No te cambio por nada: Escapada!

jueves, 11 de agosto de 2011

Escapada!

Ayer le cambiaron el botón gástrico a Juan y todo salió perfecto! Estuvo unas horas internado en observación y después, a casa! Así que este botón está O Km y listo para ayudar a Juan a alimentarse y crecer!

Ahora disfrutamos de unos días de descanso en Ramallo (Buenos Aires), con un lindo clima primaveral en pleno invierno!

4 comentarios:

Ad.13 de agosto de 2011, 19:30
Se los ve con caritas contentas por la escapada!!! Besos!
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Cami tu sonrisa es nuestra fortaleza16 de agosto de 2011, 13:57
Holaaa..bueno,los sigo por face y tambien por aca..
Que bueno q haya salido todo bien con el boton,y que Juan ya este cero kaeme(jjaja)...
Te hago una pregunta, tenes con internacion domiciliaria o ya no??porq recuerdo post de hace tiempo que hablabas d las enfermeras...
La verdad que se lo ve muy bien a Juan,y su hermanito le sienta barbaro..La verdad t admiro,los admiro!!!
Dios quiera cesen las crisis de tu angel..
Cariños inmensos!!!
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Evelin22 de septiembre de 2012, 15:44
Hola! Soy Evelin, tengo 20 años y un nene de 16 meses con sindrome de west, causado por una meningioencefalitis a los 6 dias de vida.
Me siento identificada con vos y con lo q debes vivir dia a dia.
A mi se me hace muy dificil llevarlo adelante, no soy creyente y no creo tampoco que pueda haber nada bueno detras de todo esto, muchos me dicen q la reconpensa va a ser grande, pero la realidad es q nadie me va a devolver la salud de mi hijo.
Perdon por el pesimismo, la verdad es q busco una palabra de aliento. A vos se te ve muy bien con tu familia y pareces aceptar muy bien esto q te esta pasando, a mi me cuesta horrores hacerlo.

Te felicito por la fortaleza y la linda familia q construiste.
Te deseo mucha paz y salud, sobre todo a Juan.
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Síndrome de Ohtahara

A menudo se describe como 'Encefalopatía epiléptica infantil' con Brote-supresión. La enfermedad afecta principalemente a los recién nacidos, generalmente dentro de los tres primeros meses de vida (es más común que ocurra dentro de los primeros 10 días) en forma de ataques epilépticos.
Los bebés tienen principalmente crisis tónicas- clónicas y también mioclonías. Se da con mayor frecuencia en niños que en niñas.
El EEG de los niños que padecen el Síndrome Ohtahara es muy característico, con picos de descarga (brotes) seguidos de períodos con poca actividad (supresión). Otros síntomas son dificultad para respirar, apnea y pobre reflejo al tragar. En ocasiones estos síntomas pueden dar lugar a complicaciones como infecciones respiratorias.
Aunque las causas no están claras, suelen presentarse trastornos metabólicos o daños estructurales en el cerebro, pero en la mayoría de los casos el origen es desconocido.
El síndrome es incurable. El tratamiento antiepiléptico se usa para controlar las crisis y por desgracia suele ser ineficaz. En ocasiones el tratamiento con ACTH puede ser útil,como también la dieta cetógena y en los casos donde existe una lesión cerebral focal, técnicas quirúrgicas como la hemisferectomia puede ser beneficiosa. Son pacientes que además requieren estimulación, kinesiología, fonoaudiología, etc. con el propósito de ayudar a mejorar las habilidades motoras.
El pronóstico suele ser malo. El curso del síndrome de Ohtahara es muy progresivo. Las convulsiones son cada vez más frecuentes y refractarias al tratamiento, el síndrome cursa con retraso mental, psicomotor y dificultades en el aprendizaje. Algunos niños mueren en la infancia bien por la severidad de la enfermedad o por los problemas asociados como las frecuentes infecciones pulmonares, otros sobreviven pero con un grado de discapacidad bastante alto.