Se trata de una familia del sur de mi país, que tiene un hijo de 9 meses internado desde que nació. El caso es muy similar al de Juan, el bebé tiene traqueostomía y está conectado a un respirador. Y está listo para continuar su vida en su casa... Sus papás están haciendo lo posible para que les den la internación domiciliaria, pero por el momento salud pública les dice NO. Argumentan que es peligroso y que los costos son muy altos.
Hablando con esta mamá, me contó que les habían pedido la opinión de un médico que crea conveniente la internación domiciliaria y tenga pacientes con esta patología.
No hay muchos casos en Argentina, yo conozco 4 en total (aunque debe haber más que no están diagnosticados o cuyas familias no se reportaron todavía...), así que le ofrecí mi ayuda, que consiste en pedirle al médico de Juan un escrito sobre el tema.
Conozco a nuestro pediatra hace 8 años, y supe que él no se negaría a ayudarme.
Quiero compartir este escrito con ustedes:
A quien corresponda;
Desde diciembre de 2005 atiendo a
Juan Andrés Rolfo.
Juan tiene diagnóstico de síndrome
de ohtahara, una forma de epilepsia refractaria a tratamiento, con severo
retraso del desarrollo. Se desconoce la causa primaria de este trastorno así
como su cura definitiva.
Dada la cronicidad de la
enfermedad y la nula perspectiva de mejoría, una vez estabilizada su condición clínica
se programó su egreso sanatorial a los 8 meses de vida, con la continuación de
los cuidados dentro de la modalidad de internación domiciliaria.
Juan es un niño que no deglute ni
come, con hipoventilacion pulmonar habitual y requerimiento de soporte
ventilatorio. Para ello se realizaron traqueostomia y gastrostomia.
La modalidad implementada en su
domicilio consistió en soporte ventilatorio con equipo portátil microprocesado,
eléctrico y con batería, en modalidad de presión,oxigenoterapia domiciliaria y
set de emergencia con cánulas traqueales y bolsa autoinflable con reservorio,
amén del material descartable requerido mensualmente. Éste consistió en tubuladuras,
filtros humidificadores, aspirador de secreciones manual y eléctrico, jeringas
para alimentación y set de sondas acordes para el botón gástrico colocado,
guantes, apósitos, gasas y jeringas para administrar la medicación por vía gástrica.
El equipo tratante en el
domicilio incluyó médico especialista, kinesiólogo, enfermería de 24 horas y
fonoaudiólogo.
Se mantuvieron consultas con
neurólogo y endoscopistas pediatras anualmente.
El grupo familiar realizó curso
de reanimación cardiopulmonar y manejo de traqueostomia y gastrostomia.
Se dio aviso a la proveedora de
electricidad local de la existencia de un ciudadano electrodependiente en el
domicilio.
A lo largo de estos ocho años,
Juan tuvo buen desarrollo pondostatural, ocasionales intercurrencias
infecciosas banales y habituales en la infancia, tratadas en el domicilio y
sólo un par de cuadros infecciosos que ameritaron su internación nosocomial
durante breves días.
La internación domiciliaria
implicó un enorme impacto en la dinámica de un hogar. No obstante, los
beneficios fueron mayores dada la ausencia de complicaciones infecciosas
severas en relación con las nosocomiales, el menor uso de antibióticos, otras drogas
y material descartable que redundó en un menor impacto económico para el
sistema de salud.
Pero el mayor beneficio radicó en
la integracion del paciente a la familia, y de la familia con el paciente
brindando a ambos una mejor calidad de vida.
Juan siempre fue amado. La internación
domiciliaria ha permitido que el amor pudiera ser expresado las 24 horas del día,
los siete días de la semana, las cuatro semanas del mes y los doce meses del
año, desde 2005 hasta la fecha.
Dentro de sus posibilidades, Juan
siente el amor permanente de sus padres, hermano, abuelos, tíos y primos,
inclusive de su perro mascota, y por supuesto, el del equipo de salud
domiciliario estable.
Juan siente las mismas manos y
las mismas voces a diario, no ya una distinta por turno y por día.
Descansa en su dormitorio, en
silencio, entre sus sábanas.
Comparte los olores de la mesa
familiar a diario.
Es su madre quien le da el
alimento.
Es su padre quien lo baña.
Sale de paseo. Siente el sol en
su piel, no a través de un vidrio.
Son mil detalles que hicieron la
vida de Juan más humana y cotidiana, a pesar de la tremenda enfermedad de base.
Por estos motivos, y tantos otros
que ameritarían una charla extensa, es que siempre aconsejo el beneficio de los
cuidados en el domicilio a niños portadores de enfermedades crónicas, como en
el caso de Juan.
Es poco lo que puedo aportar a este relato.
Lo que puedo decir es que la internación domiciliaria fue todo un desafío para nosotros, nos desarmó y nos volvió a armar como familia, aprendimos mucho y logramos más allá de esta cruel enfermedad tener una vida ¨normal¨ .
Aunque costó esfuerzo, lágrimas, noches y noches sin dormir, no cambio por nada el hecho de tener a Juan en casa.
Pensando en Thiago ( así es su nombre), deseo lo mismo para él y su familia.
Le pido a Dios y los invito a hacerlo también, que pronto esta familia pueda estar completa, que puedan vivir todos juntos, que salud pública acceda a este pedido desgarrador de una madre, que solo quiere darle un hogar a su pequeño hijo.
