viernes, 14 de junio de 2013

Remedios, tratamientos y rehabilitaciones mágicas.

No existen.
Antes de seguir escribiendo, lo aclaro.
También aclaro que esta es mi opinión, puede estar o no errada, pero es mía y la comparto.

A lo largo de estos 8 años, después de búsqueda intensa de soluciones para la enfermedad de Juan me encontré con distintas opciones en cuanto a rehabilitación y tratamiento.

Cuando te informan sobre lo que le pasa a tu hijo pasás por diferentes etapas.
Una de esas primeras etapas es la de querer encontrar la cura, el remedio, el alivio, aunque te hayan dicho que no existe.

En mi caso fue así. Internet me abrió la puerta al mundo de las terapias alternativas.
Y ahí fui encontrando de todo.
Foros de padres con hijos discapacitados, hablando de médicos homeópatas especializados en epilepsia, de tratamientos costosos pero eficaces, de remedios caseros, de terapias asombrosas, de soluciones mágicas.
Y sin pensarlo demasiado, me ilusioné con solo leer lo que estos padres contaban.
Pasé (gasté) mucho tiempo buscando información, datos certeros, casos similares, pronósticos, etc. Y mi conclusión fue que hay mucho ¨chanta¨, como se diría en mi país, (estafadores, aprovechadores del dolor y la desesperación ajenos), que ofrecen la solución, como si fuera una pócima mágica.
Y lo peor de todo esto es que muchos, en medio de la desesperación ( me incluyo) creen en ellos.
Doy gracias a Dios que abrió mis ojos a tiempo.

Ayer leí una nota escrita por un neurólogo argentino, sobre los tratamientos con células madres. Y este tema avivó en mi el deseo de contar mi experiencia.
La nota es la siguiente:

Células madre, entre la estafa y la ciencia.
POR ALBERTO DUBROVSKY VICEPRESIDENTE DE ADM (ASOCIACION DISTROFIA MUSCULAR). JEFE DE NEUROLOGIA (FUNDACION FAVALORO)
12 de junio de 2013
¨El descubrimiento de las células madre ha sido un enorme avance en la ciencia médica. La posibilidad de su utilización como forma de tratamiento, ya sea de enfermedades neurológicas o de otro tipo, ha despertado particular interés no solo en el mundo de la ciencia sino entre los pacientes y el público en general.
En las redes sociales y en algunos medios de comunicación se divulgan las novedades, aunque con información no siempre acertada.
Enfermedades como el Parkinson, Alzheimer, Esclerosis Múltiple, Esclerosis Lateral Amiotrófica y Distrofias Musculares y otras enfermedades neuromusculares son objeto de intensa investigación en este terreno. Ante la carencia de tratamientos efectivos para estas dolencias asociadas al enorme deterioro que producen, muchos bien intencionados y otros no tanto se ocupan de alentar expectativas. Distintos tipos de células madre se han probado en animales, en algunos casos la respuesta ha sido alentadora y ya se han comenzado algunas pruebas muy controladas en humanos. Pero el sistema nervioso presenta desafíos por su complejidad y conectividad, su metabolismo, la existencia de una barrera hemato encefálica que aísla el cerebro y la médula espinal de la sangre y dificulta el pasaje de las células madre al tejido nervioso, lo que se suma a la multiplicidad de células del tejido nervioso. Muchas de las enfermedades a las que se intenta combatir son de origen genético, por lo que de tratarse de células madre linfáticas del propio individuo o de donantes familiares deberían primero ser sometidas a tratamientos que modifiquen sus genes. Esto está en una fase de investigación y por el momento no existe aplicación clínica alguna para ninguna enfermedad neurológica ni neuromuscular.No hay ningún paciente en el mundo que se haya curado ni beneficiado en un tratamiento con células madre y cualquier tratamiento de este tipo es experimental y como tal debe estar regulado, vigilado y permitido por la autoridad sanitaria local (ANMAT, Incucai).
Esta línea de investigación, sin embargo, es muy promisoria y la ciencia tiene fundadas esperanzas en que el éxito corone tantos recursos invertidos. Las normas internacionales establecen que el paciente no debe abonar nada por el costo de la investigación y tampoco su cobertura médica.
El crecimiento de individuos inescrupulosos tanto en el ámbito nacional como en el extranjero que seducen a pacientes desesperanzados con promesas de mejoría o curación, constituyen verdaderas estafas no solo económicas sino morales.
Finalmente, preocupa el silencio oficial y de las sociedades científicas, que callando ante esta escalada de falsa información solo alientan a los estafadores y estimulan el pensamiento mágico de la ignorancia que deberían combatir.¨



Hace unos años mi esposo encontró en internet un hospital en China que hacía este tratamiento con células madres, imprimió la guía con la información y me la trajo. Nos quedamos sorprendidos cuando vimos que entre las enfermedades tratadas estaba la de Juan. Nos ilusionamos. Pero fue solo eso.
Como explica el Dr. Dubrovsky, no hay ningún caso en el mundo que muestre la existencia de mejorías en pacientes que se han trasplantado células madres. ( hablando de patologías del sistema nervioso)
Pero, por qué se sigue haciendo? por qué siguen engañando familias? 
Y no es solo en China, acá en Argentina, más específicamente en la ciudad de La Plata, hay un equipo de médicos que hacen este tratamiento, sin éxito, pero lo sigue haciendo y cobrando miles de pesos.
Quién debe poner freno a esto?

Será que hay falta de aceptación por parte de las familias? 
Será negación?
Será que ponen la esperanza en el lugar equivocado?




¨Sólo en Dios encuentro paz;
   pues mi esperanza viene de él.¨




















3 comentarios:

  1. (Traducido por Google) Estoy de acuerdo en que la terapia con células madre es sólo beginnning ser entendido. Está siendo utilizado en condiciones que no son las adecuadas. Pero hay casos en los que da la oportunidad de una vida mejor. Este blog: http://tatyannashope.com/blog/ por ejemplo, se trata de una familia cuya hija tiene "la enfermedad de Batten." Es mortal en todos los casos. Ellos han ido a China en tres ocasiones y que en realidad ha ayudado a regresar la enfermedad durante varios meses. La madre que escribe el blog nunca ha pedido dinero ni dice a otras personas para ir y probar, pero, desesperada porque su hija se está muriendo, se reunió el dinero necesario y se fue. Los resultados son innegables, se desaceleró notablemente su progresión. La pobre chica, Tatyanna, todavía va a morir, pero que han ganado tiempo con ella antes del final horrible.
    Así que en resumen, la terapia con células madre está en su infancia y no es apropiado para la mayoría de los casos, pero hay esperanza.
    Greetings and blessings for your family, especially Juan!

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  2. Juan. Leyendo tu hermosa historia y la de tu familia, me he podido dar cuenta de que Dios nos envia Angeles tan bellos como tù, para darnos ejemplo de vida, de amor y de humildad. Eres un niño realmente hermoso y tienes la màs bella familia. Estoy segura que Dios escogio a tus papitos porque son seres humanos maravillosos como tu. Apartir de hoy y para siempre voy a estar orando por tì, tu familia, Alejandrito y todos los niños con Sindrome de Ohtahara para que Dios los siga bendiciendo y sigan siendo ejemplo de valentia y amor para el mundo. Gracias por permitirnos conocer tu hermosa vida.

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    1. Gracias Margarita por tus palabras y por tu oración.
      Un abrazo, estoy para lo que necesites.

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