sábado, 25 de mayo de 2013

Yo, me quedo en Holanda.

Bienvenidos a Holanda (Por Emily Pearl Kingsley)

A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad, que intente ayudar a la gente que no han compartido esa experiencia única a imaginar cómo se sentirían. Es así...
Cuando vas a tener un bebé es como planear unas vacaciones fabulosas en Italia. Compras un montón de guías y haces tus maravillosos planes. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Puede que aprendas algunas frases útiles en italiano. Es todo muy emocionante.

Después de meses de ansiosa anticipación, finalmente llega el día. Preparas tus maletas y allá vas. Varias horas más tarde el avión aterriza. La azafata viene y dice: "Bienvenido a Holanda".

- ¿Holanda? - dices -. ¿Cómo que Holanda? Yo me embarqué para Italia. Se supone que estoy en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia.
- Pero ha habido un cambio en la ruta de vuelo. Han aterrizado en Holanda y aquí se debe quedar.

Lo importante es que no te han llevado a ningún lugar horrible, asqueroso y sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad. Simplemente es un sitio diferente.

Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. Y tienes que aprender una lengua completamente nueva. Y conocerás a un grupo entero de gente que nunca habrías conocido.

Simplemente es un sitio diferente. Camina a un ritmo más lento que Italia, es aparentemente menos impresionante que Italia. Pero cuando, después de haber estado un rato allí, contienes el aliento y miras alrededor, empiezas a notar que en Holanda hay molinos de viento. Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Pero todo el mundo que conoces está muy ocupado yendo y viniendo de Italia y todos presumen muy alto de qué maravillosamente se lo han pasado en Italia. Y, durante el resto de tu vida, dirás "Sí, ahí era donde se suponía que yo iba. Eso es lo que había planeado."

Y ese dolor nunca, nunca, nunca, se irá, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.

Pero si te pasas la vida quejándote del hecho de que nunca llegaste a Italia, puede que nunca tengas libertad para disfrutar de las cosas, muy especiales, maravillosas, de Holanda.



Hoy recibí este relato, y tuve ganas de compartirlo en el blog.
Me siento identificada con la autora en muchas frases y se que si estás en nuestra situación, también debés sentirte así.
Pero como dice la frase final, no se puede (o no se debe) vivir añorando lo que soñamos alguna vez y no se dio, porque nos perdemos de recibir todo lo que un hijo especial puede traer a nuestra vida.
Y puedo asegurar que solo con la ayuda de Dios, el dolor merma y se puede salir adelante.

Yo, me quedo en Holanda.

martes, 14 de mayo de 2013

Que dure este momento!

No hay mocos, no parece haber molestias ni dolores, la constipación ya no está, las crisis tan fuertes que estaba teniendo ya cedieron...

Me gustaría detener el tiempo acá...

Juan se siente, dentro de todo, bien. Y se nota. Duerme sin necesidad de medicamentos extras, digiere bien el alimento, y como dije unas líneas más arriba, su constipación desapareció. Pero no por arte de magia.

Hace rato que Juan tenía crisis muy fuertes, una constipación rara, y digo rara porque iba de cuerpo cada  7 días, pero cuando lograba hacer, eran diarreas. El pediatra decía que no le llamaba la atención, que probablemente era algo neurológico. (los médicos siempre culpan a la parte neurológica del niño cuando no saben bien que decir...)
Pasaban los días y Juan seguía así. Insistí, y el pediatra me dijo que podrían ser parásitos los que ocasionaban esas diarreas. Así que lo medicó con un antibiótico específico durante 10 días. Pero no tuvo éxito.
Fue ahí que el médico me recomendó empezar con supositorios, para ver si lo ayudaban, y sus crisis por dolor disminuían. Pero no siempre le hacían efecto, y las molestias seguían.
Al tiempo Juan se enfermó de su parte respiratoria y empezamos a darle un antibiótico de amplio espectro, para cubrirlo.
Lo que me llamó la atención fue que después de terminar con este medicamento, pasaron los días, y la constipación se fue, y junto con ella, se fueron las convulsiones tan fuertes.
Al hablarlo con el pediatra, confirmó mi sospecha. Juan había tenido alguna bacteria intestinal que le provocaba esas diarreas, una inflamación terrible que le causaba mucho dolor y por eso las convulsiones tan fuertes.
Por un lado sentí un gran alivio de saber que Juan ya no sentía dolor. Pero, qué bronca! casi 3 meses pasaron hasta que descubrimos qué era lo que le pasaba!
La semana pasada pesé a Juan, bajó 4 kg. (en lo que va del año). Supongo que todo esto, sumado a las veces que se enfermó, ayudaron en este descenso. Pero ya empecé a incorporarle a  su dieta alimentos más calóricos y nutritivos, para que esté fuerte para enfrentar el invierno.

No se cuánto va a durar este tiempo de tranquilidad... Juan es una caja de sorpresas...Pero se que no estamos solos para enfrentar lo que venga!

Me despido con un texto extraído de mi libro preferido:

¨... sólo Dios puede desenredar los hilos de nuestra vida. Qué gozo y qué consuelo puede ser poner todos los enredos de la vida en las manos de Dios y sencillamente dejarlos ahí! De eso se trata la esperanza.¨ (Barbara Johnson.)

Juan está en manos de Dios.