Un pedido especial.

Hace dos meses, aproximadamente, recibí el mail de una mamá que me contaba que había leído la historia de Juan en internet. Seguramente que escribió ¨Síndrome de Ohtahara¨ en Google, y así nos encontró. Ella es Soledad, la mamá del pequeño León de 7 meses, quién también padece esta terrible enfermedad.
Fue duro encontrarme con alguien que está empezando a transitar este camino tan difícil. Reviví esos primeros meses de la vida de Juan, cuando todo era incertidumbre, dolor, temor. Pero por sobre todo sentí la necesidad de ayudar de alguna forma. Se por lo que esta familia está pasando.
Siempre digo que me hubiese gustado tener el apoyo de alguien que haya vivido esto de cerca, cuando me dieron el diagnóstico de Juan. Alguien que me diga que yo iba a poder salir de ese estado de shock. Ahora me encuentro del otro lado, siendo la que tiene que brindar ese apoyo.

Hoy me escribió Soledad muy angustiada. Las convulsiones de León se están haciendo cada vez más seguidas, le están aumentando la dosis de la medicación pero sin buenos resultados. Me encantaría poder decirle que ya va a pasar, que ya se le van a ir, que va a estar mejor. Pero es algo que yo no puedo saber. Me pone mal no tener una respuesta para darle, porque tampoco la tengo para mi. Pero puedo hacer otra cosa por ella. Puedo escucharla, puedo contenerla y sobre todo contarle que Dios es mi sostén. El es el que renueva mis fuerzas, el que me ayuda a sobrellevar todo esto. Y los que me conocen saben que esto es real en mi.

Quiero pedirles a los que siguen a Juan y oran siempre por él, que también tengan en sus oraciones a León y a sus papás.

Soledad: Entiendo tu dolor, porque es el mismo que el mío. Las dos sabemos de la impotencia que se siente por no poder hacer algo concreto para detener las convulsiones. Amas a tu hijito y se que al igual que yo, tampoco lo cambias por nada. Oro por vos, para que puedas sentir que Dios te está sosteniendo.