domingo, 30 de junio de 2013

En casa.

Junio fue un mes complicado para Juan.

A mitad de mes un virus entró en su cuerpo, le trajo fiebre, vómitos, mocos en el pecho.
Fue una semana larga, con fiebre de a ratos, molestias, y necesidad de BiPAP.
Pero un día se despertó bien, o eso creí, y pude sacarle el respirador.
Al día siguiente volvió la fiebre, los mocos, y otra vez tuvimos que conectarlo al respirador, porque hacía muchas pausas.

El viernes 21 a este malestar se sumó una diarrea que empezó de a poco, pero que fue en aumento a lo largo del día. Ya no me acuerdo cuántos pañales le cambié ese día. Fue una locura.
Hablé varias veces por teléfono con su pediatra, que el día anterior lo había visitado. Me indicó rehidratarlo con sales, y eso hice. Todo el día pasándole líquidos por el botón gástrico.
Pero cerca de la noche noté que esa misma cantidad de agua que yo le daba la eliminaba automáticamente con la diarrea. También noté que sus manos cambiaban de color, se estaban poniendo cada vez más azules, y  su rostro cada vez más pálido. Juan tiene muchas veces color pálido y las uñas pueden ponerse algo azuladas, por la mala circulación que tiene, pero esto era otra cosa. Me asusté y llamé al médico otra vez y me dijo que pidiera ambulancia para trasladarlo, me dijo que podía tener un cuadro de infección generalizada, que no esperara más. Recordé la gran infección que tuvo en el año 2007, donde su vida corrió peligro, y me asusté más.

Lo trasladamos. Cuando llegamos al sanatorio ingresó automáticamente a terapia intensiva, los médicos actuaron rápido, le pusieron una vía central en la ingle y comenzaron a hidratarlo. Al analizar la sangre notaron que su medio interno ( sodio, potasio, bicarbonato, etc.) estaba gravemente alterado. Así que empezaron a hacer ajustes agregando al suero lo que le faltaba.
Aparentemente fue una gastroenteritis viral lo que provocó esta diarrea. Tuvo una deshidratación grave, pero no fue una infección generalizada como temíamos.
El domingo a la tarde nos avisaron que los laboratorios ya estaban normales.
El lunes despertó con fiebre otra vez. Así que otra vez empezaron a analizar la sangre, la orina, las secreciones, para ver si había alguna otra infección.
Como los glóbulos blancos aparecieron aumentados empezaron a darle un antibiótico de amplio espectro.
Al día siguiente nos dijeron que en el aspirado de secreciones había aparecido un neumococo, pero que con el antibiótico iba a estar bien. Nos explicaron que al quedar tan débil de la gastroenteritis este bicho entró a su cuerpo y colonizó la traqueotomía, pero no llegó a generarle una neumonía.

Ahí empezó la recuperación de Juan.
El miércoles empezó de a poco a comer por su botó gástrico. Toleró muy bien todo. En el sanatorio respetaron su dieta y me permitieron llevarle algunas de sus leches especiales.

El viernes le dieron el alta y volvimos a casa contentos, con un Juan feliz.
Ahora tenemos que cuidarlo mucho más, alimentarlo bien para que recupere fuerzas.

Así como de golpe Juan se descompensa, sale adelante. Qué fuerte que es! qué ganas que tiene de estar acá  con nosotros, lo vi en su rostro contento.

De a poco vamos volviendo a la normalidad, se acomodan los horarios para todos.

Fueron días difíciles en muchos sentidos, pero ya pasó.

Quiero darle gracias por este medio a mi mamá y mi papá, que tanto nos ayudaron con Sebi, cuidándolo las horas que yo no estaba, y trasladándonos a nosotros para que lleguemos rápido para estar con Juan cada día. Es una bendición contar con ellos.
Gracias también a los que se enteraron y oraron y nos dieron palabras de aliento.
Gracias a Dios por el sostén de cada día, por la fuerza que él me da para enfrentar cualquier situación.
Qué distinto hubiese sido este camino, si lo hubiese recorrido sin El.

viernes, 14 de junio de 2013

Remedios, tratamientos y rehabilitaciones mágicas.

No existen.
Antes de seguir escribiendo, lo aclaro.
También aclaro que esta es mi opinión, puede estar o no errada, pero es mía y la comparto.

A lo largo de estos 8 años, después de búsqueda intensa de soluciones para la enfermedad de Juan me encontré con distintas opciones en cuanto a rehabilitación y tratamiento.

Cuando te informan sobre lo que le pasa a tu hijo pasás por diferentes etapas.
Una de esas primeras etapas es la de querer encontrar la cura, el remedio, el alivio, aunque te hayan dicho que no existe.

En mi caso fue así. Internet me abrió la puerta al mundo de las terapias alternativas.
Y ahí fui encontrando de todo.
Foros de padres con hijos discapacitados, hablando de médicos homeópatas especializados en epilepsia, de tratamientos costosos pero eficaces, de remedios caseros, de terapias asombrosas, de soluciones mágicas.
Y sin pensarlo demasiado, me ilusioné con solo leer lo que estos padres contaban.
Pasé (gasté) mucho tiempo buscando información, datos certeros, casos similares, pronósticos, etc. Y mi conclusión fue que hay mucho ¨chanta¨, como se diría en mi país, (estafadores, aprovechadores del dolor y la desesperación ajenos), que ofrecen la solución, como si fuera una pócima mágica.
Y lo peor de todo esto es que muchos, en medio de la desesperación ( me incluyo) creen en ellos.
Doy gracias a Dios que abrió mis ojos a tiempo.

Ayer leí una nota escrita por un neurólogo argentino, sobre los tratamientos con células madres. Y este tema avivó en mi el deseo de contar mi experiencia.
La nota es la siguiente:

Células madre, entre la estafa y la ciencia.
POR ALBERTO DUBROVSKY VICEPRESIDENTE DE ADM (ASOCIACION DISTROFIA MUSCULAR). JEFE DE NEUROLOGIA (FUNDACION FAVALORO)
12 de junio de 2013
¨El descubrimiento de las células madre ha sido un enorme avance en la ciencia médica. La posibilidad de su utilización como forma de tratamiento, ya sea de enfermedades neurológicas o de otro tipo, ha despertado particular interés no solo en el mundo de la ciencia sino entre los pacientes y el público en general.
En las redes sociales y en algunos medios de comunicación se divulgan las novedades, aunque con información no siempre acertada.
Enfermedades como el Parkinson, Alzheimer, Esclerosis Múltiple, Esclerosis Lateral Amiotrófica y Distrofias Musculares y otras enfermedades neuromusculares son objeto de intensa investigación en este terreno. Ante la carencia de tratamientos efectivos para estas dolencias asociadas al enorme deterioro que producen, muchos bien intencionados y otros no tanto se ocupan de alentar expectativas. Distintos tipos de células madre se han probado en animales, en algunos casos la respuesta ha sido alentadora y ya se han comenzado algunas pruebas muy controladas en humanos. Pero el sistema nervioso presenta desafíos por su complejidad y conectividad, su metabolismo, la existencia de una barrera hemato encefálica que aísla el cerebro y la médula espinal de la sangre y dificulta el pasaje de las células madre al tejido nervioso, lo que se suma a la multiplicidad de células del tejido nervioso. Muchas de las enfermedades a las que se intenta combatir son de origen genético, por lo que de tratarse de células madre linfáticas del propio individuo o de donantes familiares deberían primero ser sometidas a tratamientos que modifiquen sus genes. Esto está en una fase de investigación y por el momento no existe aplicación clínica alguna para ninguna enfermedad neurológica ni neuromuscular.No hay ningún paciente en el mundo que se haya curado ni beneficiado en un tratamiento con células madre y cualquier tratamiento de este tipo es experimental y como tal debe estar regulado, vigilado y permitido por la autoridad sanitaria local (ANMAT, Incucai).
Esta línea de investigación, sin embargo, es muy promisoria y la ciencia tiene fundadas esperanzas en que el éxito corone tantos recursos invertidos. Las normas internacionales establecen que el paciente no debe abonar nada por el costo de la investigación y tampoco su cobertura médica.
El crecimiento de individuos inescrupulosos tanto en el ámbito nacional como en el extranjero que seducen a pacientes desesperanzados con promesas de mejoría o curación, constituyen verdaderas estafas no solo económicas sino morales.
Finalmente, preocupa el silencio oficial y de las sociedades científicas, que callando ante esta escalada de falsa información solo alientan a los estafadores y estimulan el pensamiento mágico de la ignorancia que deberían combatir.¨



Hace unos años mi esposo encontró en internet un hospital en China que hacía este tratamiento con células madres, imprimió la guía con la información y me la trajo. Nos quedamos sorprendidos cuando vimos que entre las enfermedades tratadas estaba la de Juan. Nos ilusionamos. Pero fue solo eso.
Como explica el Dr. Dubrovsky, no hay ningún caso en el mundo que muestre la existencia de mejorías en pacientes que se han trasplantado células madres. ( hablando de patologías del sistema nervioso)
Pero, por qué se sigue haciendo? por qué siguen engañando familias? 
Y no es solo en China, acá en Argentina, más específicamente en la ciudad de La Plata, hay un equipo de médicos que hacen este tratamiento, sin éxito, pero lo sigue haciendo y cobrando miles de pesos.
Quién debe poner freno a esto?

Será que hay falta de aceptación por parte de las familias? 
Será negación?
Será que ponen la esperanza en el lugar equivocado?




¨Sólo en Dios encuentro paz;
   pues mi esperanza viene de él.¨