lunes, 5 de julio de 2010

Síndrome de Ohtahara / Ohtahara Syndrome

El otro día me di cuenta que nunca había contado de qué se trata la enfermedad que tiene Juan, acá en el blog. Entonces, me decidí a hacer un breve resumen, de lo que dicen los libros y los médicos sobre este síndrome epiléptico tan feo. (Por si no lo vieron, está abajo de las fotos, a la derecha.)
Al escribir ésto, me quedé pensando en lo que se sabe de esta enfermedad, en los pronósticos, en las opiniones médicas basadas en los pocos casos conocidos... y le di gracias a Dios que no permitió que me quede atada a estos pronósticos desalentadores, que me ayudó a sujetarme de El y no caer en la desesperación!
Dios sabe lo que hace, y aceptar ésto, por más que no lo entienda, me permite seguir adelante.
Los libros de medicina no cuentan sobre los planes de Dios y sobre sus propósitos, está en nosotros, los que creemos en El, ver que hay algo más allá de una patología. Hay otra historia. Las cosas no pasan por casualidad, por error o por castigo, sino por un plan Divino, que más allá de todo sigue siendo perfecto.

¨Dios dijo: Yo no pienso como piensan ustedes, ni actúo como ustedes actúan. Mis pensamientos y mis acciones están muy por encima de lo que ustedes piensan y hacen: están más altos que los cielos! Les juro que así es.¨ Isaías 55: 8 y 9 ( La Biblia)

24 comentarios:

  1. Amén!! Excelente Lucy! Besos.

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  2. es bueno que lo publique s por lo menos yo nunca escuche este sindrome...............besosssssssssss

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  3. Hoy lo vi a Juancito tan pero tan lindo! Con una sonrisa contagiosa como pocas! Estaba feliz! Cuando vos hablabas volteaba la cabeza hacia tu cuerpo y sonreía; cuando hablaba el médico, quieto y serio. Me encantó!
    Me olvidé de Ohtahara, de West y de Gastaut, del cual veo la foto con frecuencia en la sala de espera de Morales! Jajaja! Besos. La tía de Juan!

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  4. hola mi nombre es sally y tengo un bebe que es la luz de mi vida tiene sindrome de ohtara gracias a dios ya tiene un añito y dos meses, se llama guillermo y es un luchador cada dia me da fuerzas para seguir... me gustaria si quieres que te comuniques conmigo y me cuentes de las terapias lo tengo en un centro de desarrollo infantil pero aqui el es casi el unico caso asi que nose bien que hacer para ayudarlo a avanzar, cada cosita nueva para mi es motivo de alegria...que dios bendiga a tu hjo... mi mail es sallypadron723@hotmail.com

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  5. Hola me llamo Mapi y vivo en la isla de Gran Canaria, España. La menor de mis trs hijos se llama Nuria y tiene el sindrome de ohthara. No le daban ni un mes de vida y ya tiene 9 años. Es un ejemplo de lucha y supervivencia para mis hijos y mi matrimonio. Reconozco que me siento muy sola e incomprendida por mi entorno pero ella , con su sonrirsa hace que no me distraiga del camino que me ha marcado mi vida. Sus hermanos la adoran y son niños con una sensibilidad especial. Mi único objetivo es que ella sea feliz, que en el fondo es lo que toda madre desea para sus hijos, sean discapacitados o no, rubios o morenos, altos o bajos,,,en definitiva son seres humanos que están a nuestro cargo y que debemos sacarlos hacia delante de la manera más sencilla: con mucho amor. Creo que los padres con hijos discapacitados somos seres especiales y con un master en humanidad Mucho ánimo a todos desde este rincón de España.

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    1. Hola Mapi, ayer le diagnosticaron esto a mi niña de 50 días y me sentí devastada, aún hoy no lo puedo superar, me hace feliz leer que hay más niños y que están saliendo adelante, espero tener la fuerza de ustedes para lograr avanzar con mi hermosa Elisa....

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    2. Hola! confiá en Dios, él no nos deja pasar por esto solas, está con nosotras. Pedile fuerzas a él! pedile que te ayude a acompañar cada paso de Elisa!
      Acá estoy para lo que necesites. Un abrazo, Luciana.

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  6. hola te felicito que puedas hablar y tener la fuente de esperanza y confianza en nuestro señor. Me estoy enterando de este Sindrome porque el sobrinito de una amiga se lo diagnosticaron y la verdad nos tiene a todos en un estado especial.

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  7. Hola Luciana...te escribo porque la semana pasada la hijita de mi hermano nació con problemas y hoy le diagnosticaron este síndrome. Como es entendible están muy afectados y asustados por no saber qué pasará el día de mañana. Te quería preguntar si compartirías tu experiencia con ellos, ya que a veces saber que hay personas que han pasado por lo mismo y poder compartir lo que involucra la enfermedad, da fuerzas para seguir adelante. Mi mail es pamelasteuer@yahoo.com....De antemano muchas gracias!

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  8. Hola mi nombre es Michel, tengo un primo de 4 meses de edad su nombre es Cristiam y parece ser que tiene el sindrome de Ohtahara, y lo que yo quisiera saber como es que puedo ayudar a los padres de Cristiam (Darling y Byron) que estan desconsolados y no saben como confrontar esta situación. Pido ayuda para ellos. mi correo es michellito@gmail.com. Desde ya muchisimas gracias que el Señor les bendiga

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  9. hola bueno me doy el animo para escribir dentro de toda la pena que hay en mi corazon ,a los 8 meses que ahora tiene mi hijo maxito todabia no puedo aceptar este sindrome, recien me atrevi a averiguar sobre esta enfermedad y pudo comprender lo duro que es me gustaria mucho que si me podrias mandar inforacion de ejercicios para ayudarlo un poco mas el esta en teleton haca en chile pero aca esta enfermedad no se conoce nada y me gustaria saber como va ebolucionando y como se la tratan aya bueno yo soy mama soltera y el es mi unico hijo y me gustaria mucho poder ayudarlo mas bueno mi correo es marcia.arevalo.f@gmail.com

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  10. Hola. Hoy me acabo de enterar que mi sobrino Alejandro tiene el Sindrome de Ohtahara y en realidad es muy triste y desalentador, aunque creo muchisimo en Dios y en La Santisima Virgen, y sè que los milagros èxisten, no dejo de sentir esta enorme tristeza y me gustaria encontrar la fè y las palabras adecuadas para ayudar a sus papitos a salir adelante con este hermoso angelito que sin duda es un gran regalo de Dios.

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  11. ALEJANDRO GIRALDO MEJIA. ERES EL MAS VALIENTE LUCHADOR. ERES UN EJEMPLO DE VIDA. TE AMAMOS INFINITAMENTE Y NO DEJAREMOS DE PEDIRLE A DIOS Y A LA VIRGENCITA QUE TU SALGAS ADELANTE COMO EL MILAGRO DE VIDA.
    TU PROPOSITO DE AMOR AL LLEGAR A ESTE MUNDO HA SIDO MUY GRANDE.
    TENERTE ES UN VERDADERO REGALO DE DIOS. SIEMPRE PODRAS CONTAR CON NUESTRO AMOR Y CON NUESTRAS ORACIONES. TU MIRADA ES LA MIRADA DEL AMOR Y DE LA FORTALEZA.
    GRACIAS DIOS MIO POR DARNOS EN ESTE NINO LAS MAS GRANDE MUESTRA DE SU AMOR.

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  12. LA VERDAD SE QUE ES ESO,MI BBE LE DIAGNOSTICARON SINDROME DE OHTAHARA Y POR FALTA DE INFORMACION HUVIERON MUCHAS NEGLIGENCIAS MEDICAS Y EL DAÑO CEREBRAL MUY ALTO, FUE DEMASIADO TARDE SU DETENCION Y A COMO CAUSA DE ESO FALLECIO ALOS 48 DIAS DE NACIDO, DEJA UN INMENSO DOLOR, DE IMPOTENSIA EL NO PODER HECHO NADA PARA QUE NO TERMINARA ASI, DIOS LES BENDIGA Y LES DE LA DICHA DE TENERLO ASU LADO PORQUE ELLOS SON TODOS UNOS CAMPEONES

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    1. Gracias por escribirme. Siento mucho lo de tu bebé.
      Te mando un abrazo.

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  13. MI nombre es Cintia y la mamá de Clara(12) y Felipe que nació con este sindrome de ohtahara, cuando nació sabia que algo andaba mal pero nos dejaron ir a casa, y fue donde el dejo de respirar, estuvo internado 4 meses y murió, pero esos meses que fueron horribles, pedí por favor que lo salven, lo quería conmigo,pero cada día veía su deterioro, quería estar en su lugar. me preguntaba porque nos había tocado a nosotros? hasta que comprendí que, porque no a nosotros, que tan especial eramos que no nos podía pasar. Mi gordo hermoso, mi torito se fue, es nuestro angel. Quede embarazada 6 meses después, y hoy Pedro tiene 2 añitos y nos devolvio la fe.

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    1. Gracias por escribirme y contarme parte de tu historia. Siento mucho tu pérdida.
      Te mando un fuerte abrazo.

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  14. Lu, buscando información de este sindrome me encontré con tu blog, en verdad amaría poder hablar contigo. Soy mamá primeriza de 20 años, mi nena tiene 2meses y le detectaron este sindrome, imaginarás la desesperación sin embargo como dices acá yo pensando en que Dios hará milagros, ya que lo que los doctores dicen no es alentador. Agradecería si me envías un Mail o algo para poder hablar :) gracias

    Dsanchezaspiazu@gmail.com

    saludos,
    Denisse :)

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  15. Hola Denisse comparto tu angustia, yo también tengo una princesa que va a cumplir dos meses este sábado, al igual que a tí me le detectaron este síndrome, mi esposo y yo estamos muy afligidos y asustados por la situación, pero sé que Dios no nos va a dejar solos, ten fe y amor... mucho amor.... y trata de estar feliz cuando estés con tu peque porque ellos sienten lo que tu sientes... espero que estés bien...
    Yo amo a mi Elisa más que a nada.. y confío en que Dios nos va a ayudar...

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  16. hola e leido tu escrito y espero no sea tarde mi hija tambien tiene sindrome de ontahara y tiene tres años espero poder contactarte de alguna manera para poder intercambiar opiniones y darnos consejos ya que como lo dices los casos son muy raros y pocos en el mundo yo soy de guadalajara, jalisco mexico te mando un saludo y espero me escribas ana.barajas1992@gmail.com

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    1. Hola! cómo estás!?
      Hay un grupo en facebook! Si me buscas (Luciana Suárez) pido que te agreguen. Es un grupo con padres de todo el mundo. Hay casos muy variados.
      Cuando quieras hablamos o nos escribimos.
      Te mando un abrazo.
      Luciana.

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  17. Buenos días a todos y todas las personas que pertenecen a este grupo y que de una u otra manera estan relacionadas con niños que tienen el sindrome de Ohtahara.
    Les informo que recién diagnosticaron a mi sobrino de dos meses con este Síndrome, y lo hemos vivido hasta ahora han sido momentos de angustia y desesperación, nos sentimos impotentes cada vez que convulsiona, es como si los medicamentos no ble funcionan, eso es así? Los padres están perdiendo el deseo de vivir y eso nos preocupa. Ustedes que han estado inmersos en esta situación antes que nosotros y que conocen con mas detalle sobre esta condición, saben de niños que hayan llegado a la adultez así? Que nos recomiendan?

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  18. Mi mail es lar876@hotmail.com
    Escribanme ahi así podemos hablar!

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  19. Hola mi nombre es Alex mi niña tiene 2 meses con othahara quisiera hablar con alguien de esto, mi CEL es 6691279601 y mi correo es alexpineda75@hotmail.com

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