jueves, 30 de septiembre de 2010

Mejor :)

Hoy Juan tuvo un buen día. Se nota que se siente mejor, lo expresa su carita, su sonrisa, las horas de sueño que empezó a recuperar...
El lunes hablé con su neurólogo y acordamos esperar para modificar los anticonvulsivantes. Lo único que le aumentó es la droga que usa para inducirle el sueño ( Eszopiclona), para que pueda dormir un poco más y descansar. Es que cuando no puede dormir empiezan los problemas! Aumentan las convulsiones y realmente se pone muy molesto. Pero la pregunta es: por qué no puede dormir bien? Sé que en parte es por su problema neurológico, él nunca tuvo un ritmo normal de sueño. Generalmente de noche está despierto... Y también sé que hay veces que tiene algún dolor o molestia que no lo deja descansar, y pasa horas tratando de conciliar el sueño. Me pongo mal cuando no puedo descifrar cuál es el problema!

El lunes nos vamos a Rosario para el entrenamiento de ABR, y lo tomamos como unas mini-vacaciones! Los tres necesitamos un tiempo de descanso, de salir de la rutina y del encierro de nuestra casa! Cambiar el aire nos va a hacer bien!
Le pido a Dios que cuide la salud de Juan estos días que vamos a estar afuera ( el que quiera puede unirse a este pedido y orar!), me da un poco de miedo sacarlo de su ¨burbuja¨, pero quiero que disfrutemos de estos cinco días!
Al regreso contaré las novedades.

¨Vivamos bajo el cuidado del Dios altísimo; pasemos la noche bajo la protección del Dios todopoderoso. Él es nuestro refugio, el Dios que nos da fuerzas, el Dios en quien confiamos!¨ Salmos 91: 1 y 2

viernes, 24 de septiembre de 2010

Actualidad!

Se que pasó tiempo y no escribí más sobre el estado de Juan! Es que me cuesta encontrar el momento! Hay tanto para hacer!

Septiembre ha sido un mes de cambios.
Por un lado, el neurólogo le cambió a Juan uno de sus anticonvulsivantes, buscando reducir un poco el número de crisis que tiene. ( Para los que no lo saben Juan tiene muchas convulsiones. En un día típico puede llegar a tener 14, pero en serie, esto significa que contando todos los movimientos da un total de más de 180. Es mucho.) El cambio fue Levetiracetam por Zonisamide, además recibe desde hace años Topiramato.
Ya pasaron dos semanas desde que llegamos a la dosis máxima del nuevo medicamento y no hemos visto ningún cambio positivo, por el contrario, da la impresión de que las convulsiones van en aumento, y no solo en cantidad, sino también en intensidad. Pero todavía no quiero tomar ninguna medida. Si le aviso al neurólogo esto que observo, va a querer agregarle alguna otra droga y realmente no quiero. Llegamos a un punto en el que probamos de todo, y nada le detiene los espasmos. No creo que la solución sea seguir agregando medicamentos que encima de todo lo afectan en otros aspectos.
Por ahora voy a esperar un poco más. Estos días fueron difíciles para Juan porque no se sintió bien, estuvo con vómitos y durmiendo poco y nada, no se que es lo que lo tiene mal, a veces me cuesta darme cuenta de lo que le duele, por más intuición que pueda tener y por más que lo conozca tanto!

De la parte respiratoria está bastante bien! Mocos, los de siempre.
Después de la última internación tomé la decisión de ¨guardarlo¨ en casa... Solo salimos a la vereda si el sol está lindo, nada de reuniones familiares ni de amigos. No se si con esto voy a evitar que se enferme, algunos pensarán que no está bien! pero sólo nosotros sabemos lo que sufre Juan cuando se enferma. Además quiero que llegue bien para poder ir a Rosario los primeros días de Octubre, porque tenemos una nueva evaluación y entrenamiento de ABR (Rehabilitación Biomecánica Avanzada).

Otros cambios de menor importancia:
Nos quedamos sin terapista ocupacional. Es difícil encontrar a una persona que trabaje bien y que no presione a Juan, que respete sus tiempos y sus ganas...
Nos cambiaron la empresa de internación domiciliaria. Muchos sabrán que detrás de estas empresas hay gente de todo tipo, generalmente buscan solo beneficio económico sin importar si la atención del paciente es la adecuada. Es una cruel realidad y una lucha por parte nuestra, los padres, para que respeten la vida nuestro hijo y atiendan sus necesidades.

Cambiando de tema...
Quiero dedicarle una líneas a una amiguita de Juan que se llama Coni. Ella viaja en unos días a España, con sus papás Romi y Maxi, para empezar un tratamiento prometedor ( Proyecto Foltra).
Como familia queremos desearles lo mejor, pedirle a Dios que los acompañe en este ¨viaje a la esperanza¨ y decirles que los queremos mucho! y que los acompañamos desde acá con el corazón!
¨Tendrás confianza, porque hay esperanza.¨ Job 11:18 ( La Biblia)

miércoles, 1 de septiembre de 2010

En casa.

Creo que fue la semana más difícil de este último año.
Esta vez Juan tardó 5 días en dejar el respirador, pero una vez más pudo hacerlo gracias a Dios!

Sigo preguntándome qué está pasando en el cuerpo de Juan, por qué estos episodios se repiten tan seguido?
Y creo conocer la respuesta. A Juan, crecer le juega en contra.
Y qué puedo hacer con ésto? Cómo puedo ayudarlo? Me tengo que dar por vencida? Le está sirviendo de algo ABR?
La amenaza de volver a usar respirador en casa está latente.

Ayer después de hablar con el pediatra me quedé pensando mucho en todo esto. Y llegué a una conclusión. Es momento de entregar esta nueva etapa de la vida de Juan en manos de Dios y pedir su voluntad. No puedo hacer otra cosa.
No quiero vivir con miedo y contando los días que faltan para la próxima internación, quiero vivir el día a día. Hoy Juan está muy bien, contento y tranquilo. Quiero pensar en esto sin preocuparme por lo que va a venir.
Va a ser difícil? seguro que si. Va a ser una decisión de todos los días. Pero es lo que quiero.

¨Sólo Dios me da tranquilidad; sólo él me da confianza.¨ Salmos 62:5