miércoles, 9 de abril de 2014

Nueve.

Cómo te explico lo esencial de tu existencia para mi?




Feliz cumpleaños Juan!

viernes, 4 de abril de 2014

Hay alguien ahí?

Acá estoy... se me fueron febrero y marzo. Pasaron tantas cosas en estos meses que no me dejaron sentarme a escribir. (En realidad empecé este post varias veces pero nunca lo terminé. Espero hoy poder publicarlo!)

Como les contaba en enero, estuvimos de vacaciones en el sur del país. Fueron pocos días, pero muy intensos. Muchos kilómetros en auto, paisajes soñados, silencio. Hermoso viaje.
Y una de las cosas más lindas de esos días fue que pude conocer personalmente a Thiago, el bebé con S. de Ohtahara del que les había contado hace unos meses. Él está internado en la terapia intensiva de una clínica en la ciudad de Neuquén. Y aunque era algo tarde, me dejaron pasar un ratito a conocerlo. Fue un momento muy fuerte, pero también muy lindo. Y fue inevitable recordar esos meses de Juan de bebé internado, ese tiempo cuando mi hijo no era mío del todo...
También pudimos compartir un rato con sus papás, charlar, escuchar sus necesidades.
Al día de hoy Thiago todavía está internado, esperando que salud pública organice su internación domiciliaria. Sus papás están cansados, viajan todos los días desde Cipolletti hasta Neuquén. Si bien es cerca, es agotador. Hace un año que hacen este viaje diariamente para visitar a su hijo. Ya es tiempo de que alguien haga algo!
Thiago

Al volver de las vacaciones me puse seriamente a buscar la enfermera para Juan. Tarea muy difícil por cierto. Mucha gente me ayudó, preguntando entre sus contactos. Yo necesitaba alguien de confianza, recomendada, etc.
Y a último momento, cuando pensé que ya no iba a encontrar a nadie, llegó Alicia. Ya pasó un mes desde que está con nosotros en casa y la verdad es que se adaptó muy bien al trabajo y nosotros a ella. Me da tranquilidad ver que atiende tan bien a Juan! Se que su presencia en la vida de Juan no es una casualidad.

Hace un mes que el hermano de Juan comenzó el jardín, y desde ese momento mi casa está llena de mocos... Es inevitable que Sebi traiga ¨bichos¨ del jardín. Es inevitable que se resfríe y contagie.
Durante el mes de marzo Juan tomó antibióticos en dos oportunidades. Y los mocos siguen estando. No se cómo hacer para controlar esto, no se si puedo hacer algo...

Les dejo una foto.
Hermanos