambiaron el botón gástrico a Juan y todo salió perfecto! Estuvo unas horas internado en observación y después, a casa! Así que este botón está O Km y listo para ayudar a Juan a alimentarse y crecer!




Ahora disfrutamos de unos días de descanso en Ramallo (Buenos Aires), con un lindo clima primaveral en pleno invierno!



domingo, 7 de agosto de 2011

martes, 2 de agosto de 2011

Cambios.

Mucho frío en Buenos Aires! Demasiado! Pero igual tuvimos que salir del nido...
Ayer fuimos a una consulta con un cirujano porque el botón gástrico de Juan está pidiendo a gritos que lo cambien! ya no funciona bien, es que tiene 6 años! Se lo colocaron cuando apenas tenía 4 meses de vida y como siempre estuvo en perfectas condiciones los médicos no quisieron cambiarlo. Pero ya es hora. El miércoles de la semana que viene (10/08) tenemos que internarlo para que le coloquen el botón nuevo. El cirujano dijo que es algo muy sencillo, pero prefieren hacerlo con Juan sedado para que no sienta ningún dolor. Por supuesto que opino igual, pero para hacerlo tienen que ponerle respirador por un rato y ahí ya no me gusta. Pero se que todo saldrá bien!

También hoy tuvimos la visita anual con el neurólogo.
Hace unas semanas que Juan está con muchas más convulsiones, no sabemos si es un avance de su enfermedad o es algo transitorio, así que el médico nos indicó aumentar la dosis de uno de los anticonvulsivantes (Zonisamida) y en una semana comenzamos a darle una droga que nunca probamos que se llama Lamotrigina. Como siempre esperamos que esto ayude a detener algo de estas crisis tan feas, aunque hasta ahora ningún medicamento tuvo un efecto positivo.
Se descubrirá algún día algo que detenga las convulsiones de estas epilepsias catastróficas? creo que es la pregunta que nos hacemos los padres.
Siempre digo que yo acepto a Juan así como es y como está, pero tengo la profunda necesidad de verlo sin convulsiones. Dios quiera que esto llegue alguna vez. Pronto. No pierdo la fe.

Por otro lado, logré que me envíen ciertos materiales descartables que estaban faltando, ahora voy por la medicación, que si bien ya la autorizaron, hasta que no la tenga en mis manos...
Igualmente este jueves consultaremos con la abogada, para que nos ayude a enfrentar a estos monstruos!

Gracias a los que siguen la vida de Juan a través del blog, a los que oran a Dios por su salud, a los que nos aconsejan y nos apoyan! cuánta gente buena que conocí en estos 6 años!