Los mocos plantaron bandera y están decididos a quedarse... es lo que parece, hasta ahora.
Lo bueno es que Juan no tuvo fiebre, por lo tanto no hay infecciones, ni antibióticos y respira bastante bien.
El sábado pasado hicimos una consulta con un neumonólogo. Después de contarle vida y obra de Juan, con detalles, tomó tiempo para verlo y escucharlo respirar. Juan estaba profundamente dormido. Lo primero que me dijo es que casi no se escucha como el aire entra a su pecho, porque su respiración es muy superficial. También notó las pausas que hace cuando respira. Me dijo que es muy probable que Juan necesite una ayuda para respirar cuando duerme. No me habló de un respirador, sino de otro aparato que se llama Bipap, que sirve de apoyo para lograr una respiración más profunda. Pero antes de tomar esta decisión, tenemos que hacerle un estudio polisomnográfico, que es el que va a determinar si eso es lo que realmente Juany necesita.
Cuando le pregunté al médico por qué creía él que Juan había empezado con infecciones tan seguidas, me contestó algo que aunque yo ya lo sabía, no quería escuchar... Los músculos respiratorios de Juan se están debilitando y él se está agotando.
No es fácil tomar esta decisión, no es fácil aceptar que Juan no puede sólo. No quiero tomar ésto como si fuera dar un paso para atrás, pero... me cuesta. Debe ser porque no quiero volver a la vida de antes, con Juan conectado a un respirador, dependiendo de él para vivir. No creo que eso sea ¨calidad de vida¨. Pero se que más allá de todo lo que yo piense y diga, la última palabra la tiene Dios.
Lo lindo de la charla con el neumonólogo fue escucharlo decir cosas que me emocionaron, cosas que nunca escuché de un médico. Me dijo: ¨Juan sabe quién sos. Conoce tu voz, la de su papá. Sabe cuando estás contenta, puede percibirlo, así como también cuando estás triste o nerviosa. El es feliz, se siente amado, disfruta de todo lo que le dan, aunque no pueda expresarlo con palabras.¨ Yo estoy convencida de todo ésto, más allá de la opinión de otros profesionales, que piensan que Juan no siente y que no tiene sentido luchar por él.
Sigo de pie. Con la fuerza que Dios me da cada día.
Juan, doy todo de mi por vos. No te cambio por nada.
Sólo puedo decirte que estamos a tu lado; que sea lo que fuere que haya que hacer con Juani no significa que perdiste, ganaste mucho Lu... vos tenes bien claro donde y como estaría el gordo sin tu esfuerzo.
ResponderEliminarProbablemente hoy el enano necesita una ayudita, ponele toda la Fe del mundo que es sólo momentaneo, es una piedrita en el zapato, nada más.
Tengo la suerte de conocerlos y haber compartido con ustedes varios momentos, y Juani es felíz y amado!! Se ve enseguida y su sonrisa aleja toda duda, no escuches lo que no vale la pena!
Los queremos!
yo tambien creo profundamente en lo que dijo el medico... lo que decidan va a estar bien .
ResponderEliminarun beso
hola, gracias por el comentario, si compartimos cristales especiales, lei tu post y comparto plenamente la opinion del medico, ellos perciben, conocen,entienden, pero algo en su cerebro no los deja encontrar la manera de expresarse,ni de hablar, como si algo estubiera atrapado,queda en nosotros darles un mundo lleno de amor, y una calidad de vida,a patricio le hice el polisomnografico y si tenia que usar bpap lo tengo ,gracias a dios su kinesiologa lo trabaja muy bien ,diariamente y desarrollo su torax, tiene mas fuerza para respirar, ahora no lo usa, solo oxigeno, espero leerte en nuevos post, estas en facebook, besos a tu principe,silvia y patricio de bs as
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