viernes, 24 de septiembre de 2010

Actualidad!

Se que pasó tiempo y no escribí más sobre el estado de Juan! Es que me cuesta encontrar el momento! Hay tanto para hacer!

Septiembre ha sido un mes de cambios.
Por un lado, el neurólogo le cambió a Juan uno de sus anticonvulsivantes, buscando reducir un poco el número de crisis que tiene. ( Para los que no lo saben Juan tiene muchas convulsiones. En un día típico puede llegar a tener 14, pero en serie, esto significa que contando todos los movimientos da un total de más de 180. Es mucho.) El cambio fue Levetiracetam por Zonisamide, además recibe desde hace años Topiramato.
Ya pasaron dos semanas desde que llegamos a la dosis máxima del nuevo medicamento y no hemos visto ningún cambio positivo, por el contrario, da la impresión de que las convulsiones van en aumento, y no solo en cantidad, sino también en intensidad. Pero todavía no quiero tomar ninguna medida. Si le aviso al neurólogo esto que observo, va a querer agregarle alguna otra droga y realmente no quiero. Llegamos a un punto en el que probamos de todo, y nada le detiene los espasmos. No creo que la solución sea seguir agregando medicamentos que encima de todo lo afectan en otros aspectos.
Por ahora voy a esperar un poco más. Estos días fueron difíciles para Juan porque no se sintió bien, estuvo con vómitos y durmiendo poco y nada, no se que es lo que lo tiene mal, a veces me cuesta darme cuenta de lo que le duele, por más intuición que pueda tener y por más que lo conozca tanto!

De la parte respiratoria está bastante bien! Mocos, los de siempre.
Después de la última internación tomé la decisión de ¨guardarlo¨ en casa... Solo salimos a la vereda si el sol está lindo, nada de reuniones familiares ni de amigos. No se si con esto voy a evitar que se enferme, algunos pensarán que no está bien! pero sólo nosotros sabemos lo que sufre Juan cuando se enferma. Además quiero que llegue bien para poder ir a Rosario los primeros días de Octubre, porque tenemos una nueva evaluación y entrenamiento de ABR (Rehabilitación Biomecánica Avanzada).

Otros cambios de menor importancia:
Nos quedamos sin terapista ocupacional. Es difícil encontrar a una persona que trabaje bien y que no presione a Juan, que respete sus tiempos y sus ganas...
Nos cambiaron la empresa de internación domiciliaria. Muchos sabrán que detrás de estas empresas hay gente de todo tipo, generalmente buscan solo beneficio económico sin importar si la atención del paciente es la adecuada. Es una cruel realidad y una lucha por parte nuestra, los padres, para que respeten la vida nuestro hijo y atiendan sus necesidades.

Cambiando de tema...
Quiero dedicarle una líneas a una amiguita de Juan que se llama Coni. Ella viaja en unos días a España, con sus papás Romi y Maxi, para empezar un tratamiento prometedor ( Proyecto Foltra).
Como familia queremos desearles lo mejor, pedirle a Dios que los acompañe en este ¨viaje a la esperanza¨ y decirles que los queremos mucho! y que los acompañamos desde acá con el corazón!
¨Tendrás confianza, porque hay esperanza.¨ Job 11:18 ( La Biblia)

6 comentarios:

  1. Como mamá de Coni sólo puedo decirte mil gracias! Sé que estan a nuestro lado y asi lo sentimos a diario, y esta no va a ser la excepción; cada día a miles de km van a estar con nosotros.
    Cómo amiga te digo: no me hagas llorar!!!!!!!! Esto ya no es fácil para nada... :P
    Y cómo mamá me queda decirte que te admiro enormemente, sos una gran luchadora; sé que Dios esta dandote fuerzas a diario para seguir y sacarlo al gordo adelante, el amor que hay en sus miradas es el claro reflejo de eso.
    Deseo con el alma que el piojito cese en sus crisis, que den con lo que necesitan y puedan disfrutarse como familia plena!
    Que esta evaluación venga repleta de lindas sorpresas, que te llene de cosas no vistas por ustedes y de grandes avances! Y lo mejor de todo: que puedan descansar!!!!!
    Los queremos un montonazo así de grande!

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  2. Thank you for the update Luciana. Please, please give the ketogenic diet a chance. email me any questions you have. If the Zonisamide is not helping you can try others. Did you try Lamotrigine? Valproic acid? Neurontin? VNS? All the best. Please write if you feel you need help, I'll be happy to share my experiences of Segev!

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  3. Querida Luci,

    Me parece muy importante que compartas en este espacio las experiencias de Juan, y sigo pensando que extrayendo partes de este blog sumadas a otras páginas que escribas, esto tendría que convertirse en un libro que salga a la luz editado, con tapas y fotos.
    Vos aportás mucho al mundo y con tu fuerza, alimentás a otros menos fuertes.

    Te quiero,
    Rachel

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  4. Como siento te pregunto Juan esta tomando taurina, l carnitina, vitamina e, magnecio y acido folinico ? se que muchos chicos mejoraron tomando estos suplementos y tambien con la dieta sin gluten y caseina? espero que mejore porntito, besos

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  5. ¡Que lindas las fotos de Juan Lucy!
    Qué difícil esta situación...
    los apoyamos a full en cualquier decisión, creo que nadie mejor que ustedes para intentar acertar o probar qué cosas producen alguna mejoría.
    ¡Un abrazo a todos!

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  6. No soy de muchas palabras amiga, simplemente y a traves de estas lineas quiero decirte que te admiro muchisimo, que sos un ejemplo de madre, que nunca bajes los brazos. Los hijos, sean especiales o no son lo mas hermoso que la vida pueda darnos. De verdad no los cambiamos por nada y queremos lo mejor para ellos, lo cual implica una lucha constante. No hay dia que pase en que no desee lo mejor para Juan, que mejore y este bien, como el se merece, es un gran luchador de la vida. Te quiero mucho!!

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