miércoles, 28 de septiembre de 2011

Lo que nos trajo la primavera.

Era el último día del invierno y estábamos por cantar victoria! Juan había pasado el invierno sin enfermarse... pero no pudimos. El martes 20 se despertó con muchos mocos. Más tarde llegó la fiebre y la necesidad de oxígeno. Al día siguiente empezaron las pausas respiratorias, y sin pensarlo demasiado armamos el respirador que tenemos en casa (bipap) y se lo conectamos. Fue la primera vez desde que lo tenemos que necesitamos usarlo. No sabíamos si se iba a adaptar a él, y así fue. El bipap comenzó a respirar por Juan y esto le permitió descansar y recuperarse.
El jueves a la noche vino a verlo el pediatra, y lo encontró tan bien que me indicó retirarle el respirador. Juan respondió muy bien.

Pasaron unos días y cuando pensabamos que ya estaba todo en orden vino lo peor. El domingo al mediodía empezó a tener unas convulsiones horribles, muy seguidas, muy fuertes, que no lo dejaban tranquilo! su corazón se empezó a acelerar y no recuperaba su ritmo normal. Llegó a tener 220 pulsaciones. Qué hacemos? nos preguntamos con Leo! lo llevamos al sanatorio? No! no había tiempo. Teníamos que resolverlo en casa, no podía seguir así. Llamé muchas veces al pediatra por teléfono y no me atendió. Sentí un abandono muy grande.
Con mucho miedo preparé un comprimido de un sedante (midazolam) que días atrás nos había dejado el médico, ¨por las dudas¨. Pero sabíamos que si le dabamos esto, Juan iba a dejar de respirar. Así que preparamos otra vez el bipap, le dimos el sedante y esperamos a ver qué pasaba. En DOS minutos le hizo efecto, se tranquilizó y se durmió. Lo conectamos al respirador.
Su corazón volvió a su frecuencia normal, y nosotros respiramos hondo. Por primera vez en años, sentí miedo de perderlo. Qué feo momento.
A la noche logré hablar con el pediatra, me dijo que estaba bien lo que habíamos hecho, y que me quede tranquila que cuando se despertara iba a estar mucho más tranquilo.
Cuando se despertó volvieron las convulsiones, pero esta vez su corazón estaba bien. Qué estaba pasando? por qué de golpe todo esto?
El lunes hablé con el neurólogo y me dijo que seguramente Juan estaba teniendo algún dolor y que por eso estaba con más convulsiones. Pero qué le dolía? Cómo saberlo si Juan no puede decirlo?!
El pediatra le suspendió uno de los antibióticos que estaba tomando, por si le estaba afectando el estómago, y el dolor venía de ahí. También le dimos ibuprofeno, por si había otro tipo de dolor.
Fue eso, tenía dolor. Y no puedo imaginarme cuánto.

De a poco fue volviendo a ser el de siempre y aunque todavía tiene algunas crisis muy fuertes, ya son más parecidas a las que estamos (mal) acostumbrados a ver.
Me cuestiono después de esta semana difícil, hasta dónde es conveniente quedarnos en casa, no internarlo. Qué es mejor para él? Cuáles son los pro y los contra de atenderlo en casa, de dejar de lado (un poco) mi lugar de mamá y pensar fríamente ante situaciones de emergencia? Es un dilema.

Juan sonríe, y eso compensa los horribles días del inicio de la primavera.
Sueño con un Juan sin convulsiones.

2 comentarios:

  1. Qué dificil Luciana. Nadie puede imaginar cuánto. Qué Dios les de sabiduría y paz. Abrazo.

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  2. Oh Luciana que difícil es leer tu relato,aunque ya sabia la situación,sé lo difícil que es pasar por esto,pero no se como pero se puede avanzar,imaginate todos esos días mal y hoy Juan sonríe y se le vé feliz junto a su hermanito!
    Fuerza y animo...y nunca cuestiones tu decisiones ya que tú mas que nadie conoces mejor a Juan y sabes lo que él necesita!
    Un abrazo!
    Cybell.

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