sábado, 22 de diciembre de 2012

Actualizando.

Estuve enferma, qué mal me sentí, y duró bastante y se contagiaron todos. Fiebre, dolor de garganta, qué feo. Hace tiempo que no me sentía tan mal. Y muchos me comprenderán: qué necesidad de ir a dormir!, descansar!... pero cuando se es madre/padre, a veces esto no está al alcance.
Después siguió Sebi, pero en él fue muy leve. Y aunque quise evitarlo, Juan también cayó.
Estuvo unos días con fiebre, muchos mocos que todavía no se fueron, BiPAP, lo de siempre. Pero ya está mejor.

Sigue tolerando muy bien su dieta, y el cambio es notorio en cuanto a digestión. Me alegra poder hacer algo para que se sienta mejor.
Pero por otro lado me da mucha impotencia no tener control sobre sus convulsiones. No hay nada que las calme. Siempre están, arruinando todo momento.
Dirán que estoy loca, pero hace 7 días le suspendí uno de los anticonvulsivantes (Zonisamide), y no vi ningún cambio. No tuvo crisis nuevas. Hace rato que quería probar esto ( Aclaro que el pediatra está al tanto y apoya esta decisión). De tomar 4 medicamentos para detener las convulsiones, ahora toma solo uno, y todo sigue igual. Juan tiene las mismas convulsiones, más allá de lo que tome, más allá de las combinaciones de drogas, que sirven solo para arruinar su cuerpo y principalmente su hígado. Ya no quiero llamar al neurólogo y que siga probando con remedios que no le hacen efecto sobre las crisis o que aumente las dosis al máximo. No quiero llenarlo de drogas, solo por el hecho de decir ¨está bien medicado, por las dudas¨.
Actualmente está tomando Topiramato, y quedará con este medicamento. Nada más.
No quiero que me mal interpreten, no estoy dando consejos. Solamente, después de siete años de probar y probar drogas, hoy digo basta. Y considero que esta decisión es parte de las tantas que tomamos a diario para darle a Juan lo mejor.

No se que traerá este nuevo año para nosotros, deseo ver esta sonrisa en Juan todos los días.
Encomiendo el 2013 a Dios, confío en su amor y en sus promesas.







lunes, 26 de noviembre de 2012

De fiesta.



Juan en el cumple N° 70 de la Abuela Alicia!
Qué bien la pasamos!

sábado, 27 de octubre de 2012

Recalculando...

Ya estamos en carrera otra vez...

Juan tuvo este mes un cuadro gripal que lo complicó como le pasa siempre.

 Y aunque los mocos se tomaron su tiempo, ya está mucho mejor.

Esta foto es de hoy, compartiendo un rato con Sebi.




lunes, 1 de octubre de 2012

Primavera!

En la plaza!


La primavera llegó sóla! y ya la estamos disfrutando!



Juan está muy bien, y seguimos celebrando los beneficios de la nueva dieta sin lácteos:
Por primera vez en la historia, Juan está prácticamente sin secreciones!
De aspirarlo cada 15 minutos o menos, ahora solo lo hacemos una o dos veces por día, o ninguna.  (Increíble!) 
Qué diferente es la vida sin mocos! 


jueves, 6 de septiembre de 2012

Resumiendo...

Parece que este año está apurado en irse...

Juan está muy bien, gracias a Dios. 
En agosto tuvo otro virus dando vueltas, que le trajo fiebre, vómitos, necesidad de BiPAP, etc. Pero pudo superarlo, y lo bueno es que esta vez no usamos antibióticos, que tan mal le hacen a su estómago.

Seguimos con la nueva dieta y cada vez me convenzo más de lo bien que le hace. Ya estoy acostumbrada a preparar las leches y las compotas de frutas, ya es rutina. Al principio me costó, porque está claro que es más fácil abrir un tetra brick de leche, que fabricarla... pero fue cuestión de organizarme. Esta semana me subí con Juan a la balanza y me animó más todavía ver que no bajó de peso! (yo tampoco...).

Por otra parte, sigo mi lucha con la medicina prepaga (Galeno) para que me den todo lo necesario para atender a Juan. Este mes fue muy duro con respecto a este tema.
Es sencillo, quieren achicar gastos, y no tienen mejor idea que recortar los insumos de los pacientes con internación domiciliaria. No se fijan en la necesidad, en este caso de Juan, sino en la posibilidad de que los números cierren mejor a fin de mes. 
Qué difícil es hacerles entender que lo que pedimos es lo básico para atender a Juan como corresponde. 
Después de peleas por teléfono y mails pidiendo respuesta urgente, se llegó a un acuerdo, que espero se respete a partir de ahora.
 
Gracias a Dios, nos regalaron dos sondas de las que usamos para alimentar a Juan a través de su botón gástrico. Hace meses que no las recibimos, no hay en el país, o mejor dicho, por orden de nuestra presidenta no pueden ingresar productos importados. Las sondas son hechas en USA, y son específicas para la marca del botón gástrico. No puedo usar otras.
No me interesa la política, no entiendo mucho. Lo que se es que esta traba a las importaciones hace más difícil todo. Si las sondas se rompen, no puedo alimentar a Juan, es así de simple. 
Pero estoy más tranquila ahora con estas nuevas que tengo. La semana pasada recibí el llamado de una mamá que conozco por facebook y que tiene una hijita con necesidades parecidas a las de Juancito. A ella le donaron cuatro sondas de estas, y al enterarse de mi necesidad me compartió dos. No tengo palabras para agradecerle. Insisto, cuánta gente buena conocí en estos siete años!

Ya llega la primavera, ojalá venga sola y no con los clásicos virus que la suelen acompañar cada año...



jueves, 16 de agosto de 2012

La nueva dieta de Juan.

Hace tiempo que pensaba en cambiar la dieta de Juan, buscando mejorar su digestión, y tratando de aliviar sus cólicos y todas las molestias que él tiene.

El primer cambio fue abandonar la leche de vaca, (deslactosada, 750 ml/ día), y reemplazarla por leches vegetales y otros alimentos sanos y nutritivos.
Hoy se cumple un mes desde que Juan no toma más leche de vaca. Y el cambio principal que noto es que mejoró mucho su digestión. Con la leche de vaca se le disparaba la frecuencia cardíaca, signo de que le costaba digerirla. Con las leche vegetales que estoy probando (de almendras y de avena, por ahora) no se modifica ni un poquito su frecuencia cardíaca. (Además, al tener botón gástrico puedo darme cuenta si tiene lenta o rápida digestión, porque al abrir el botón me entero si la leche sigue ahí o no.)

Otro cambio muy importante es que Juan mejoró notablemente su ritmo intestinal. Esto es sumamente importante, porque la constipación lo pone tan molesto que aumentan sus convulsiones.
También agregué de a poco otros alimentos, guiada por una nutricionista, como por ejemplo QuinoaMijo y semillas de lino, girasol, chia y sésamo. Todos tienen propiedades interesantes.
Esto, agregado a los alimentos que Juan ingiere siempre: verduras y frutas cocidas, carne, pollo, pescado, huevo.

Creo que esto recién empieza. Hay mucho para probar y darse cuenta qué es lo que le hace bien y que es lo que lo inflama, molesta.
Ojalá este cambio sirva y Juan pueda sentirse mejor. Es difícil por un lado, porque él no puede decirme que le cae mal o qué le duele, pero en estos años aprendí a observarlo y a entenderlo. Y por ahora vamos bien.

Continuará...




domingo, 12 de agosto de 2012

Semanita de vacaciones.

Disfrutamos en familia de una semana en San Luis, con un paisaje hermoso!
Acá van algunas fotos:










Las vacaciones son ideales para pasar más tiempo juntos, mimosear más y si se puede, descansar.
(aunque ésto último es una misión imposible...)

jueves, 26 de julio de 2012

lunes, 9 de julio de 2012

Viva Tu Independencia!



Hoy festejamos otro año de independencia! 
Ya pasaron cuatro años de aquel día en el que Juan dejó el  respirador.
 Sigue siendo una fecha muy emotiva para nuestra familia...

Felicitaciones a Juan, que con esfuerzo sigue adelante, se sobrepone a todo lo que le toca vivir, 
y me enseña cada día que siempre se puede un poco más!

Gracias a Dios por darme a Juan, por cambiar mi vida,
y por mostrarme que su voluntad siempre es perfecta.






( La foto fue sacada en el mismo lugar que visitamos hace cuatro años cuando desconectamos definitivamente a Juan del respirador! 
La diferencia está en que estamos los dos más grandes... y también en que a Juan le falta un dientito que se le cayó hace unos días!)


domingo, 17 de junio de 2012

Papá.

A mi seguidor N° 1:

Feliz Día Papá!

¨...Cada uno cosecha lo que siembra¨ 
Gálatas 6:7 (La Biblia)

Te quiero mucho.

miércoles, 13 de junio de 2012

Juan en casa.

Después de una semana horrible puedo contar que Juan está en casa y muy bien.
El miércoles pasado se descompensó en cuestión de horas. Al llegar al Sanatorio lo atendieron rápido (aunque no de la forma que me hubiese gustado...), lo hidrataron mucho, porque aparentemente tenía un cuadro de deshidratación causado por una diarrea. Como siempre, alguna bacteria o virus que descompagina el cuerpo de Juany tan rápido!
Pero así como se descompensa, también sale adelante con rapidez. Al día siguiente ya respiraba sólo.
Lo que complicó todo fue esa sonda vesical que le colocaron de emergencia para controlar la función renal, que le lastimó la uretra. Lo vió un urólogo e indicó no retirar la sonda por 20 días y antibióticos por prevención.
El sábado a la tarde le dieron el alta y volvimos a casa.
Al día siguiente la sonda no tuvo mejor idea que taparse. Volvimos a la guardia y otra vez Juan quedó internado. Le sacaron la sonda por temor a una lesión más grande en la vejiga, y nos dijeron que querían ver si Juan podía hacer pis solito o necesitaba sonda nuevamente.
Gracias a Dios esto terminó, Juan comenzó a hacer pis.
Todavía tiene esta lesión en la uretra, pero ya está mucho mejor, y se lo ve sin dolor.

Mirando atrás, y viendo que ya pasó todo, respiro hondo y sigo.
Pero, no puedo negar que estos días tuve bronca, angustia e impotencia, al verlo sufrir, al ver que se complicaba con cosas que si bien no eran graves, le causaban dolor.
Juan no puede gritar cuando algo le duele, no llora, no se queja. Solamente su cara se transforma. Y hay veces que esto confunde a muchos, que piensan que él no siente.
Pero como le dije a Juan el otro día, yo soy su voz.
Esta semana me quejé cuando fue necesario, pedí calmantes, hice valer los derechos de Juany como paciente y como ser humano.

Arrastro cansancio, como pasa después de cada internación, pero estoy contenta de ver a Juan bien, de saber que está feliz de estar en su casa.

Gracias, una vez más, por orar por nosotros.



viernes, 8 de junio de 2012

Juan.


Gracias por tener a Juan en sus oraciones. Está mejor. Pero tiene pequeñas complicaciones que le causan mucho dolor, como por ej. , la sonda vesical le lastimó la uretra y hace pis con sangre, y no quieren sacársela si no se cura. Cada vez que lo movemos un poco para cambiarlo de posición, vuelve a sangrar.
Volvió la diarrea, así que hoy le hicieron un cultivo.
Recién anoche le consiguieron una habitación en pediatría, porque hay tantos chicos internados que no había lugar y lo tenían en la guardia. Ahora estamos todos más cómodos.
Sigamos pidiendo por Juan, para que sane completamente y principalmente para que no tenga dolor. Es horrible verlo sufrir. El no puede expresarse, pero su cara lo dice todo, además de tener más crisis.
Gracias.

miércoles, 6 de junio de 2012

Oremos por Juan.

No voy a contar detalles, hoy no.
Solo les pido a los que están leyendo, que oren a Dios por la salud de Juan.
Hoy lo internamos con un cuadro de deshidratación severa provocado por un virus.
Hoy lo vi sufrir.
Que ésto pase pronto.

lunes, 28 de mayo de 2012

Amor de hermanos.

Hoy presencié un momento único.
Juan estaba sentado en su reposera, cerca del piso y por ende, cerca de su hermano.

Sebi le ponía juguetes encima, uno y otro. Hasta que sucedió...














  Sebastián tomó la mano de Juan y quiso ayudarlo a tocar.


 

















No pudo hacerlo, porque la mano de Juan pesa mucho para él, pero eso no cuenta.
Me sorprendió el gesto, la intención.


Juan estaba feliz!














Aunque también pasan cosas como ésta cuando están tan cerca... 



















Estas también forman parte de mis fotos soñadas!

martes, 15 de mayo de 2012

martes, 8 de mayo de 2012

Primeras pestes del año.

Empezó el otoño, los primeros fríos y llegaron los virus. Están por todos lados y nadie se salva!
En casa entraron rápido e hicieron escala en Sebastián, que tuvo anginas y ampollitas en su boca, con fiebre alta. Pero fue bastante leve en él.
El temor a que el virus decida pasar por el cuerpo de Juan estuvo presente por esos días. Y así fue.
El jueves de la semana pasada Juan comenzó con síntomas, que en él son más fuertes y duran más, y como le pasa siempre, la fiebre lo agotó y necesitó ayuda para respirar. Sumado a esto, un aumento terrible en las convulsiones, señal que algo le molestaba...
Como el domingo seguía con fiebre llamamos a la ambulancia y lo trasladamos a la guardia del sanatorio. Ahí le sacaron sangre y le hicieron una placa de tórax, y como todo estaba normal nos mandaron de regreso a casa.
Ayer pudimos desconectarlo del BiPAP y respondió muy bien, respirando muy tranquilo.
Y cuando pensabamos que ya todo volvía a la normalidad, empezó con moco en el pecho y broncoespasmo...
Vinieron a casa a hacerle otra placa de tórax y en esta se ve que tiene una pequeña atelectasia en el pulmón derecho. ( Para los que entienden un poco menos que yo del tema, atelectasia es una parte del pulmón que se colapsa y no permite el intercambio gaseoso) Pero es leve, y con kinesiología tiene que desaparecer. Por ahora necesita sólo un poco de oxígeno.

Es tarde, casi las dos de la mañana, sigo de guardia junto a Juany.
Deseo un amanecer mejor para él, y un tiempo de descanso para todos.
Espero una sonrisa en su cara, señal de que ya está mejor.

¨Si Dios cuida de las aves, cuidará también de Juan...¨

jueves, 26 de abril de 2012

A los lectores:

Qué sorpresa me llevé esta semana cuando descubrí (recién ahora...) que puedo saber desde donde se lee este blog, es decir, desde qué parte del mundo. También puedo enterarme qué palabra fue utilizada para llegar hasta el blog, entre otras cosas. Juan está yendo con su pequeña vida a dar vueltas por el mundo!
Me sorprendieron esas palabras que la gente pone en su buscador...

¨Ohtahara¨ (nombre de la patología de Juan) fue una de las más usadas, y esto me llevó a pensar que hay más casos de niños afectados de lo que me imaginaba. Y sentí tristeza de saber que el que busca información del síndrome, porque recién se entera lo que padece su hijo, tenga que chocarse con el pronóstico de esta enfermedad... Esto mismo me pasó a mi 7 años atrás.

También encontré otras palabras y frases que permitieron que alguien llegue a leer algo de lo que yo escribo!

Esto me hizo reflexionar...

Pensé que esta es mi oportunidad para contarle al mundo una vez más quién es mi sostén!
Por eso...
Si de casualidad diste con este blog, buscando algo, alguna frase, alguna opinión, alguna clave...
Algo que te haga sentir mejor, algo que te ayude a pensar que algo mejor vendrá...
Si te estás enterando del diagnóstico terrible de algún ser querido...
Es mi oportunidad de contarte que Dios puede ayudarte, puede llenar ese vacío que hoy sentís, puede aliviar tu angustia.
Es lo que él hizo y hace conmigo todos los días.
Si hoy estoy de pie, es por su gracia.
Si puedo levantarme cada mañana, es por su inmenso amor.
Si tengo paz en mi corazón, es porque El está ahí.

Esta es mi oportunidad y no quiero desaprovecharla...

¨Dios está siempre cerca, para salvar a los que no tienen ni ánimo ni esperanza.¨  Salmo 34:18


¨Sólo Dios me da tranquilidad, sólo él me da confianza.¨  Salmo 62:5


martes, 17 de abril de 2012

Festejando la vida de Juan!


Acá están las fotos de la fiesta de cumpleaños de Juanito:


Feliz!
Algunos primos: Valentina, Lucas, Mateo, Gianna, Marina, Valentín y Luciana.
El Mago Martín hizo aparecer palomas y una coneja!
Nacho!
Coni!
Qué suavecita!
Qué lindo verte reir!
La torta que hizo la tía Adela y decoró la prima Celeste!
Feliz Cumple 7 para Juan!


Pasamos un día de festejo hermoso, con amigos, primos, tíos y abuelos!
Cada año que pasa, celebramos la bendición que es tener a Juan con nosotros!

lunes, 9 de abril de 2012

domingo, 18 de marzo de 2012

miércoles, 29 de febrero de 2012

Visita a los primos.


El fin de semana fuimos a visitar a los primos que viven en Valeria del mar.
Qué lindo aire se respira allá!

miércoles, 15 de febrero de 2012

lunes, 6 de febrero de 2012

Primer Encuentro Argentino-Chileno:)

A través de ¨No te cambio por nada¨ conocí a mi amiga Cybell, y después de un año de charlar vía mail, pudimos conocernos personalmente!
No cruzó Los Andes sola, sino que su preciosa hijita Catalina la acompañó!
Compartimos la alegría de vernos, de disfrutar tiempo juntos.
Hablamos bastante! y nos quedamos sin tiempo para más!
Acá van algunas fotos del encuentro:







Gracias por esta hermosa visita! Gracias por esta amistad!


lunes, 30 de enero de 2012

Para pensar...


Una charla con Luchi, una de mis sobrinas más pequeñas, trajo a mi mente un tema pendiente...
La semana pasada vino a mi casa y entre juegos y locuras con Sebi, se acercó y me preguntó si podía sentarse en la silla de ruedas de Juan. Yo le contesté que sí, y la ayudé a subir. Lo cómico fue que una vez arriba me pidió que le encienda la TV y ahí se quedó un rato, breve, porque ella es muuuuy activa!
Pero me dejó pensando en su mundo sin prejuicios... el mundo de los niños es así, inocente.

Cuántas veces vamos por la calle con Juan y la gente que pasa lo mira tan feo, cuántas veces pasamos cerca de mamás con hijos que quieren evitar que sus niños vean a Juan, cuánta gente nos mira con lástima, con impresión de estar viendo un monstruo o no se qué! ¨Pobrecito¨, es una de las palabras preferidas y más escuchadas.

Claro que para nosotros dejó de ser una carga escuchar estos comentarios, a Juan le hace tanto bien salir a la calle, que no importa nada más.
Pero lo que me asusta es la sociedad, los adultos que entrenan a sus hijos para ésto! para discriminar, para no aceptar al otro a pesar de ser diferente.

Siempre digo lo mismo, ellos se lo pierden... Se pierden la posibilidad de estar cerca de un ser puro, diferente por fuera y por dentro.

Estoy feliz por la familia que tengo, por mis hermanos que educaron a sus hijos de manera tal que aman a Juan así como es. Me gusta ver a mi sobrina Celeste cuando pasa tiempo cerca de Juan acariciándolo o a Valentín cuando se estira para darle un beso a su primo.

Ojalá algún día aprendamos de la inocencia de ellos.

miércoles, 18 de enero de 2012

Retomando el trabajo: ABR

La semana pasada retomamos los ejercicios de ABR (Rehabilitación Biomecánica Avanzada). El trabajo estaba suspendido desde la llegada de Sebastián. Ahora que me organicé (un poco) empecé de a poco a incorporar los nuevos ejercicios, que son muchos: cuatro en el tórax, dos en el abdomen y uno en el cuello.
Me cuesta bastante, no lo niego. Es una tarea que se agrega a mi lista de quehaceres. Lo más difícil es encontrar el momento.

Pero Juan lo necesita, y esa es la prioridad.

Lo que me incentivó a empezar es el desorden intestinal que está teniendo. Está con dolor, sin dormir lo suficiente por esta causa y con muchas crisis. Y se que ABR lo ayuda en ese sentido.

Lo ideal sería contar con alguien que me ayude con ABR, en este tiempo me di cuenta (tarde) que no puedo con todo...

Pero voy a poner más de mi para que Juan tenga su terapia.

Lo vale.


lunes, 2 de enero de 2012